sista maj.. vars har tiden tagit vägen?! jag hinner verkligen inte med.

 

jag tänkte passa på att skiva ett inlägg medan Emil tar en powernap. Enda chansen man hinner skriva någonting nu för tiden ;)

Emil har blivit stor, han står upp med stöd, börjar släppa lite grann för att testa, går utmed saker hela tiden. vilket innebär att vi numera får sätta tillbaka slangen typ var 3:e minut istället för en gång i kvarten ungefär.

Emil struntar totalt i om respiratorslangen har lossnat, han bara fortsätter att trava runt tex vardagsrumsbordet.

Vi har haft möte med försäkringskassan för ett LSS beslut. Det va nog de jobbigaste jag gjort på länge tror jag. vi satt där och pratade om vad vi gör för Emil som kanske inte "vanliga" föräldrar gör. Tillslut kändes det som att min hjärna skrumpna ihop.. jag va helt slut på, helt tom i huvudet.

2 timmar med att bara diskutera speciella behov som tex utrustningkoller, koll av akutväska, sugning i tracken osv.

Jag börja förstå va folk menar med att man gör allt för sina barn för när man sitter och pratar om vad man gör och hur en dag ser ut så inser man att det är väldigt mycket som vi gör för Emil som sker på ren rutin. 

för mig är inte det här konstigt, klart jag kan vara ledsen och tycka att det känns skitjobbigt att det är som det är men jag vet inget annat och jag tror inte att det är enkelt att vara förälder till ett friskt barn heller.

 

 

Vad har vi annars hunnit med, vi har hunnit med ett akut trackbyte direkt efter vi gjort ett byte ( vet inte om jag berättat om detta så jag tar det en gång till om inte annat :) )

Vi bytte tracken och allt såg bra ut. vi åkte hem från Umeå men vi stannade efter vägen för att kuffa då Emil somnade. Han reagerade konstigt, hostade och tyckte inte alls att jag va speciellt rolig. De hade även gått ner med skåp och kollat hur Emils slemhinnor såg ut innan vi bytte tracken, Emil sövs fortfarande vid trackbyte så då brukar de passa på att göra alla undersökningar som upplevs läskigt annars.

Så min tanke va att han kanske va öm i halsen vilket han brukar kunna bli efter dem har varit och kollar.

När vi kom hem så fortsatte vår dag som vanligt, Emil va pigg å kry och busade för fullt.

När han lagt sig för natten och vi skulle kuffa hände samma sak. Nu insåg jag också att det fattades vatten i kuffen. 

Då insåg jag att kuffen läkte ju. inte konstigt att Emil reagerat som han  gjort. han få ju världens kallsup!

Heja liksom..

nattpersonalen fick hålla koll på andningsfrekvensen samt syrgasbehovet. några gånger fick dem väcka honom lite för att han skulle hålla fina värden och inte andas för fort..

Jag ringde öronmottagningen direkt på morgonen. de skulle ringa upp så fort de pratat med läkaren.

De ringde 13.20 och ville att vi skulle komma in, helst innan jourtid.. haha tjena lixom..!

jourtiden börjar kl 16 och jag har 2 timmars bilresa + att jag måste packa all utrustning åt Emil.

1700 va vi där och fick vänta tills klockan va 20 innan vi fick komma in på OP för att byta tracken.

Jag va med hela tiden och jag fick många goda skratt ändå. En av killarna i narkosteamet hade läst min blogg och sett oss på sjukhuset. 

Häftigt :)

En läkare ville att vi skulle stanna över natten.. fan, jag har inte med mig personal som kan jobba natten, ingen på barn 2 kan vara med Emil utan jag skulle behöva ta natten själv tillsammans med gudmor.

Vi båda behövde då vara vakna hela dagen efteråt också..

23.3o lämnade vi NUS då Emil vaknat till från narkosen.. Jag tog beslutet att köra hem på natten istället för att stanna. jag visste att jag hade nattpersonal hemma som väntade på oss och det innebär ju att jag skulle få sova några timmar innan det va dax att kliva upp igen. Hade vi stannat på NUS så hade jag inte fått många timmars sömn och det hade nog aldrig gått..

01.30 landade vi hemma och jag kom isäng 02.3o för då va all utrustning som Emil ska ha upppackad och ställt iordning. 

Kan lova att jag somnade som en stock direkt när jag la huvudet på kudden!

 

Sedan så skulle vi egentligen bytt tracken igen i mitten på juni MEN nu i veckan så gick tracken sönder, på jourtid så klart men vi va faktiskt redan i Umå,  Vi fick åka in för att byta befuktare till Emil så vi stannade där över natten. 

Vår sköterska från andningsenheten va hos oss precis då vi upptäckte det så vi tittade på varann och tog beslutet att byta själva.

Fort va de gjort så hade vi en fräsch track igen och vi behöver inte åka till umeå i mitten på juni.

så ha vi tur så få vi en liten semester från allt åkande ;)

 

 

De är väl egentligen allt jag har att berätta eller ja.. åtminstone hinner att berätta för nu vaknar lilleman!

Men lite bilder hinner jag nog bjuda på!

 

 

 

Nöjd kille så här på morgonkvisten

 

 

 

herre gud va jag har blivit dålig på att uppdatera läget på bloggen.. ska absolut försöka ändra på det!

Vi har iallafall fått vår nya respirator, helt underbart och jag saknar inte alls den gamla respen.

Magnus sa ju så klart att dem aldrig haft problem med den här respen så ja. vi va ju som ganska inställda på att den här respen kommer inte krångla för 5 öre.. haha tji fick jag!

Vi tog en promis och vips så stängde respen av. systemfel.. kanon vilken bra början. Men vi startade om den några gånger och sedan så gick det bra en stund innan den stängde av sig igen.

Ringde Magnus som hade jour under helgen just för våran skull. Va skulle vi göra utan magnus lixom?

Så det slutade med att vi fick skicka tillbaka vår fina spritt nya ute respirator för lagning. Magnus fick skicka hit en lånemaskin tills vidare,

Så ja, en lärdom till Magnus att ALDRIG säga att dem inte har haft några problem med utrustningen. konstigt nog så brukar tekniska prylar inte riktigt trivas runt mig :)

Inne respiratorn fungerar då klockrent och Emil trivs som fisken i vattnet med den. Riktigt härligt att se hur han nu vill utforska allt som finns inärheten, han har tillåmed börja lägga sig självmant på mage för att se om han kan nå saker och ting.

Det drar alltså inte lika mycket i tracken med den nya respiratorslangen! De gillas skarpt!

 

Vi har även varit på vår första riktiga SEMESTER!!! JIPPI!

Min mormors syster fyller 75 den 14/5 så vi åkte ner i helgen för att gratta henne. Jag, Lars och Emil hade en egen bil och mina föräldrar hade vår 12 meter långa husbuss. Kan lova att det va tur att mamma och pappa har en sån pass stor husbuss för annars vet jag inte riktigt vars jag skulle ha hett all packning! Jag hade lastat 3 stora väskor med Emil prylar och ändå hade vi bilen fylld till bredden också.

 

Men jag lovade Emil när han föddes att han ALDRIG skulle behandlas anorlunda pga att han är sjuk. Så de är bara att gilla läget och göra de man vill ändå helt enkelt. För Emil är det inte krångligt, de är för oss det blir lite mer jobb men det tar jag. helt klart.

Så torsda morgon så rullade vi ner mot Töreboda, 80 mil enkel väg.  Jag va faktiskt lite orolig för hur Emil skulle tycka att resan va men han sa inte ett knyst under hela resan. han satt nöjd i stolen och lekte med sin leksaksväska. 

Vi sov allihop i husbussen och Emil såg ut att njuta av varje sekund. Måste även tacka assistenten som följde med oss under resan och jobbade nattetid. Tack så jätte mycket!

 

Väl i Töreboda hann vi äta god mat, njuta av riktigt sommarväder, äta glass, Emil fick kolla på tågen ( det mest spännande enligt Emil ) och sedan åkte vi färjan Lina. Sveriges minsta färja. de va också ganska spännande tyckte Emil!

På söndag morgon åkte vi hemåt igen så nu sitter jag här hemma och skriver.

 Tillbaka hemma och tillbaka till den vanliga vardagen,

 

Tänkte att jag bara skulle slänga in ett snabbt inlägg om tillvaron just nu! Men lite bilder bjuder jag så klart på!