uppdateringarna här börjar minska lite men jag har helt enkelt inte tid att blogga just nu. Det är så mycket som man ska hinna med under dagarna så ja.. man blir nästan lite chockad..

Man ska kolla igenom all utrustning som Emil har, rengöra det som ska rengöras och checka det som ska checkas. 

Varför jag upplever det som mycket är för att personalen på barn 4 gjorde alltid det när de gick på sina pass så jag hann aldrig riktigt med på det hela.. haha

Sedan så tror jag att mycket av att jag blir så trött och slut på handlar om att jag fortfarande är väldigt kontrollfreak. 

Jag extra kollar gärna och gillar inte riktigt när någonting sker som jag inte har koll på. Skulle jag välja skulle jag göra allt själv men jag ha insett att det är omöjligt.

Min tid räcker inte till för det! Jag är ju trots allt Emils mamma och då ska man faktiskt få konsentrera sig på att vara mamma också.

Men att överlåta allt till assistenterna.. nja kommer nog aldrig hända för lite koll måste jag ju få ha :)

 

 

Iallafall så har vi varit hemma i 12 dagar nu sedan vi vart utskrivna! Det känns helt underbart och jag har inte någongång känt något obehag eller oro. Det har bara varit så naturligt!

Det känns fortfarande wierd med assistenter i huset, vi kommer bra överens med alla och vi är supernöjda men de är iallafall konstigt.

Man har som ingen egen tid bara för sig själv om man inte går å lägger sig i sovrummet för där är ju inte assistenterna såklart men samtidigt så kanske man vill ligga i soffan och bara finnas till?

Det är som en balansgång det där så vi får helt enkelt göra det bästa av situationen tills vi har vant oss..

Annars så har Emil börjat visa att han vill ha mer mat. Förra veckan fick jag ställa upp matpumpen till 90ml var 3:e timme.

Nu kan det säkert låta jääätte lite för andra föräldrar som läser detta. men Emil äter special mat som är mer näringstät. det innebär att han får i sig rätt mängd näring i en mindre mängd mat. Så för att få samma näringsvärde som han har nu skulle han behöva äta ungefär 120 ml babysemp tex..

Han har lagt på sig lite vikt också! 6475 gram visade vågen sist. Det blev alltså en viktökning på 120 gram på 1 vecka!

WIHO, jag tror nästan det är rekord?

Nu håller vi bara tummarna att det håller i sig!

Emil har också lärt sig att "prata". Som de flesta kanske redan vet så har tracken gjort att han inte kunnat göra ljud. Men nu har han lärt sig hur man gör så nu pratas det för fullt här hemma.

Lungröntgen var lite sämre sist vi tog en lungröntgen men jag tror ändå på att det är en förbättring nu.

Jag kuffar ur kuffen på tracken varje morgon ( vi kuffar fortfarande under nattetid ) och trots att han inte har kuffen så håller han saturation och har inga indragningar så det känns som att lungorna borde ändå må rätt så okej?

Åtminstone vill vi att dom ska må rätt så okej, helst skulle dem ju vara helt friska men ja.. vi ha lärt oss under dessa månader att även det minsta räknas!

Emil har också börjat ligga på 0,1 på syrgas flöde under natten.. han har gjort de 3 nätter nu så vi hoppas verkligen att det håller i sig. Kanske börja syrgasbehover sakta men säkert krypa ner ännu lägre..

Håll tummarna för det!

 

 

Bjuder på lite nya bilder också!

Jag har inte riktigt räknat ut hur man gör i hoppgungan än

Så här gott sover man i sin alldeles egna

Vår första vecka hemma har börjat gå mot sitt slut. Lars åker på jobbet tidigt på måndamorgon så då ska jag klara allt det här själv.. okej själv och själv, jag har ju assistenterna men på sätt och vis ska jag ju göra det mesta själv. 

Lite läskigt känns det men samtidigt, jag klarade ju barn 4 vardagen själv ( med personal där så klart ) så då ska jag nog klara av det hela hemma också.

 

Emils track har för första gången åkt ut också.. lite komiskt att vi varit på sjukhus 8,5 månad och tracken har aldrig åkt ut och dagen efter vi vart utskriva så åker den ut.. vilken välkommen hem present liksom..

Men det gick bra, jag fick tracken i min hand eftersom jag höll i tracken och gudmor skulle rengöra runt. Händelsen inträffade alltså vid trackbandsbyte.

Så ja, jag kollade kuffen så att den inte var kuffad och det var den inte så då satte jag bara tillbaka den igen.

Måste erkänna att det känns lite fel att stoppa någonting i halsen på sin egen son men det skedde som på automatik.

Emil vart skitförbannad men det skulle jag också bli så jag klandrar honom inte. Men efter att han fått kramas lite med mamma så vart han nöjd igen. 

 

Vi har också varit på BVC för första gången. Lite läskigt måste jag säga. För det första så måste jag vara totalt skadad av att ha varit på sjukhus så länge för de enda jag såg överallt va baciller och skit... usch!

Vi har ju handsprit med oss överallt och det används flitigt innan vi håller på med Emil när vi är ute på vift.

Att se andra föräldrar tappa saker på golvet och sedan plocka upp det och barnen stoppar det i munnen gav mig en total chock!

Skulle Emil tappa sin leksak på golvet på tex sjukan så skulle den spritas ordentligt först innan den tvättas med tvål och vatten innan han ens får ta i den..

Iof är ju Emil infektionskänslig så det är ju där jag har fått mina "rutiner" på sånt men jag har faktiskt aldrig fattat att man kan göra så?

Undra om jag hade gjort samma sak om Emil varit frisk?

Jag pratade iallafall med BVC sköterskan om att det kanske inte var lämpligt för oss att vara på BVC samtidigt som alla andra barn med tanke på infektionsrisken och de höll med så nu mera kommer vi få en egen tid på BVC för att undvika så mycket folk.

Känns skönt.

Vågen stannade på 6,3 kg så han har gått upp bra i vikt sedan vi kommit hem! Han har dessutom börjat visa att han vill ha mer mat så jag tror faktiskt att jag ska öka upp matmängden lite åt honom..

Han ska ju inte behöva vara hungrig lilleman!

 

Nä nu tror jag att jag fått med allt som hänt sedan vi kommit hem, ska ta och sova nu så jag orkar upp imorrn bitti så jag kan lösa av nattassistenten..

 

den 12:e november 2012 vart vi ÄNTLIGEN utskrivna från barn 4..

8,5 månad på sjukhus och nu har vi äntligen fått komma hem!

Helt underbart!

Så nu håller vi på att försöka göra oss av med barn 4 kaoset ( packningen  från rummet ) och få ordning på allt hemma.

Emil älskar att vara hemma. man kan få besök av mormor, morfar, moster, gammel morfar och gammel mormor när som helst och få någon annan att busa med och det uppskattar han.

Så ja, det blir en kort uppdatering men nu vet ni iallafall att Emil´s första mål är klarat. 

 

Fredag, äntligen fredag! En väldigt speciell fredag men mer om de berättar jag senare!

Vi är återigen hemma på permis och vi njuter för fulla muggar! Det är ju faktiskt snö hemma nu, en sjuk tanke som slog mig idag va att när vi skrevs in i Umeå i februari så var det snö på backen, första gången jag var utanför sjukhusväggarna efter att vi vart inskrivna var snön borta och nu när vi fått börja åka hem så är det snö på backen.. det ger lite större förståelse om hur länge vi egentligen varit borta.. nästan 8,5 månad... nästan en hel graviditet..

ja, tänk vilka vändningar livet gör och det är väl tur att vi inte vet om dem i förväg..

Tänk om man hade fått veta att man ska vara och bo på sjukhus i över 8 månader, ja undra hur man hade tänkt då?

Jag tror nog att för barnens skull hade man nog gjort det ändå men frågan är om man hade kunnat glädja sig åt de små framstegen som kommer på vägen?

Jag minns så väl alla vändningar som varit för oss. Att vakna på morgonen och gå upp på avdelningen och allt varit lugnt och skönt, man har sett en liiiten förbättring sen dagen innan och man är hur lycklig som helst över det och vips så har man backat 3 steg igen och man står där och är bara rent utsagt förbannad. Vafan skulle de där vara bra för?!

Men så är livet egentligen för allihop men när man står i en sån här situation blir just den saken så fruktansvärt mycket större.

Jag sökte förbättringar på Emil hela tiden i början, allt för att ge mig hopp om att det skulle vända, det skulle bli bra helt enkelt.

Jag var också helt övertygad om att vara hemma i maj då Emil va beräknad.. jotjeeena lixom...

Så på sätt och vis tror jag att om någon hade sagt till mig att du kommer att spendera 8 månader på sjukhus innan ni få börja ta med Emil hem på permis så hade jag nog grävt ner mig under täcket i kängrustolen med Emil och sedan hade jag aldrig vela kliva upp, inte före dessa månader var över.

Många funderar över tracken, vad var din första tanke? hur kände du? vad var du rädd för? osv..

Min första tanke va att jag ville ta läkaren i rocken och kasta ut den personen genom fönstret. Va fan tänkte man på då man ville sätta en track på min älskade pojke?! Jag var skitförbannad rent utsagt. Men för mig fanns det inte på världskartan att Emil trots allt va så sjuk för mig var track någonting man aldrig klarade sig utan för att det kunde ge skador senare i livet som gjorde att man var tvungen att ha den kvar.

Jag skulle helt enkelt behövt redan då en person som varit i samma sits och kunde ta ner mig på jorden genom att helt enkelt bevisa för mig att tracken inte är ett hinder. Det är mer bökigt då man ska göra saker men absolut inget hinder. Klart man kan få skador av tracken, alla föremål som inte egentligen ska vara i kroppen kan ge skador men det är oftast skador som går att fixa.

När vi kom ner till stockholm va min största rädsla att Emil inte skulle klara operationen. Han rullade som sagt in på operation med 100% syrgas och var riktigt dålig. Läkarna sa ju även att det va gränsfall för att de ens skulle göra operationen.

Jag fick helt enkelt pussa min älskade lilla kille och tala om för honom hur mycket jag älskade honom, att det skulle gå bra och att han låg i trygga händer. Allt med lugn i rösten för att inte göra honom orolig för det visste jag skule göra saken ännu värre. 

Att se honom åka in genom dörrarna på operation med en massa folk och vi får bara stå där utanför va fruktansvärt. Det önskar jag inte någon. 5,5 timme senare kommer läkaren ut och berättar att allt gick bra. Emil var fortfarande dålig men operation hade gått felfritt.

Jag står fortfarande för att dessa 5,5 timmar va sjukt långa och de kändes som klockan flöt i sirap ungefär.

Trots att Emil var så dålig som han var så lyckades han vända detta igen och bli bättre. Jag kan inte sluta förundra honom över hans styrka.

Vår älskade kämpe!

 

 

Idag tänker jag mer på vilken tur vi haft, vilka underbara människor som jobbar på barn 4 som stöttar och hjälper oss genom den största livskrisen man kan ha ( åtminstone va jag tror, ha ju inte haft så många andra ) men visst, det finns dagar då jag hatat folk på barn 4 också. Då dom kommit för nära mig och jag helt enkelt inte var redo för att prata eller berätta eller va dem nu egentligen ville att man skulle göra.

Jag ville bara va ifred, gråta ifred.

Men jag tror att de flesta som jobbar på barn 4 förstår den stora sorgen man varit i och att man därför blir lite konstig.. ja lär väl inte vara den första hoppas jag.. haha

Ju piggare Emil blev desto mer har jag förstått vilken tur vi som sagt har haft. Vi har en dagbok som vi har skrivit i sedan Emil föddes och nu när jag läser tillbaka i den så inser jag hur nära vi var på att tappa honom hela tiden.

Hur vi ständigt vandrade på den där lilla lilla tråden som inte är speciellt stabil alls. 

Läskigt men jag förstod det ändå inte då. samtidigt så kanske det var tur. 

Vi har fått möta vänner som vi kommer att ha en speciell kontakt med livet ut, vi kanske inte pratar så mycket med varandra men vi följer varandra ändå. 

Endel av våra vänner har kommit hem med sina barn och lever ett liv som de va stundvis rädd att förlora men som de kämpade så hårt för.

Endel tappade sina barn efter en lång och hård kamp om att få komma hem och leva de livet man drömde om som gravid. Några av dem har varit riktigt bra vänner med oss och det har runnit tårar för deras skull. Man blir så nära varann..

En mamma sa till mig, du måste ha sett så mycket hemskt under tiden på sjukhuset. Nja tyckte jag, så farligt har det ändå inte varit men ju mer man tänker efter så.. jo, vi har sett saker man egentligen inte ska se. Vi har sett akutlägen som man bara står och håller andan på sidan av för.

Reintuberingar, intuberingar, extuberingar som inte funkat så bra. Respiratorkrascher, återupplivning av barn.. you name it.

För mig har det inte varit nå konstigt innan, jag har ju levt i det i flera månader. Nu när man börjar vara hemma med Emil och tankarna börjar gå tillbaka så inser man att vafan, de är väl inte sånt föräldrar ska se egentligen?!

Men för oss har det varit en vardag ungefär.

Jag skriver inte detta för att ni ska tycka synd om oss som varit med om detta, det är mer för att skriva av mig.

 

En del lär nu undra varför alla dessa tankar och funderingar har kommit tillbaka hos mig igen men det var det jag skulle återkomma till.

Vi är nu i den stunden vi sett framemot i 8,5 månad. Vi är så nära på att få bli utskriva. Att äntligen få komma hem.

Jag kommer faktiskt sakna barn 4 lite grann trots allt. Personalen, läkarna.. ja folk som man helt enkelt lärt  känna så pass bra.

Nu när allt börjar "klarna upp" så börjar dessa tankar komma tillbaka, antagligen för att jag inte behöver trycka bort dem längre för nu har jag "tid" över att gå igenom allt.

Medan Emil var dålig fanns ju inte den tiden så jag skulle kunna tro att tiden man har framför sig nu kommer att vara minst lika jobbig.

Alla känslor, minnen och tankar dyker tillbaka och vill gås igenom. Vad ska sparas och vad ska man lägga undan i en låda.

Men det känns ändå helt okej för nu vet jag att Emil mår bra! 

Jag kommer så klart inte sluta skriva på bloggen efter vi äntligen blir utskrivna. Den kommer att uppdateras så mycket som jag hinner om Emils utveckling, de framsteg han gör och vilka äventyr vi ska ha  tillsammans som familj.

Äntligen ska vi få bli en "riktig" familj!

 

 

Lek i nya babygymmet som väntade hemma som en present från mormor,morfar och moster.

Första helg permispresent!

Så klart skulle mamma försöka få med mitt asgarv och prat med den gula nallen i babygymmet men de 

gick inte, jag hann minsann se att hon tog fram kameran!

Lördagsmys med majskrokar. Mums!