Emil har börjat äta frukost, lunch, mellis, middag och kvällsfika i form av mat eller ja puré..

han äter inte speciellt mycket men han blir nöjd och tycker det är mysigt!

Kvällsgröten är en riktig favorit å man sover så skönt efteråt också ;)

Han sover nu egentligen hela nätter förutom

om det kör lite i magen, behövs sugas i tracken eller är mycket i blöjan.

Då vaknar han och blir ledsen men det är ju bra

att han säger till när någonting är fel.

Tänk att den 29:e blir Emil 5 månader..

5 hela månader, vars tar tiden vägen liksom?

Annars har det inte hänt så mycket nytt för oss..

Emil har haft besök av mormor, morfar och moster vilket

han gillade, han längtar nog hem så han få vara med dom mycket å läänge :)

Mormor stannade kvar här i 2 nätter medan morfar å moster åkte hem.

Va väldigt skönt vill jag lova att få sovmorgon å veta att Emil va i

full fart att prata och busa med mormor!

Så Emil har busat som bara den så han va helt utslagen nu när

mormor for.. haha sötkillen!

Jag ska ju åka hem till veckan också, Lars ska vara här med Emil själv

och jag åker hem för att samla krafter..

Jag ska försöka vara borta 3!!! hela dagar från Emil..

Måste låta töntigt men hittils har 2 dagar vare dödligt jobbiga..

Nu ska ju iof Lars vara här så Emil är ju inte själv och jag vet ju att Lars kan

ta hand om Emil så det lär ju inte bli några problem..

Men jag får hela tiden känslan " va är jag för mamma som bara lämnar mitt barn och åker?! "

Men grabbarna behöver nog lite grabbtid också :)

Sedan får vi se om det blir så att Lars åker hem på fredag för att hjälpa mig

att rensa i huset för att Emil ska få komma hem..

Då åker mormor till Emil å är med honom, klagar nog varken Emil eller mormor på :P

Vi har inte så mycket som behöver byggas om men jävlar va grejer vi har i huset som vi

måste gå igenom..

vi måste ju se till att ha det väldigt enkelt hemma så det är lätt att städa då vi

kommer behöva vara noga med hygien.. super noga!

Men det tar man, får vi komma hem snart så är jag nöjd!

Nu håller vi tummarna för att Emil ska klara hemrespiratorn till veckan för då kanske vi får gå ut i vagnen igen!

Jag hoppas verkligen de, förstå va skönt att få ta en promenad med honom 1 gång per dag iallafall..

Det vore ljuvligt!

Nä nu är det dax att krypa isäng, ja ska upp tidigt imorrn och ge Emil frukost!

vi hoppas att Emil ska få komma tillbaka till hemrespiratorn snart, så vi kan gå ut å gå å bara göra någonting som räknas som normalt..

på tal om att gå ut å gå, imorrn ska vi fara och köpa en ny vagn.. en tvillingvagn.

Nä vi ska inte ha en till utan vi har insett att vi behöver en vagn som klarar av fler kg:n än va en vanlig vagn gör. vi försökte få en från habiliteringen men det fick vi inte, Emil är för liten och då får man stå för sakerna själv!

Super kul när utrustningen vi kommer ha med oss när vi är ute å går i vagn väger lite mer än 15 kg å allt får inte plats på en enkel vagn så då får man bära.. med mina leder hinner jag nog inte långt innan jag bryter ihop och går av, ungefär..

så vi köpte en vagn på barnenshus, en tvillingvagn som klara vikten med en bra marginal tillgodo! perfekt!

så det ska bli spännande och få hämta ut en helt ny vagn, få köpa till lite nya saker som vi ska ha till vagnen osv.

bara vi får använda den snart också :)

Tillbaka till Emil igen, jag är faktiskt lite orolig för den vänstra lungan.. jag hoppas verkligen att den håller sig öppen och inte faller ihop igen för det vore verkligen inte bra..

Lungröntgen som togs sist visade att vänstra lungan hade mindre lufthalt i sig vilket i sig kan vara ett tecken på att den håller på att falla ihop igen eller att det är tätt av slem.. svår tolkat alltså men man kan ju aldrig tänka sig de bättre alternativet här utan man tänker sig alltid det värsta, måste vara ett sjukhus syndrom..?

Men han ser fortfarande pigg ut och vill vara med, att titta på barnprogram är nya favoriten! han blir så fast i tv:n så de spelar ingen roll va man gör för han bryr sig inte ett dugg! Sedan så ligger han och sprattlar som bara den av all musik osv så de är riktigt roligt att se :)

Idag har Emil haft besök av gudfar Morgan, det var första gången som Emil träffar Morgan men det verkade inte spela någon roll! Emil började snacka så det stod härliga till! ( de låter iof ingenting men man ser ju att munnen rör sig! ) Så det verkade som att Emil gillade vårt val :)

Ser framför mig hur Emil kommer ta sina prylar och rymma hem till Morgan för att åka traktor eller nått sånt!

Han lär nog få samma uppväxt som jag, på garaget med pappa eller morfar fast Emil får ju vara på garaget med oss, morfar eller gammelmorfar å hos gudfar också säkert!

Mycket bra!

Jo nu kommer jag på att Emil fått sin första vaccination! han hade inte gjort en minn när han fick sputan men stackarn fick feber på natten..

Men de gick tydligen fort över och han vart nöjdare!

Nu tror jag att jag fått med allt som hänt än så länge, nu ska vi bara passa på att mysa medans Lars är här för imorrn åker han och jobbar igen så då blir vi själva 1 vecka!

Emil kämpar på med sina lungor och de verkar som det går åt rätt håll iallafall!

Jag och Lars va hem en sväng på marknaden och jag vill inte påstå att de va enkelt men de gick ändå hyfsat..

att se alla barnvagnar rulla runt på marknan va en pers.. vi skulle också ha gjort de men emil ligger på Nus istället..

4,5 månad har vi varit här nu, jag börjar bli less.. ja längtar hem även fast jag vet att vi kommer bli rätt så låsta när Emil kommer hem.. vi kommer att hela tiden få gå på vår vakt och göra allt för att undvika bakterier och annat som åker runt i luften..

men ändå, hemma är hemma..!

nu gäller det att få fart på kommunen för de ska bostadsanpassas hemma å folk ska utbildas.. i mitten på augusti drar allt igång igen å då hoppas jag det går fort så vi bara behöver vänta på att Emil ska klara de sista stegen som behövs för att komma hem!

Idag hade vi läkarsamtal också, Emil kräks ganska så mycket just nu, de tror att de har med knappen att göra.. att den är för lång och retar magsäcken.. vilket innebär att de kommer bli en kontrast röntgen antagligen imorrn för att se om det är knappen.. en medicin är redan insatt för att se om den hjälper..

Han fortsätter med matdropp så de kommer vi antagligen att få med oss hem..

men vem bry sig liksom...

Mår Emil bra, mår vi bra så är de ju så om vi kommer hem med en liten apparat till är skit samma..

vi kommer ha rätt så mycket med oss hem ändå!

Jag hoppas att arbetsteraputen tar kontakt med mig i veckan så vi kan boka en träff.. det börjar bli dax att beställa grejer till Emil så vi har dom, gärna innan vi kommer hem..

som barnvagnen som mest troligt kommer special beställas..

vore ju skönt att ha den redan nu så när Emil kommit så pass långt att man kan lägga honom i hemrespiratorn att vi kan gå ut å gå! hur härligt vore inte de! de går så klart med en vanlig vagn också men då får man typ bära hälften på axlarna.. blir tungt i längden, jag lovar!

nä nu har jag uppdaterat er om läget så nu ska jag springa in till lilleman å mysa lite!

Emil har fått äta puré för första gången för några dagar sedan

lite konstigt men nu finns det inget bättre!

Annars är det inte så mycket nytt, Emil kämpar på och vi är så stolta

över honom, han gör så måånga framsteg!

40 % syrgas idag vilket för oss är VÄLDIGT lite!

Ev lungröntgen imorrn, vi hoppas på bra besked!

Planen var att Emil skulle ligga i HFO i minst 1 vecka, läkaren som planerat detta går på semester och vi får en annan läkare..

4 dar låg Emil i högfrekvens.. FAN va förbannad jag blir på att de gör så här.. varför inte bra följa planen?

Vänsterlungan hade börjat öppna sig med hjälp av HFO och nu hade den blivit liite sämre igen sedan han fick cpap..

Jag hoppas verkligen inte att de tog fel beslut, jag hoppas för fulla muggar att lungan orkar hålla sig uppe.. inge fler bakslag tack!

Emil har dock börjat kräkas, hur mycket som helst.. jag tror det beror på alla mediciner men ibland blir jag osäker..

hur ska han kunna växa på sig om han hela tiden spyr?

Nu har vi iallafall efter mycket om och men fått en matpump, den ger Emil lite mat varje timme istället för att vi ger honom en större mängd var tredje. jag hoppas det ska funka så han får i sig all näring som han behöver!

Jag har även fixat alla intyg idag som jag skulle fixa..

Ett som ska på sjukstugan till arbetsteraputen, vi kommer mest troligt att behöva bostadsanpassa lite i vårt hus tills Emil kommer hem och då behöver man läkarintyg för att man ska få en som kommer och kollar på huset med oss..

sedan ska ett intyg upp på kommunen där det står vad som behövs för Emil för att han ska kunna vårdas hemma.

Vi ska alltså ha assistenter dygnet runt, vars man ska få tag i allt folk som kommer behövas hos oss i Åsele vet jag inte riktigt men ja, de får vi väl försöka lösa!

Igår kväll vart det en låång och jobbig kväll.. respiratorkrasch igen men Emil andades så bra i neopuffen istället.. skrattade lite åt laban och tyckte inte alls att det gjorde speciellt mycket..

Koldioxiden gick då istället upp till 13, inte direkt så jätte bra.. jag satt med Emil och gosade samt gjorde alla kvällssysslor som att fylla på skåpet osv och när jag slutligen tog mig i säng så va klockan halv 2..

Vid track bands bytet upptäckte vi att det blödde lite i hålet i halsen, antagligen kommer det från de tunga slangarna han nu har till cpapen, de är inte riktigt gjorda för att sitta i en track.. tråkigt nog måste Emil stå ut med det..

Jag var så sönder stressad igår då jag varit hos Emil egentligen hela dagen nån stop, hann faktiskt ta en paus och springa på toa och sedan gick ja tillbaka..

Slutade med att jag ringde Lars och grinade.. halv 11 åt jag en macka till middag, alltså egentligen de enda jag hann äta under hela dagen..

Men vad gör man? jag kan ju inte lämna honom ensam då det är fullt ös på salen och de inte riktigt har tid att titta till honom..

Han ska inte behöva må dåligt bara för att de är fullt ös och då stannar jag kvar!

Nu har jag precis slängt i mig lite käk, ska in till Emil och kolla så han fått sina mediciner!

Ikväll ska jag försöka sova tidigt då jag ska upp tidigt imorrn för att åka hem till Åsele över dagen så jag får lämna in intygen och sedan ha möte med kommunen!

Mamma & pappas älskling!