4 april 2013

sist jag skrev så va vi i Umeå på kontroll och sänkning av respiratortrycken.
det va några spännande dagar, man visste liksom inte riktigt va man skulle tro. Vi vet ju sedan tidigare att det kan gå bra i några dagar innan det bär iväg utför igen.

De togs prover vid varje sänkning, varje morgon och alla såg bra ut. det va helt sjukt va lycklig man kan bli! Vi sänkte alltså trycket med 4 cm. Emil har nu topptryck på 12 cm, när man har respiratorslangar osv så behöver man ca 10 cm tryck för att det ska "gå lätt att andas". Det betyder alltså att Emil är snart utan respiratorhjälp!

Fortsätter han så här så kanske vi kommer att få börja träna ur respiratorn till hösten! jag kan inte riktigt fatta det, på någotvis så känns det som vi har sprungit över mållinjen även fast vi har en bra bit kvar. Det gäller bara att vi inte får några bakslag, infektioner eller sjukdommar som gör att vi måste backa. Men vi är noga med handhygien här hemma så jag tror att vi kommer klara oss bra. Den nya respiratorn som jag tror att jag har pratat om? är också beställd, eller ja respirator.. de är en bilevel PAP.  Vi fick testa den medan vi va på sjukhuset och den är ju helt underbar! Den är alldeles tyst och smidig. inte alls som den vi har nu... så klart så innebär det också att den nya respiratorn inte är lika kraftig som den vi har nu men som det ser ut just nu så kommer vi inte behöva det så länge Emil är frisk. Underbara nyheter! Jag kan inte riktigt greppa att vi kommit så här långt under året. När Emil började använda sin hemrespirator så hade han topptryck 30 cm. det är rätt så mycket och vi visste att marginalerna inte riktigt va dem bästa. Vi visste inte då, hur det skulle se ut om ett år eftersom Emil inte har någon diagnos. Det va så frustrerande! Det kändes som om han aldrig skulle bli bra, att vi alltid va dom som fick stanna kvar på sjukhuset medan alla andra fick fara hem. Trots att jag va bitter och ledsen över vår situation så visade Emil mig att man ska ALDRIG sluta kämpa och det har han aldrig gjort. Nu står vi här, Emil är 14 månader okorr snart, 11 månader korr snart och han lyser av liv och glädje. 

Jag måste återigen få tacka personalen på barn 4, de gör ett grymt jobb och vi är dem evigt tacksamma! Speciellt tack till våra ansvariga undersköterskor, läkare och sjuksköterskor. Vi saknar er!

 

Helt underbart och jag inser för varje dag att vi har haft en otroligt stor tur. Det är många kämpar som förlorar sin kamp. Alldelels för många om jag fick välja. Barn ska inte behöva lida eller dö, dem ska få leva. Våra tankar går till lilla Ibbe som förlorade sin kamp för någon vecka sedan. Vi skickar varma kramar till familjen! 

Den här resan som vi har gjort, gör att man nu inser hur skört livet är. Man ska inte ta någonting för givet. Man tror att man ska få ett friskt barn när man blir gravid. Men i vissa lägen går det helt enkelt inte riktigt som man har tänkt. Jag ber er läsare därför att tänka på lilla barnets fond. Forskning om det nyfödda barnet.

Jag har blivit medlem i en prematurförening också, meningen med det är att jag kommer få börja ha föräldramöten på NUS och barn 4. Tanken är att vi ska kunna sitta och prata med föräldrar som behöver få en paus. Det kan vara att dela erfarenheter med varandra eller helt enkelt få sitta ner och prata om vädret. Känns hur bra som helst och jag hoppas att jag ska kunna sätta upp ett möte snart. Allt man kan göra för att hjälpa till försöker man ju göra.. right?

Annars så gör vi inte så mycket annat än att njuta av vardan, nu när det är mildare väder så passar vi på att vara ute så mycket som möjligt. Emil älskar att vara ute och sova i vagnen på bron är helt klart det bästa. Men jag har ju iallafall gett er en uppdatering om läget, det är dax att inhalera för lilleman så det är bäst jag springer iväg.

 
Bus med klosslådan 
 
 
Emil på skotercrosstävling ( lika inne i det som mamma va! )
 
 
Läser bok
 
 
Varit på marknad och fått en traktorballong!
 
 
Åkt skoter med pappa och morfar
 
 
Super nöjd kille som fått testa den nya respiratorn!
 
 
Emil har fått en ny bilbarnstol av gammelmormor och gammelmorfar
 
 
Varit i stugan och firat påsk med moster, mamma, pappa, mormor, morfar, mammas kusin och kusinbarn, gammelmormor och gammelmorfar
 
 
Vi har varit ute heeela dagarna och Emil har älskat det
 
 
Man sover så skönt i skoterpulkan!
 
 
 
Emil och moster kollar på haglet.
 
 
Emil ålar sig bakåt och skrattar så jag undrar va han planera för bus..
 
 
 
Trackback
RSS 2.0
Ladda ner en gratisdesign på www.designadinblogg.se/gratisdesign - allt om bloggdesign!
Vinn presentkort, helt gratis! - www.vinnpresentkort.nu