2 februari 2016

Det har hänt en del sedan jag skrev sist..
För det första är tracken borta!!!
Vår största dröm har blivit sann!! 
v.40 fick vi tid för att ta bort tracken helt. Nu sitter det helt enkelt bara en kompress över hålet och vi väntar på tid för att få åka ner till stockholm för att stänga hålet.
1 operation jag ser fram mot men ändå inte. operationer är tunga oavsett om man är frisk eller inte. 
Men det måste göras och jag håller tummarna att det kommer gå bra. Han har klarat så otroligt mycket min lilla skrutt så jag vet att han kommer klara det galant. Han är stark min pojk <3
 
Emil har äntligen fått åka till Uppsala där vi var på folk i bernadotte som är en habilitering som riktar sig mycket mot barn som inte äter.
Vi fick träffa ett team som kollade hur det går till i måltidssituationer osv för att kunna kolla vad som kan vara orsaken. Det finns motoriska bekymmer och ätovilja. 
Vi var rätt så snabbt överrens om att Emil har en kraftig ätovilja. mest troligt för att han varit med om mycket trauman under hans första tid i livet.. Emil förknippar mat som någonting riktigt jobbigt. det skapar en ångest för honom veta att vi vill han ska äta och han ser ju oss andra också äta men han orkar inte riktigt med det. 
Vi fick träna olika saker som att tex ta ett chips. lukta på det, känna på det och sedan för det mot munnen. Inte äta det men låta det ligga mot läpparna. sista steget var att smaka men dit kom vi aldrig.
Jag fick också lära mig att tänka om, alla har vi säkert hört att barn svälter inte ihjäl i sverige men det jag fick lära mig i uppsala är att dessa barn faktiskt gör det.. barn med sån här kraftig ätovilja kommer inte äta oavsett hur många barn eller vuxna som sitter med och äter vid bordet.
Dom upplever mat så ångestladdat så dom bryr sig inte i hunger eller vad vi andra gör. mat är helt enkelt för jobbigt. 
2 veckor var vi nere i uppsala och bodde på ronald mc donald hus. vilket underbart ställe! riktigt fint och trevlig personal hade dom. jag förstår nu varför alla skryter på dessa hus för det är helt fantastiskt. man får chansen att bo i en riktigt mysig hemmiljö och det blir mindre stressat att man faktiskt är där för sjukhusvistelse..
Reslutatet? 
Wow säger jag bara!! Emil smakar nu när vi äter middag, ibland blir det mer än andra dagar men vad gör väl det då han väl smakar?
Han har fått minskad ångest för mat och det dagar det går trögt kan vi bara lägga det åt sidan. Vi har knappen av en anledning.
Vi tränar vidare och jag hoppas att vi snart ska kunna se att han äter så vi kan göra sondavdrag. Det är vårat mål nu.
 
Emil har också börjat på dagis. Han älskar verkligen att vara på dagis och det känns skönt att han kan vara där nu. jag tror dock att vi gjorde rätt som hade han hemma så länge som vi hade. Det är mycket baciller på dagis och nu är han starkare i sig själv än vad han var för  år sedan.
Han utvecklas och språket är på gång nu när tracken är borta. Han har mycket att ta igen men vi har ingen brådska. Emil får ta det i sin egen takt..
 
I november efter vi kom hem från uppsala så åkte vi på en ordentlig förkylning. det gick så fort så jag tror inte riktigt att jag riktigt själv hann med.
Vi satt och åt middag hos mormor och morfar då Emil började bli ansträngd i andningen. Vi startade syrgasen och började inhalera. Det vi alltid gör.
Ringde tillslut Umeå och de ville så klart ha in oss direkt. Emil började bli slö, ville mest bara sova och tillslut va han där men ändå inte?
Svårt att förklara.. 
Allt detta alltså på loppet av 1,5 timmar..
Vi fick åka in till Umeå och där fick vi starta upp cpap behandling och dropp. dygnet runt... När Emil får jobbigt att andas så börjar han också kräkas vilket innebär att han inte får behålla maten och vätskan som vi ger.
9 långa dagar på sjukhuset vart det innan vi kunde åka hem. Sedan trappade vi ner cpap behandlingen hemma så efter nyår var Emil helt utan cpap. 
Det är såna gånger man blir påmind om att Emil är svårt sjuk trots att han annars är rätt pigg i övrigt..
 
Annars så har vi nu kommit in i vårt nya liv. Jag och Emils pappa gick ifrån varandra i december. Tungt beslut och inte det någon av oss hade tänkt oss men vi måste gå på det vi tror är bäst.
Vi har inte kunnat ta hand om oss själva och vårt förhållande. Emil är så klart och har alltid varit prio 1.
Vi kommer bra överrens och det är det viktigaste så det blir bra för Emil.
Så nu bor jag och Emil i en 4:a på berget.. nära skogen så klart :)
 
Nu har jag uppdaterat er lite vad som händer i vår vardag. Ska ta och försöka uppdatera er lite oftare då ni faktiskt är riktigt många som fortfarande läser min blogg!
Avslutar som vanligt med lite bilder!
 
 
 
 
Tillsammans klarar vi nog det mesta Emil, mamma älskar dig <3
 
 
Over and out....!
 

Kommentarer

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0
Ladda ner en gratisdesign på www.designadinblogg.se/gratisdesign - allt om bloggdesign!
Vinn presentkort, helt gratis! - www.vinnpresentkort.nu