Alldeles för länge sen jag skrev men vår vardag rullar på.

Emils assistans är ny flyttad från kommunen till Humana, vi har fått LSS till Emil vilket gör att vi nu har dubbel assistans dygnet runt. 

Det är med blandade känslor faktiskt. Det är skönt att veta att vi aldrig är "låsta" under tex vintern. jag kan fara och handla medan Emil stannar hemma för att minska risken för sjukdommar eller att det ska vara för kallt för honom ute. Bara en sån sak kan vara så självklara för en del men för oss är det helt underbart att vi nu kan göra det.  Samtidigt som man försöker tänka på att det är bra så känns det tungt. Vi är nu aldrig ensamma som en " vanlig" familj är, det är alltid folk här oavsett om vi sover på natten eller om vi är vakna på dagen.

Jag trodde faktiskt inte att man skulle bli van att leva så här, jamena sjukhustiden va man ju så less på så jag trodde jag skulle låsa in mig och aldrig mer umgås med folk. det har jag inte gjort utan kan faktiskt ändå känna mig som en " vanlig " människa bland folk. Dåligt förklarat kanske men jag vet inte hur jag ska förklara det på ett annat sätt. 

På något sätt har jag kunnat tänka om. Istället för att se det som att vi hela tiden har folk som jobbar i vårt hus och runt omkring oss så ser jag det mer som att jag har en mega familj. Vi började som 2 personer, vi vart 3 och fick en hel extra familj. Först alla underbara själar på barn 4. Jag avskydde situationen under tiden vi var där medan jag nu saknar det.. inte avdelnigen, inte sjukhuset, inte situationen utan personalen som jobbar där. I mina ögon kommer de alltid vara en stor del i min familj. De hjälpte oss igenom detta. Stod bakom oss och gav oss det stöd vi behövde för att klara av det. Utan dem hade Emil inte överlevt, deras kunskap är enormt. Jag kan inte säga det för många gånger. Vi är dem evigt tacksamma och vi hälsar på dem varje gång vi är i Umeå, Konstigt nog så är det nästan som att komma "hem" Undra om den känslan någonsin kommer att ändras?

 

Nu har vi fått ännu en extra familj, Emils assistenter. De hjälper oss att ha en vardag. Att kunna ge Emil den uppväxt som vi vill att han ska ha. Emil har egentligen sitt egna dagis här hemma. Massa roliga människor som han får busa med som han älskar och känner sig trygg med. Kan man önska sig något mer?

Jag tror man måste försöka tänka så för att orka helt enkelt. Många kan tycka att vår situation är fruktansvärt men jag har verkligen fått lära mig att det blir va man gör det till. Bestämmer man att det är besvärligt så blire det helt enkelt.

 

Jag har även börjar vara mer aktiv som prematurmamma. Jag har gått med i prematurförbundet. Jag är kontaktperson för prematurförbundet i västerbotten tillsammans med en god vän från 4:an. 

Det känns som att det här är en sak jag måste göra, jag vill ge tillbaka på något vis. Jag har kunskap, erfarenheter som kanske kan hjälpa någon annan som behöver det där extra stödet för att orka. Kanske kan jag med mitt liv ge hopp åt någon som är rädd för livet med ett barn med speciella behov?

Synen på att ha barn med assistenter och speciella behov kanske ändras? Många ser fortfarande detta som en dålig sak, nästan lite skämmigt. DET vill jag ändra på.

Jag vill ändra på åsikten att man inte kan göra det man vill med barn med speciella behov. Det går! Allt går bara man vill. Så klart med en hel del planering och eftertanke men man ska aldrig ge upp. På någotvis så går det.

Jag funderar även på att föreläsa via prematurförbundet. Hur det är att få barn för tidigt, livet på sjukhus, få ett sjukt barn och framför allt.. Hur man bearbetar detta. 

Jag tror att det kan vara nyttigt för både vårdpersonal och allmänheten, vad tror ni?

Jag har ett inlägg som jag delar på facebook, jag delar det här också.

 

Vi har även varit in för kontroll av Emils lungor. Det var skräckblandad förtjusning som vi gick in genom dörren på NUS.

Det är lite av en ångestfylld känsla. Har det blivit bättre? vad tror dom, blir vi av med respirator framöver i livet? Utvecklas lungorna som det ska eller står vi och trampar?

Många tanker hinner flyga i skallen under tiden man är på NUS, under röntgen och medan man väntar svar av läkaren hur bilden ser ut.

Pco2:t ser det bra ut? är han överventilerad av respern så vi kan sänka trycken eller behövs det lite mer tid.

Alla steg är små men man söker hejvilt efter dem.

Denna resa visade att lungbilden ser bättre ut. Om den vänstra lungan fungerar bra vet vi fortfarande inte riktigt. Kanske är det bara några delar av den lungan som funkar. För tidigt att säga helt enkelt. VI får avvakta.

Pco2:t låg bra. Vi kan sänka trycken... YES!!!

Jag kommer nog aldrig sluta förvånas över hur Emil kämpar. Han leker, busar och utforskar världen men är ändå så sjuk. 

Om jag inte visste innerst inne hur sjuk han egentligen är så skulle jag nog kunna tro att han var som vilket annat barn som helst.. fast kopplad till respirator. Men jag tror faktiskt att många i vår närhet ibland glömmer för någon sekund hur sjuk han egentligen är just för att han är så pass pigg som han är..

 

Iallafall så kom vi hem från NUS med sänkta tryck och en pigg Emil. Det kändes underbart. Alla små framsteg älskar man. 

Tråkigt nog så fick vi ställa tillbaka respiratorn lite då Emil vart trött och inte riktigt orkade med de nya inställningarna. Ett litet bakslag med andra ord men ingenting som gör oss oroliga eller så.. han behöver bara liite mer tid och det ska så klart få gå efter Emils takt. Det går inte att skynda på och det vill ingen av oss heller.

Blir han utan respirator en dag så vill jag veta att han helt säkert klarar sig utan den och inte blir dålig för att man kanske var lite för snabb. 

 

Nu har jag gett er en lite uppdatering om hur det ser ut för oss just nu. Kort och gott så mår vi bara bra och Emil växer och mår. Vikten står nu på 10400 gram vid 18 månaders ålder. Mamma och pappas stora kille!

 

Bjuder på lite bilder också i vanlig ordning :)