30 juni 2012

har hänt en del sedan jag skrev sist. Emil har fortfarande inte klarat sig utan respiratorn, han har varit vaken och pigg ändå som ni säkert sett på de bilder jag lagt ut.. tanken va ju att han skulle få tillbaka cpapen när vi kom från stockholm men så vart det inte..
Han fick även göra en CT på bröstkorgen för att man skulle se om man kunde operera den lungblåsa som han hade samt se hur lungorna egentligen såg ut..
Han drogades även ner för att se om han skulle klara HFO vilket är högfrekvensrespirator..
Den funkar så att lungorna fladdrar och inte tar lika mycket skada som det gör vid en vanlig respirator..
Det blev sämre och när han kom tillbaka till vanlig respirator så gick det till sig så läkarna va minst sagt bekymrade!
Svaret på CT:n kom och det va väl inte de roligaste att höra.. tydligen så hade ena lungan fallit ihop och blivit ihop klistrad, det betydde att Emil bara ventilerade sig med en lunga.. inte riktigt bra så där.. visst man kan leva med 1 lunga men då den andra inte heller är frisk så kan det bli kämpigt..
Det som var bra med CT:n va att man upptäckte att det inte var en lungblåsa som Emil hade utan att den var överfylld med luft vilket kan bli då man ventilerar sig med en lunga.. en liten positiv sak iallafall för hade det varit en lungblåsa så hade man mest troligt behövt operera den å en operation till vill vi  helst undvika.
Vi pratade mycket om vad som står näst på tur, alternativen börjar minska för Emils del och läkarna sa att de inte kan garantera hur detta kommer att sluta.. vem vill höra de liksom?!
De beslutade efter att ha pratat med astrid lindgrens att droga ner Emil igen för att han skulle klara av denna HFO behandling för att se om man kunde få den ihop fallna lungan att öppna sig igen och förhoppningsvis få den att fungera..
Tungt att se honom ligga så där nerdrogad och inte kunna göra någonting men är det för hans egna bästa så tar man det inga tvivel..
Det började bra när de la över honom i HFO, han svarade bra och röntgen bilden såg bra ut sen bara några timmar efter så sa det bara smack och han vart jätte dålig.. 100% syrgas och syresatte sig inte riktigt som han borde.. totalt livrädda var vi och vi kunde inte göra mer än att bara hålla tummarna att det skulle gå över och det gjorde det.. Emil orkade ännu en gång vända detta och blev lite piggare..
Läkarna tror att det vart ett mekaniskt fel som en slempropp dom täppte igen så vi håller tummarna att det inte händer igen..
Röntgen efter detta visade dock att ena lungan fallit ihop lite igen.. orolig natt vart det men natten gick bra och röntgen idag visade att lungorna börjat öppna sig igen.. Tack och lov!
Emil är dock väldigt svår att få att sova, han har maxdos av nästan alla läkemedel som han kan få men ändå vaknar han till då och då och visar att han kan andas själv.. vilket är bra för det visar att han har en jävligt stor vilja!
Läkaren sa att det syns att denna grabb vill leva, han kämpar verkligen för brinnande livet för att få ordning på sina lungor..
kan man bli annat än stolt?
Nu sitter vi mest bara och väntar.. blodgasen va lite sämre idag, kanske beror det på att han börjat vakna så mycket eller så är det något annat.. vi hoppas dock på att de går att lösa så Emil får fortsätta att ligga i HFO så lungorna får en rättvis chans att räta till sig..
Vart ett luddigt inlägg det här men jag skrev bara rakt av det som har hänt..
Uppdaterar mer när jag vet mer hur det går..
Mamma & Pappa älskar dig!

bildbomb

Mys med gudmor, som jag har
längtat
Mamma säger ajabaja när jag tar bort
den här!
Jag har hittat min TUMME!! Fattar ingen annan
att jag vill ha nappen så får man ta
saken i egna händer! ;)

Kvällsmys

Det känns tryggt att hålla i pappas hand
efter operationen!


18 juni 2012

Som ni kanske redan förstått så åkte vi ner till stockholm och astrid lindgrens för att sätta track och knapp på Emil.. varken jag eller Lars fick åka med Emil i planet å de kändes rent utsagt förjävligt att han skulle behöva åka själv..
Men vi kom iväg, jag och lars landade i stockholm före Emil. det är ju trots allt en ganska stor prosedur för att flyga ett litet barn.. läkemedel ska ställas in, de ska söka hos luftfartsverket att få flyga på låg höjd, transport kuvösen ska ställas in osv.. Så klockan 09.00 kom ambulansen och hjälpte till att göra iordning Emil och sedan transportera Emil till flyget. Jag och Lars åkte åkte vid fem över tio tro jag? som sagt allting flyter ihop..
Vi kom ner på astrid lindgrens och fick kolla runt på familjevåningen där vi skulle bo.. mysigt ställe måste jag säga.. Sköterskorna ringde oss och talade om att Emil hade landat på avdelningen och de hade kollat igenom hans papper som han hade med sig från Umeå så vi fick komma ner och pussa på honom.. ja lovar, jag bokstavligt sprang ner till BIVA ( barn-intensivavdelningen ) där möttes vi av en diva till sköterska och jag insåg efter att ha kollat på deras "medicinträd" att de hade börjat ge honom morfin.. sa direkt till sköterskan att de kunde dem lika gärna ta bort eftersom Emil är precis som jag, morfin hjälper inte alls.. man kan ge hur mycket som helst och det fungerar inte alls..
Hon vart lite ställd.. kanske är dom inte vana me föräldrar som säger någonting? aja struntar jag i å kör mitt vanliga race..
Eftersom de va platsbrist på BIVA så hamnade Emil på NEO där han skulle få tillbringa natten och sedan göras iordning för operation dagen efter..
Personalen på NEO va helt underbara.. Jag fick läkaren där att ta bort morfinet och byta det mot capapresan.. Han tyckte de va bra att jag sagt till ( vilken annan läkare säger så?! åtminstone finns de inga såna här.. )vi mötte ett riktigt orginal som hade arbetat där i 40 år.. hon tittade på mig ( kort halv kraftig dam ) å pekade me hela handen å sa " nu är det så här! Ni ska äta, dricka och sova för imorgon kommer ni inte ha tid eller lust. det blir en jobbig dag och tro mig, jag vet att det kommer behövas! "
Mycket riktigt, vi pussade på Emil och satt med honom ett tag ( han va så sederad att han bara sov så det var så svårt att se honom eller på något annat vis "umgås" med honom ) så vi gick upp på familjerummet och la oss.. 4 timmar senare vaknade jag och Lars.. Denna sömn behövdes. jag har inte sovit så hårt på flera månader, jag kände mig trygg.. Emil var på de stället där de kunde hjälpa honom!
Vi gick tillbaka på NEO å strök på Emil innan vi gick för att äta middag..
Vi käkade en paj nere på caféet och pratade en stund för att sedan bege oss upp till NEO igen.. pratade med läkaren som talade om att Emil blivit sämre.. lungröntgen va tagen och den visade att vänstra lungan hade blivit tätare igen.. Inte direkt de man vill höra kvällen innan operation!
Vi gick iallafall för att sova och jag vaknade tidigt på onsdag morgon och gick till Emil. Vi fick tvätta Emil och prata med läkarna som skulle operera Emil.. Han skulle ju både få knapp och track så det va 2 operations team som skulle vara med under dagen.. läkarna som skulle sätta tracken och knappen va super mysiga och gav känslan om att han var i trygga händer.. ja de stämmer.. de lyckades få mig att känna mig trygg!!
Klockan 2 rullade Emil iväg till operation, 100 % syrgas och egentligen inga marginaler alls.. ja höll på att börja stor grina när vi pussade på honom innan de gick in genom dörrarna på operation..
Trots att han var så sederad och "dålig" så hade han orken att ge både mamma och pappa ett leende efter att vi bådat pussat honom.. Vår älskade lilla krigare, de va hans sätt att tala om för oss att inte vara oroliga, de kommer gå bra! Gråten var ändå vääldigt nära ska ni veta!
Men det var bara att buta ihop och vara stark för Emils skull, känner han att vi är oroliga så blir han också det och det vill man ju inte.
5 timmar senare fick vi se honom, 5 otroligt långa timmar med mycket tankar, rädsla och oro men den största stenen lyftes från bröstet när läkaren kom ut och sa att operationen hade gått bra, syrgas behovet hade dem fått ner precis innan de börja så de fanns en liten marginal iallafall när de började..
Tack och lov!
Emil fick fortsätta att vara sederad i några timmar till efter operationen så att han inte skulle bli förskräckt eller ha alldeles för ont när han vaknade eftersom att allt var nytt..
Sedan vaknade han till på kvällen, lagomt drogad men hade iallafall tid att titta runt och hålla pappa å mamma i handen!Vi hälsade på Robban, Alex å Nilo. Skönt att komma ut och få andas lite annan luft en sjukhusluft samtidigt som det var skönt att bara få sitta och prata om allt möjligt!
Robban skjutsade oss för att handla, vi va ju som sagt säkra på att få stanna i stockholm åtminstone 1 vecka..
Vi gick för att sova och jag sov som en stock under natten igen.. jag va så stolt över vår lilla kille.. Hur mycket han har stått ut med och hur mycket han har klarat av men aldrig gett upp.. helt otroligt!
Jag och Lars tog oss även ut på äventyr med Pehr så vi åkte in till gamla stan och käkade en god middag innan vi åkte tillbaka till sjukhuset så Emil fick träffa Pehr, Alex å Robban också. Alla överens om att Emil va väldigt söt och Emil försökte så gott han kunde hänga med och kolla vilka de va även om det var riktigt svårt!
Sedan på torsda kväll sa en sköterska åt mig att Emil skulle flygas tillbaka till Umeå på freda morgon.. jösses redan?!
Mycket riktigt, Emil gjordes iordning på freda morgon för att flygas tillbaka till Umeå vid kl 11.
Va först tänkt att han skulle flygas halv 7 men transportläkaren från astrid lindgrens transport team sa stop. Han ville att Emil skulle vara stabil i några timmar till innan han lastade in honom i planet!
Jag kan säga så här, ja gillade den läkaren skarpt!
Jag och Lars följde Emil till ambulansen och kollade medan han åkte iväg mot flygplatsen, vi fick inte flyga förän kvart över 2 så vi fick gå upp på rummet och bara vänta tills vår taxi till flyget kom..
När vi kommit till flyget och gått igenom säkerhetskontrollen så ringde transportläkaren upp mig och talade om att de va framme i Umeå och att dom hade gjort iordning för Emil inne på ett rum. Transporten hade gått bra!
Vilken lättnad, den går inte att beskriva!
Jag kunde sätta mig ner på planet och bara längta efter att träffa vår lilleman utan att behöva vara orolig för att han blivit sämre.
Väl framme i Umeå hade de satt honom i ett isoleringsrum medan de väntade på att få proverna om Emil fått MRSA eller något annat virus medan han varit på ett annat sjukhus.. Jag och Lars fick också ta prover för att kolla oss men vi alla 3 klarade oss så Emil flyttades till en flerbarnssal där han nu har sitt lilla krypin!
Imorrn om allt går som det ska så ska de pröva ut en hemrespirator till oss, det är ju tänkt att Emil ska ha cpap genom tracken men just nu ligger han med respiratorn av den anledningen att lungan behöver lite extra hjälp nu när den kolapsat en gång.. Men ja, de tar vi bara Emil mår bra!
Nu ska vi bara vänta och låta Emil växa.. Lungorna ska bli stabila å operations såren ska läka, vi ska lära oss att ta hand om tracken, hur vi byter band som sitter runt halsen, hur vi håller den ren, hur vi gör i en akutsituation som tex att tracken åker ut eller att det blir stop så vi måste ta ut tracken och sätta dit en ny och sedan ska vi lära oss att använda maskinen och den portabla sugen som behövs för att suga tracken ren från slem..
En sköterska sa idag att vi åtminstone har 9 veckor kvar på sjukhuset.. inte direkt de man vill höra men vi måste låta Emil få bestämma takten även om jag ibland är riktigt bitter och allmänt less..
Men det känns ändå som att vi är 1 cm närmare hemfärd.. Så de får vi försöka leva på så länge!
Nu ha jag uppdaterat er lite lätt, jag har säkert glömt någonting eller snurrat ihop en massa men de få ni ta!

10 juni 2012

Kom tillbaka till Umeå idag och det första jag fick göra va att bli förbannad..
De hade sänkt maten till Emil IGEN!!! för att han spyr.. jag vart totalt vansinnig och läkaren fick komma och prata med mig.
Efter mina argument och efter att jag fått ge Emil rätt mat och den mägd han brukar äta å han inte spydde sa läkaren " du få ge han vilken mat du vill och hur mycket du vill bara han inte kräks! " haha tror att han vart less på mig ;)
Men det har iallafall gått bra nu de mål jag gett han så de blir spännande å höra hur de går inatt..
Iallafall så kommer vi få höra från stockholm imorrn om de ha plats för oss, finns det plats så kommer Emil intuberas imorrn ( jag kommer gråta för bara fan som vanligt ) så han är redo för att flygas.
Kommer bli så jobbigt att ha honom i respirator igen men samtidigt så vet jag att det är ett måste.
Ska bli så skönt att få detta bortgtjort så vi åtminstone kommer 1 cm närmare att få komma hem!
Men som sagt, mycket kan ändras men jag håller verkligen tummarna för att vi får åka eftersom detta trots allt är det bästa för Emil tills hans lungor har blivit friska.
Nä, jag tror jag ska försöka sova nu, kommer bli en tung dag imorrn som sagt!
Jag ska försöka skriva ett inlägg hur det blir om vi åker eller inte. Hör ni ingenting från mig så lär vi ha åkt och ja inte haft tid att skriva.
Godnatt!

7 juni 2012

Emil ha idag haft en bra dag, ätit å sovit som en stock i vagnen!
Fast egentligen beror nog de mest på medicinerna han får, han har nämligen börjat visa tecken på att ha ångest över allt han måste ha i ansiktet..
Stackars liten säger jag bara, så nu får han medicin mot den ångesten.. tro vi är uppe i snart 13 mediciner per dag nu.. förstår om hans mage kör ihop sig ibland. det skulle nog min också ha gjort för länge sen!
Fick träffa en lungspecialist från stockholm idag ( Äntligen! ) och han berättade lite om bilderna han sett på Emils lungor osv och han sa att han kommer behöva andningshjälp länge innan lungorna är friska. kändes så tungt att få höra de även om vi va ganska säkra på att de skulle behövas.. men de är nog inte direkt så konstigt, vem vill inte att ens barn ska få vara frisk?
Som det ser ut nu åker vi ner till stockholm på tisdag, det kan ändras fort men jag försöker förbereda mig så mycket som möjligt ändå..
Tur det är under Lars lediga vecka så man slipper åka ensam, hade direkt inte varit speciellt roligt. Jag själv hade velat stanna där på astrid lindgrens ett bra tag, där finns det experter på barn med lungsjukdomar men Umeå vill ha tillbaka oss direkt. De va inne på att ta upp en kirurg hit till Umeå och operationen skulle bli av här. Aldrig sa bara jag.. jag vill verkligen åka ner.. få höra andra läkares åsikt, lära sig sköta Emil efter operationen av dem som faktiskt håller på med sånt här året runt.. det känns som en mer trygghet!
Som det ser ut nu kommer Emil att få en track, en slang man opererar in direkt i halsen som hjälper till att andas.
Detta ska då hjälpa Emils lungor att bli friska även om det kommer ta ett bra tag. Det är ingenting som han kommer behöva ha hela livet men beslutet är ändå tungt...
Får vi åka hem kommer om några månader så kommer vi behöva ha assistenter på natten då vi sover eftersom han behöver ständig övervakning då..
Det som känns så himla jobbigt är att vi aldrig kommer att kunna ha Emil hemma med oss och bara vara vår familj utan då kommer det att vara en person till där på natten.. vem vill de? en person som ska sitta i vårt HEM medan vi SOVER!!!
Usch ja kommer ha så svårt att sova från början men va gör man inte för Emils bästa?
Men som sagt, det är ett bra tag kvar innan vi får komma hem men de gäller att hitta assistenter också.. vem som hest kommer inte att få komma å jobba hos oss så vi lär vara kräsna som bara den..
Jag ha börja packa ur rummet eftersom vi måste tömma de innan vi åker så ni får hålla tummarna att vi får komma iväg och göra denna operation till veckan så Emil får en chans att bli frisk!
En sak till som känns jobbig.. efter operationen kommer han inte kunna låta.. inte skrika, inte gråta osv..
Att ligga här på en sal med 3 andra barn och inte kunna göra sig hörd, då kan man få ligga länge..
de ha dem bevisat för mig och fler föräldrar jag pratar med håller med..
Sköterskorna gör de inte så klart.. men de ha å andra sidan bevisat för mig MÅNGA gånger att de stämmer..
Så när vi kommer tillbaka så kommer ja sova på salen med Emil, sköterskorna ha redan nu visat att de inte gillar det " Du bör sova i rummet så du får lugn och ro"
Ja egentligen men Emil ska inte behöva vara ensam för att han inte kommer att kunna göra sig hörd..
när ja anser att de har koll på Emil och han är i "tryggt förvar" så kommer ja sova på rummet men de har mycket att bevisa för mig vill ja lova.
De ha bryte mitt förtroende så många gånger här så ja vet inte om ja någonsin kommer att få förtroende för dem igen..
Bästa va då en sköterska kom fram till mig och sa " här vårdar vi hela familjen så ni mår bra som föräldrar också fast vi lägger barnet i fokus"
jojävlar, vars vårdar dom hela familjen?! mig ha de hela tiden fått att må dåligt och fått mig att känna mig värdelös som mamma.
Så många gånger ja gråtit för saker de sagt sedan vi kom hit.. men nejdå, de är väl jag som är konstig som vanligt. de ska ju ständigt läggas som att det är jag som är problemet när vi tar upp saker och ting.
"du får ut för lite bröstmjölk till Emil, han behöver mjölken för att kunna växa och bli frisk"
" Nu börja du få mindre mjölk, du måste komma ihåg att pumpa " " Hur går de med pumpandet? de finns snart ingen mjölk kvar till Emil " Sedan att jag pumpade som en galning, drack hur mycket vatten som helst, tog nässpray som skulle få mjölken att komma igång men de funkade inte så tillslut satt jag på sängen och grina..
Det gick verkligen inte och en dag tog det bara slut..
" Du vet väl att bröstmjölk är bra och viktig för Emil?" Jotack jag vet och jag ville verkligen men ja kunde pumpa hur länge som helst och det kom iallafall ingenting. minst 1 sköterska per skift tjatade om pumpningen å de är 3 skift byten på en dag..
Jag har fortfarande ångest över att ja inte kommer kunna amma honom, ge honom bröstmjölk som underlättar för hans mage osv.. de kommer nog aldrig gå över för hos mig är de en stor sorg.
Sedan kommentaren " de är bara en sån här liten del av dig som går till Emil varje dag" den gnager i mig..
Så många gånger jag har ångest för att jag lämnar Emil på salen. Men jag måste också äta och hinna gå på toaletten.. men ändå känns de som att ja inte gör tillräckligt, att ja inte finns där för honom så mycket som jag borde..
ja kanske överreagerar men i den här situationen där man redan har ångest över de som hänt, det som är och hela tiden skannar sig själv för att hitta någonting som kan ha gjort att det blev så här..
" jag måste ha gjort någonting fel " är en tanke som slår mig flera gånger per dag.
Sköterskornas kommentarer underlättar inte för mig precis. Men jag förstår ändå att de gör de dom gör för att vara snäll men ibland blir det bara så fel men de tänker nog inte på det tro jag.
Nu vart den ett långt och "gnällmurs" inlägg men jag behövde verkligen skriva av mig.

6 juni 2012

Juni.. nu skulle vi ha vare hemma med Emil, haft mysiga dagar med barnvagns promenader osv men nä.. inte än..
jag hoppas vi snart är där men än behöver han sin andningshjälp så vi ha nog några månader kvar.. ja ha ju bara vare här i snart 4 månader så..
Nu börja de hända saker här igen.. eller ja.. till hälften iallafall.. astrid lindgrens är kontaktade igen så vi kanske åker ner redan nästa vecka..
Annars mår Emil bra, han är arg över cpapen men vem skulle inte vara det?!
Han har minskat ganska bra i syrgas behov.. 30-45 % syrgas.. Weei framsteg!!
Vi har även börjar plocka bort kläderna i storlek 44 då han nu börja ha vuxe ur dem. 50 är fortfarande lite förstort men vem gillar inte pösiga kläder? :)
Han ha börja på att få ny mat också, infatrini heter den mat han ska få nu. det är en special mat för de barn som inte ska ha en mat med så mycket vätska i men fortfarande behöver mycket energi i maten.
Blir spännande å se hur de går för Emils lilla mage. det har ju varit lite upp å ner tidigare så kanske kan det bli bättre nu? ja vi får bara låta tiden visa det.
jag är orolig för hur det kommer bli för oss.. kommer vi få komma hem innan sommarn är över? kommer vi kunna leva som en vanlig familj eller kommer vi förbi en sån familj som har barn med speciella behov?
såna familjer ha det bra också naturligvis men ja.. alla vill väl ha en vanlig familj?
För några dagar sedan så hamnade jag och en sköterska i bråk här på avdelningen.. ja kände mig trängd ( ja pratar inte med vilka människor som helst utan jag vänder mig till folk där jag känner mig trygg ) och det kändes som att denna person gjorde inbrott i mitt liv.. ja ville inte prata, ja ville sitta med Emil och gråta ifred.. gråta över att vissa beslut är tunga och ingenting man vill höra. ni kommer förstå va ja menar senare, jag väljer att inte skriva någonting om detta än då vi inte riktigt vet hur det blir än.
men iallafall så vart det ett bråk och ska jag vara ärlig så längtar jag inte tills denna sköterska kommer tillbaka till avdelningen igen efter sin ledighet. jag vet inte hur jag ska bete mig.. visst jag sa nog kanske liiite för mycket, jag var i en situation som jag inte kunde hantera och sedan så var jag väldigt ledsen. det är ingenting jag ska skylla på heller för man behöver inte bete sig hur som helst för det men ibland så åker saker bara ur munnen på mig utan att jag tänker på att det händer.
jag har så klart tänkt att be om ursäkt MEN jag borde även få en ursäkt tillbaka tycker jag! Denna människa sa saker som fick mig att må riktigt dåligt, jag kände mig så fruktansvärt värdelös som mamma.
Hela dagen slutade med att jag ringde till Lars och grinade som en idiot..
Denna sköterskas mening med vårt "samtal" va att jag skulle öppna mig, prata ut om allt som jag tyckte va jobbigt, saker som hänt i mitt förflutna som gjort att ja inte litade på vårdpersonalen osv för att sedan må mycket bättre..
tyvärr så ha de inte blivit så.. ja mår snarare sämre av att denna person vet saker som h*n inte har att göra med.. Jag skulle vilja backa tillbaka tiden och ta tillbaka allt men det kan man ju tyvärr inte.
Detta vart ingen possitiv upplevelse så jag kommer nog fortsätta med att inte prata med sköterskorna på avdelningen.
Jag säger inga namn för man vet aldrig, kanske sitter sköterskorna på avdelningen och läser min blogg utan att jag vet om det, skulle inte förvåna mig faktiskt.
Jag har inte berättat för dem att jag skriver på en blogg om vårat liv här men med tanke på hur nyfikna människor är så kan dom nog ha tagit reda på adressen för att sedan sitta och läsa.
gör inte mig någonting som sagt, ja står för allt jag skriver och de kan inte ge mig en massa skit för de heller då jag inte nämner några namn förutom i possitiva sammanhang. ( vet av att andra föräldrar som skrivit om deras vistelse här och skrivit ut namn har fått höra de ganska bra )
Nä, nu har jag uppdaterat er lite och fått skriva av mig så nu blir det en dusch innan det är dax att sova!

1 juni 2012

bakslag igen.. tårarna bara rinner och jag vet inte vars jag ska ta vägen..
ja försöker få tag i läkare över hela sverige som har mer "kunskap" om detta då dem egentligen bara finns nere i södra sverige.. jag hatar umeå just nu, de är inte säkert att de är bättre på andra sjukhus men de skiter jag i! jag hatar umeå ändå, känns som de ja säger eller tycker spelar ingen roll..
jag vågar fortfarande inte lita på dessa människor, hur vet jag att dom säger hela sanningen som dom sagt från astrid lindgrens?!
Dom kan lika gärna ljuga mig rätt upp i ansiktet så då får man försöka hitta svar själv.
Min största misstanke mot att de ljuger för mig är att när ja berättar att ja tänker ringa och höra med astrid lindgrens själv så tycker personalen att det är en dålig idé.. min fokus ska ligga på Emil är motivationen..
Hur tusan kan min fokus inte ligga på Emil då jag vänder mot åt olika sjukhus för att få en second opinion..?!
Därför funderar jag om de inte säger allt till mig, någonstans känns det som att är de så emot att ja pratar me läkarna själv så undanhåller de någonting ifrån mig..
1 läkare ha sagt att ja absolut ska ta kontakt med andra läkare om ja känner för de, 1 läkare av hela arbetslaget som jobbar här.. förstå ni att ja är misstänksam?
Koldioxiden är hög igen vilket innebär att han inte orkar ventilera ut koldioxiden.. jag tror att det har å göra me att de försökt byta hans mat mot en kraftigare variant å de klara inte magen av.. han hade tydligen varit vaken hela natten och kämpat med magknip, han hade haft riktigt ont. jag tror det är därför koldioxidvärdet har stigit men de återstår och se senare ikväll.. idag får han ligga i cpapen för att få bort koldioxiden igen.
Nu hoppas ja bara att Emil orkar vända det här, visa för dessa människor att ja kan de här, jag är stark!
Jag vet att han är stark, ja vet att han orkar kämpa och jag är så stolt över honom!
Just nu om jag ska vara riktigt elak så känns det som att åker vi ner till astrid lindgrens för att få en annan andningshjälp ( han klarar fortfarande cpap ) så kommer ja inte vilja åka tillbaka hit.. de är långt hemifrån men de spelar ingen roll.. just nu känns de som att ja inte alls vill att vi ska tillbaka hit och vårdas igen om det blir astrid lindgrens..
Ja önskar bara att de fanns någonting jag kunde göra men de enda ja nu kan göra är att vara där å tala om för Emil hur mycket vi älskar honom och hur stolta vi är..
Så han åtminstone kan känna sig trygg ( kanske han redan gör bland dessa människor ) men jag tror/vet att han är tryggare med mamma å pappa så idag tänker ja inte alls gå långt ifrån salen utan ja ska vara med Emil hela dan å se va läkarna säger..
Luddigt inlägg säkert men ja va tvungen å få skriva av mig!

RSS 2.0
Ladda ner en gratisdesign på www.designadinblogg.se/gratisdesign - allt om bloggdesign!
Vinn presentkort, helt gratis! - www.vinnpresentkort.nu