seriöst, jag ser inget slut på detta, vi kommer få vara kvar här tills emil är så pass stor att han inte är ett barn längre känns de som...

kommer ja någon gång få känna mig som mamma, kommer ja någon gång få ha mitt barn som mitt barn..

just nu tvivlar jag starkt å jag mår fan bara skit...

Ja tyckte att vi skulle byta blöja men Emil blängde på mig och somnade om.. jag tar det som att de är lugnt en stund till på den fronten..

han skulle ju allafall äta strax efter klockan 2 så då blir det byta iallafall så då äre ju ingen fara :)

Sköterskan sa nu att hon tyckte att man skulle skjuta tillbaka hans måltider så första målet på morron är klockan 9..

Hon vill då att vi ska hämta honom efter det målet.. så vi får lära oss att ha honom hel dagar.. ska bli skönt faktiskt men jag längtar verkligen tills han inte behöver cpap befuktaren å 3 L/min me luft.. de bli lite lättare att fara omkring då än vad det är nu.. då kan man ju faktiskt ta en promenad runt sjukhuset också :)

Emils kortisonkur ska börja trappas ut nu, han ska få sin kortison tablett varannan dag nu för att sedan kunna ta bort den helt. Läkaren tror att Emil kommer att klara grimman även efter kortisonet är borta för han har gjort så många framsteg på kort tid nu.. Sedan sa han att det är inte säkert att det är kortisonet som gjort att Emil klarar grimma heller.. tidigare ha kortisonet inte gett någon effekt på Emil så de ska bli spännande å se om det var kortisonet som gjort detta eller om det är Emils egna vilja :)

Men att dom nu ska börja trappa ur kortisonet å  att vi ska ha honom hela dagarna gör att jag faktiskt börjar kunna föreställa mig att vi kommer att få åka hem.. även om det tar några månader till så får vi iallafall åka hem!

Jag börjar vara less på att vara instängd här, ja vill ut.. kunna få känna mig som en vanlig mamma med en vanlig familj..!

Men vi kommer som sagt också komma dit.. nångång framöver..

har sutte å gjort lite "forskning" på egen hand för att hitta hjälpmedel åt oss som kanske kan hjälp oss att få "leva lite vanligare.." så nu ha ja en hel radda med förslag. ska ta upp de me läkarn imorrn för att se va dom säger.

Gu va de ska tycka ja är jobbigt som hela tiden sitter och letar saker till vår fördel ;)

Nä nu kallar Emil på mig så de är bäst ja kollar va han vill :)

Man kan ju inte bli annat än stolt över vår lille son!

Han har också fått börja vara med oss ute på familjerummet å vilken skillnad det är! Att få ha honom hela tiden i närheten av en, kunna ta upp honom då han blir ledsen osv.. helt underbart!

Han har fortfarande cpap-luftfuktaren då läkarna tror att extra fuktigluft ska vara bra för Emils lungor så när vi installerat oss på rummet så är vi fast där, vi kan inte gå ut på en promenad än men jag tror inte att det är långt borta om han fortsätter i den här takten!

Annars händer det inte så mycket just nu, han äter och mår så vi njuter bara av dagarna!

Nä nu ska ja stöka bort från lunchen å sedan hämta in lilleman!

Jag och Lars har som sagt varit hemma i helgen, var riktigt skönt och jag kunde verkligen slappna av fast några samtal till barn 4 vart det ju så klart!

Vi grillade, såg film, hade besök, for och hälsade på folk, jag kramades me min och mamma å pappas katt så klart.. de är ett måste då man kommer hem :) å sedan hade vi det bara mysigt! Det behövdes även om jag inte riktigt trodde att de skulle behövas så mycket.

Men första milen från Umeå då vi åkte hemåt va tunga.. ja va riktigt nära på att be Lars åka tillbaka och släppa av mig men jag klarade de! Riktigt stolt över mig själv faktikst!

Emil fick ta bort cpapen i fredags! Sedan dess har han varit utan, inte ens cpap på natten! Vi är så otroligt stolta över vår lilla kille! Han klarar det riktigt bra, bättre än va vi trott att han skulle göra men det återstår och se hur det går när kortisonet är utsatt och han inte får det längre..

Läkarna vet ju som sagt inte om det är kortisonet som gjort att han gjort detta mega kliv eller om han bara bestämde sig för att nu räcker det!

Han äter riktigt bra ur nappflaskan också, minst 30 ml varje gång och resten får han i sonden.. men det är en bra början och oftast behöver han inte så mycket mer syrgas under maten heller = kanon bra!

Han är även såå himla nyfiken just nu, han satt i min famn i 1 timme och bara kollade runt, inte hade han tänkt sova heller.. de finns ju så mycket att titta på!

Ska ta och sova nu så jag tar mig upp imorrn men ja bjuder på lite bilder!

Fast man kan ju inte låta bli att undra hur det kommer se ut då hans behandling är över.. kommer de fortsätta att vara lågt eller kommer det att öka igen?

Iallafall så äre tänkt att kortisonet ska hjälpa Emil att utveckla lungorna liiite till men om det fungerade som läkarna tänkt eller om det bara var en stunds förbättring får vi veta till veckan. så klart hoppas vi på en förbättring!

Fick se lungröntgenbilden som man tog för 9 dagar sedan, den ser faktiskt i mina ögon lite bättre ut.. lungan ser som lite större ut på ena sidan där den annars har varit väldigt tät och liten.. Weeeei! Fast mer än så kunde ja ju så klart inte se men det känns bättre.. dock tyckte jag att det såg ut som att dränet som han fortfarande har i bröstkorgen har flyttat sig lite.. om så är fallet eller om det är för att Emil har växt vet jag inte. jag hoppas dock inte att det har flyttat sig för då kan operationen jag så länge varit rädd för vara nära..

Läkarna har förklarat att om dränet börjar vandra i kroppen så kan det försöka ta sig ut via magen eller tarmarna och de vill vi ju så klart inte.. vore som sagt obra..

Han har ätit i nappflaska idag också, 3 gånger!! 45 ml åt han och tyckte det var super gott! Mamma å pappas duktiga kille som lyckades hålla saturationen bra samtidigt som han käkade! Stort framsteg alltså!

Han har också varit hungrig mest hela dan, läkaren vill inte höja maten då näringsvärdet ser bra ut då dem räknar.. sköterskorna brukar dock inte vara omöjliga på att hämta in lite extra mat! Idag åt Emil i ett mål 70ml.. men då somnade han som en stock efteråt också ;)

Annars händer det inte så mycket just nu, Emil kämpar på och vi försöker bara finnas där så mycket vi kan..

Men för att göra er lite häpna så har jag bestämt mig för att testa att åka hem imorrn.. jag har alltså efter 12 hela veckor bestämt mig för att göra ett tappert försök att låta sköterskorna ta hand om Emil medan både jag och Lars åker hem..

Sköterskorna har tjatat på mig i flera veckor att jag ska åka hem och samla krafter, jag kommer behöva dem säger dom för våran resa här beräknas bli läääänge..

Igår kände jag att okej, Emil har låg syrgas = mycke marginaler om någonting skulle hända och de innebär att jag hinner hit..

Har redan nu lite ångest och skuldkänslor.. vilken mamma lämnar sina barn och åker?! men jag försöker tänka på sköterskornas ord " detta är ingen normal situation, ni har fått kämpa från det att Emil va i magen tills nu och kommer få fortsätta tills ett bra tag efter att ni kommit hem. Ni är här nästan alla timmar ni är vakna så ni måste få komma bort och leva ett liv tillsammans "

Inte för att de ha blivit något lättare men ja.. jag får göra ett gott försök helt enkelt.. orkar jag inte är det bara att åka tillbaka!

Jag är dock livrädd för att åka hem, va ska folk tro egentligen? Ibland när man hör " ryktesvägen " så verkar folk fortfarande tro att det är mitt fel att detta hände oss.. just för att jag var me i skoterolyckan under graviditeten..

Jag försöker att inte ta åt mig för att alla läkare vi pratat med säger att det har ingenting med olyckan att göra. Finns inte en chans säger läkarna men att vissa tydligen tror det tar så hårt på mig.. om de tror att de är mitt fel. va ska de då tro att jag är för mamma som först ställer till med allt de här och sedan lämnar Emil och åker hem..

Nu kanske det inte är så att folk letar fel i mig som gjort detta eller så för alla vet ju hur rykten funkar..

Men för mig som redan har dålig samvete över allt detta, som ständigt letar saker och ting som jag kanske gjorde fel osv tar det på.. de behövs inte alls mycket för att jag ska få ett slag i magen och bli gråtfärdig..

Även om det kanske inte är menat på, vänder jag det mot mig.. dålig egenskap men så funkar jag..

Nu ska jag upp om 4 timmar för att ge Emil mat så jag får mysa med honom lite grann innan vi åker så de är bäst jag försöker sova..

Han har annars varit hungrig hela dan! trots att de ger han 55 ml var 3:e timme så är han vrålhungrig redan 40-45 min innan det är dax för mat igen så nu hoppas vi att läkarna ska ge honom lite mer mat..

Tråkigt för han att vara hungrig så tidigt..

Men han somnade så otroligt skönt i min famn nu efter 5 matningen så han tyckte inte alls ja va rolig som behövde lägga ner honom för att själv gå å äta.. tur sköterskan Anna tog upp honom istället så han slapp sängen och vart nöjd ;)

Riktig liten kramkille vi har!

Vi väntar fortfarande på besked från astrid lindgrens om de har något att erbjuda Emil i behandlingsväg.. Där finns nämligen en avdelning för barn med lungsjukdomar där dom kan få hjälp med att prova ut hjälpmedel som hjälper dessa barn med andningen och som vi redan vet kommer Emil behöva andningshjälp ett bra tag framöver..

Hur länge vet ingen men vi är övertygade om att bara han får rätt hjälp för sina lungor så kommer han att klara sig bra och bli frisk! De är vi helt inställda på!

Emil har visat sån kämparglöd så det finns inte, jag förstår inte riktigt hur han orkade med allt som varit runt omkring honom.. vätskan i bröstkorgen som tryckte ihop lungorna + hjärtat, alla drän och "pyspunkan" i lungan efter att han föddes, respiratorvård och att han trots sin svåra BPD klarar sig så bra i cpap..

Han bevisar verkligen att han tänker inte ge upp, han ha bestämt sig för att följa oss hem!

Viljan finns och vi finns där hela tiden bredvid hans sida, stöttar honom och talar om för honom hur stolta vi är över honom!

Fick en fråga hur det känns att vara mamma till ett sånt pass sjukt barn och jag kan inte annat än beskriva det som en stor sorg trots att vi ska vara glada för att han ändå klarar sig så bra.

Men jag har många gånger funderat över va jag gjorde fel fast läkarna ha sagt att vi mest troligt inte kunnat påverka detta alls.. men min skuld står fortfarande kvar.. den lär jag få leva med, även om han blir frisk så kommer ju våra minnen finnas där om vad han gått igenom.. alla såna här saker sätter spår i en för livet men jag försöker se de här som en erfarenhet i livet. Här får man lära sig att inte ta livet för givet, att sluta planera utan ta dagarna som de kommer osv..

Klart man vill ha ett friskt barn men ibland blir det inte riktigt som man tänkt sig.. Jag var livrädd från början för att jag inte skulle kunna skapa ett band med Emil eftersom han var sjuk och man var rädd för att tappa honom men jag kan säga det att det var inga problem alls..

Jag har aldrig klarat av bara lämna honom och åka utan jag har varit här med honom varje dag sedan han föddes.. ( det är tydligen vanligt för föräldrar som inte kan acceptera att deras barn är sjukt att dom bara struntar i barnet ) Han har varit vår hela tiden och jag kämpar stenhårt för honom.. jag har iof aldrig varit en sån person som låtit läkare göra som dom velat men här måste jag ha varit ett riktigt pain in the as alltså.. jag har frågasatt ALLT och lite till, hela tiden bara för att se att dem ha en vettig förklaring till varför.. Jag har tjatat, diskuterat och ibland nästan skällt på personerna här för att jag tycker att det är någonting Emil ska ha eller något vi inte tycker är bra..

Både jag och Lars är redo att göra vad som helst för att han ska få det bra ( så klart ) och de kommer han få för de har verkligen gjort allt för Emil här, vården har jag ingenting att klaga på även fast jag varit arg! För de kan sin sak här och de känns tryggt att ha honom här!

Jag kan ändå inte sluta bli ledsen då jag ser folk ha barn som föds friska, jag är glad för deras skull och jag är glad att vi har Emil men jag önskar så klart för hans skull att han varit frisk..

Men även föräldrar med barn som föds friska kommer gå igenom saker som dem tycker är jobbiga.. bara de att sakerna man tycker är "hemska" ligger på olika nivåer..

Vårat liv kommer bli helt annorlunda när vi får komma hem.. vi kommer att ha ett barn som är väldigt känslig för infektioner och sjukdomar, vi kommer att få anpassa vårt liv efter Emils behov..

Men samtidigt gör det ingenting för han är det bästa vi har och älskar honom över allt annat.. vare sig han är sjuk eller ej!

Är man 40 graviditetsveckor så

få man ta på sig finkläderna!

Vink vink!

Berättar lite hemligheter för spöket

laban & hans vänner

Mamma va gör du bland

spöket laban & hans vänner?!

Tjuvlyssnar du?!

Att sova i famnen är skönast!

Ja ha kommit på att ja kan

räcka ut tungan!

Nu har Lars åkt tillbaka till jobbet och Emils få dras med mig en vecka till ;) haha!

Idag har Emil gjort ultraljud på hjärtat.. de har fortfarande svårt att mäta läckaget från klaffen, jag vart först lite förskräckt då de sa att de inte kunde mäta läckaget. till mig har de sagt att ett läckage betyder att hjärtat är påverkat av ett för högt tryck i lungvenerna men idag berättade hjärtläkaren att alla har ett litet läckage från en klaff i hjärtat och att det är helt normalt. De kunde inte se några tecken på någon förändring åt de sämre hållet. hjärtat såg bra ut så det känns skönt!

Emil tyckte dock inte att undersökningen va specielt rolig, men vem vill ha någon som ska he massa klet på en då man precis äte? Men han fick nappen med lite socker på så då vart han nöjd.. haha här får de lära sig tidigt att socker är gott så ska bli spännande å se hur det blir sen om han kommer att vilja ha socker till allt som han inte tycker om :P

Emil ska också få kortison igen, en kur på 3 dagar för att se om den kan hjälpa honom att få lungorna att utvecklas lite till.. har vi tur kanske det hjälper och lungorna växer på sig lite.

Specialisterna från astrid lindgrens skulle ha möte om Emil imorrn så förhoppningsvis ringer dem hit imorrn eftermiddag med några besked.. vore skönt men ja, de kan lika gärna ta en vecka till så man ska väl inte hoppas för mycket kanske.

Imorrn får vi besök av Fredrik, känns riktigt kul för ja ha inte sett honom sen veckan innan vi åkte in.. så de är nog på tiden att vi får ses och surra lite :)

Ska bli spännande och se om Emil känner igen fredriks röst också för hittils har han känt igen de människor jag pratade mycket med under graviditeten.. fränt att de faktiskt hör så pass mycket även fast de ligger i magen :)

Annars har jag inte så mycket nytt just nu men en liten uppdatering blev det ju iaf :)

Nu ska jag springa till lilleman som garanterat funderar vars tusan morsan är me maten!

Vinkade hejdå åt Denise och Lisa idag.. Roligt för dom att få fara härifrån, ett steg närmare ett "normalt" liv med sin fina tös! De är dom värd för dom har verkligen kämpat alltså! Fick faktiskt ett smile av Denise idag så jag ser nog inte allt för farlig ut :)Är så glad att jag fick träffa dom för de ger mig hopp! En dag ska vi också komma hem, vi kommer klara det här!

Vi har haft läkarsamtal idag, många saker kom upp på samtalet och nu känns de som att det verkligen börjar hända saker.. bra saker! Läkaren sa att de har nog missbedömt Emils tillstånd.. han är sjukare än va dom trodde så nu har specialister kontaktade och nu spånar fler läkare på en lösning för Emil! Känns så himla skönt, gick därifrån med tårar i ögonen, inte för att jag var ledsen utan mer glad.. jag vet att det kommer bli mycket och jobbigt ett tag till MEN nu känns de som vi har en framtid.. fatta ni, en framtid!!! Jag har alltid vetat att Emil kommer klara det men nu känns det som att han får hjälp, han kommer få den vården han behöver.. han kommer inte att kämpa med allt själv utan nu kommer han få rätt hjälp för honom.. känslan är obeskrivlig!

Imorrn får Emil besök så det är bäst jag lägger mig för att sova nu så jag inte ser helt slutkörd ut imorrn!

Godnatt, sov gott!

Vi har också planerat att vi ska ha ett jönssonlan då vi fått komma hem! kommer bli kanon :)

Emil mår bra men idag har det varit lite bökigt för honom.. cpap maskinen som ska ge honom puffar vid hans andetag gör inte som han vill.. sensorn som han ska ha på bröstkorgen mäter bara hans utandning så när han andas ut så ger maskinen en puff och det blir jätte konstigt för honom.. jag förstår om han blir arg, ja mena försök att andas ut i motvind.. de kan ju vara nog jobbigt för oss vuxna!

Så läkaren och sköterskorna har försökt att få någon ordning på det där fast de fick ge upp så nu har han en vanlig cpap istället tills "experten" på maskinen kommer för att kolla :)

De har tagit blodprover idag isamband med att de tog bort infarten han haft i foten, han fick blod igen igår kväll för HB:t va lite långt..

Så han ser lite piggare ut idag faktiskt, stackarn som har en kropp som går på sparlåga och ger all energi för att andas och utvecka lungorna.. de är ju bra naturligvis men det är så mycket annat som kroppen lägger åt sidan så länge som att producera nya blodkroppar osv.. men läkarna tror att det kommer att komma igång så fort han fått ordning på lungorna så de känns tryggt! Känns dock jobbigt att läkarna fortfarande inte kan säga hur de här kommer gå.. tungt och tanken gnager verkligen i mig dagligen.. speciellt nattetid..

Ibland är det faktiskt lite svårt att tänka possitivt, speciellt då ingen kan ge oss lite lugnande kommentarer om det..

Mia berättade idag att läkarna har börjat höra sig för med andra sjukhus i sverige och i världen..jag hoppas de hittar någonting som hjälper Emil.. va de än är så tar jag det.. bara han blir bra snart!

Men jag har på känn att de kommer bli jobbiga veckor framöver, innan alla sveriges läkare ha kommit överens om någonting..

Kommer han vara som normala barn? kommer han behöva andningshjälp hela livet? frågorna kan nog skrivas som bok snart..

Vi vet att det är en friskpojke förutom hans lungor, jag hoppas bara att de ska hitta någonting som kan hjälp honom..

Tog tag i resväskan, en påse och gick upp på avdelningen och dumpade de i vårt nya rum! VI SKA ÄNTLIGEN FÅ FLYTTA UPP PÅ AVDELNINGEN!!!!!

så himla skönt de ska bli att bara ha Emil några meter från rummet! men sablar va mycket grejer vi har här.. vars kommer allt ifrån?! får nog lov att skicka hem lite grejer om mamma å pappa kommer hit..

Annars så ha Emil haft riktigt ont i magen då han inte fått sköta den nu på 1 dygn.. stackars liten säger jag bara. förhoppningsvis får han igång den idag så han slipper ha jätte ont i magen..

De ha också bytt cpap maskin till Emil, till den nya som har en annan inställning.. nu sätter man fast en "slang" med tejp på magen som känner av hans andetag och när han andas in så ger maskinen han en puff så han får så bra tryck som möjligt vid andetaget.. det ska då vara mycket bättre för hans lungor.

Nu när ja kom upp så låg han på 50% syrgas, igår kväll låg han på 70% så nu känns det som att de går åt rätt håll!

Vår duktiga lilla kille!

Han fick även bada igår på eftermiddan och gu va han tyckte de va mysigt.. finns det något bättre mot en mage som gör ont? Emil tyckte inte det iallafall så han bara njöt.. han tyckte nog bara vi va dumma som tog upp honom för då vart de ju kallt :)

Idag har han inte varit vaken speciellt mycket men jag förstår han.. en hel dag med ont i magen, bad och magmassage å sen på de vara vaken under natten och ha ont i magen.. klart man sover dagen efteråt då..!

Glömde berätta att jag faktiskt börjat våga att släppa kontrollen lite hos Emil och går nu ifrån lite mer än va ja gjort tidigare! Igår va jag borta från Emil 4 timmar, va å hälsade på Denise och Lisa på deras rum och surra lite! Mycket trevligt! Fick även hålla i Denise en stund, riktigt tjusig tjej de där! fast hon är ju inte riktigt van att se någon som se så konstig ut som jag antagligen för hon vart lite förskräckt ;) Men nu när man får flytta upp så tro ja att ja ska hälsa på dem några gånger till innan de åker hem igen. Fast jag är glad för deras skull att de får åka hem så känns de lite tråkigt! Alltid skönt att kunna prata med någon som varit i samma sits och Lisa är ju trevlig och lättsam att prata med! Men om inte annat får vi väl höra om vi får åka å hälsa på någongång framöver då vi fått komma hem! :)

Nu ska jag upp och göra iordning lilleman för att komma upp i famn och äta mat!

Emils mormor har varit här idag och testat på att ta hand om Emil lite.. kolla sonden och mata!

Blir det så att jag ska fara hem någonting så kommer mormor hit så Emil inte behöver vara ensam.. kanske känns det lite lättare då!

Jag har annars börjat låta sköterskorna ge Emil mat klockan 13 så jag får komma ut på en promenad eller bara ligga och vila..

Jag måste ju lära mig att släppa kontrollen så då känns det som att de här är ett perfekt sätt att träna på. hitils ha de gått bra även om jag ibland känner att det blir lite jobbigt.. Men när man då kommer tillbaka till nästa matning och han ligger lungt och sover så känns det lite bättre! Bara han får uppmärksamhet så är han nöjd :)

Emil har idag haft max 70% syrgas...! WEEEI framsteg!!! Tidigare ha han ju haft ändå upp till 80% så vi känner oss mycket stolta! Han ha verkligen bestämt sig för att växa, bli stor och klara sig själv!

Sen att det tar tid får vi räkna med men vem bryr sig så länge Emil mår bra?

Har fått jätte många kommentarer på bloggen, tack så mycket för alla som skickar kramar, stöttande kommentarer osv, tyvärr hinner jag inte svara på alla då tiden bara springer iväg här på dagarna!

Hinner bara ner till rummet så ska jag sova!

Nu ha ni fått en snabb uppdatering om läget, ja lägger in lite bilder som ni får titta på för nu måste jag sova..

upp imorrnbitti för en dusch innan det är dax för morronmys med Emil!

babysittern är en favorit!

Godnatt!

Läkarna kan ju inte garantera någonting och det tär på mig.. jag hatar att inte veta eller kunna påverka såna här saker..!

Jag har hela tiden folk omkring mig men ändå känner jag mig så sjukligt ensam.. hur konstigt det än låter så känns det verkligen som så..

Ibland när jag är orolig så funderar jag på om jag ska gå upp på avdelningen och titta till Emil, kanske pussa lite på honom för att sedan gå ner och lägga mig igen.. MEN jag vet att kommer jag upp på natten för att titta till honom och det är matning eller att han är vaken så kommer jag inte gå ner och lägga mig igen.. jag kommer att stanna hos honom..

jag ha därför sagt till mig själv att jag ska säga godnatt till Emil där vid halv tolv, tolv och sedan låta honom sova och att personalen får ta hand om honom.. men det känns så fel..

Jag vill ha honom hos mig, veta att om han vaknar och är ledsen så kan jag ta upp honom och hålla om honom tills han somnar igen..

helt sjukt va detta tär på en..

Sköterskorna vill att jag ska åka hem men jag vågar faktiskt inte..

fatta att komma hem till ett hus där allt är gjort iordning för att Emil ska komma hem men han är inte med..

jag är rädd för att det kommer bli för jobbigt!

Jag tror så klart att Emil kommer att klara det här och att han kommer få komma hem med oss om några månader! Han är stakt, det vet jag!

men rädslan kommer nog alltid finnas där, åtminstone tills vi kommer hem!

Allt känns bara så orättvist just nu..

Emil hade inte alls tänkt sova inatt

han var så vaken och ville bara kramas!

Inte för att man klagar på det ;)

Han åt mat i famnen sedan låg

han och tittade på spöketlaban mobilen

han fått av mormor,morfar och moster..

Vår söta lilla kille :)

Nu ska jag duscha innan det är dax

för mig att sova så jag får

några timmars sömn innan det är dax

att gå upp till lilleman igen!

Fick en fråga om Emils diagnos och det är

underutvecklade lungor och BPD (Bronkopulmonell dysplasi )

som orsakas av respiratorvård med höga tryck!

Dessa höga tryck på respiratorn

behövdes för att blåsa upp Emils

små lungor eftersom dem var

outvecklade vid födseln!

Vi har haft besök av gudmor Marica som varit här och myst med oss några dagar.. Emil har legat och sovit i Maricas famn flera timmar och njöt för fullt! Vi ha tydligen fått en riktigt kramgo liten kille som gärna ligger flera timmar i famnen å man hinner bara lägga tillbaka han så kan han börja böka och tycka att man ska ta upp honom igen :) Mysigt värre!

Emils mormor,morfar och moster har också varit hit och hälsat på, känns faktiskt konstigt att livet utanför dessa väggar faktiskt går vidare.. här inne känns det bara som att tiden står still!

Emil mår annars bra och kämpar på med sin andning som fortfarande går lite tungt.. han andas själv men hans diagnos som vi nu fått gör att han behöver mycket syrgas då väggen mellan lungblåsorna och blodet som ska syresättas är tjockare än vad det normalt ska vara.. så vi får helt enkelt gilla läget och låta tiden läka det hela.. han kommer mest troligt alltid att ha lite tjockare vägg och kommer att få ha syrgas länge men vi hoppas på att han ska läka så fint att han kommer ur cpapen inom snar framtid :)

Operationen i stockholm blir framflyttad.. känns ändå bra då de berättat för oss att dem nu sett att dränet inte stör honom alls i sin utveckling och kan då sitta egentligen tills han blir vuxen om inte stockholm anser att det börjar vara dax för att det kan börja göra skada..

Skönt för då slipper jag fundera mer över det utan kan släppa det ett bra tag till!

En snabb uppdatering för nu ska jag upp å ge lilleman mat!