2018, shit så länge sedan det var som jag var in och uppdaterade här.. till mitt försvar så har det varit fullt upp med allt känns det som så tiden har inte funnits..

Iallafall, vad har hänt då.. jo jag har börjat plugga på heltid, distans till arbetsterapeut.. eller ja, börjat och börjar har kommit halvvägs nu! haha! Emil utvecklas i sin takt och vi bara njuter av livet för de mesta. 

Vi har även som så många fler i Sverige fått kämpa för Emils assistans, avslag hos försäkringskassan för sondmat räknas inte som ett grundläggande behov längre. inte andning heller konstigt nog.. skulle vilja se vilken människa som kan göra de andra grundbehoven om dem inte andas... jaja vem har sagt att alla har den kunskapen i livet..

Kommunen körde tyvärr på samma spår och vi fick lyfta assistansfrågan till förvaltningsrätten där VI vann över kommunen. Vi hade så pass stort behov av sondmatning att förvaltningsrätten ansåg att det skulle tillhöra grundläggande behov för Emil. Kommunen i sin tur valde att överklaga till kammarrätten och då blev det livat i lådan.. folkbladet ringde, Västerbottens kuriren ringde, EXPRESSEN!! ringde. Det blev en story och många människor som vi mötte ansåg att detta var fel, samtidigt fanns det personer som ansåg att vi var "lata". alla barn hade behov mer eller mindre. visst är det så att alla barn har behov men någonstans så handlar det inte om att man bara ska hjälpa barnen att få mat på bordet, klä på sig när de strular, kolla så de inte springer bort osv.. så klart fattar jag att det är andra saker föräldrar gör också, va bara en kort sammanfattning. För oss handlar allt om att förbereda Emil på alla aktiviteter och allt runt som händer, förklara för Emil vad som förväntas av honom samt lägga sysslan/kraven på hans nivå, dela instruktioner till lagomt långa, ätträna, sondmata(1,5 timme per gång) göra bildscheman, tuggträna, språkträning, kolla andningsmönster, räkna andningsfrekvens, kolla syresättningen så han inte ligger för lågt, pausa honom i aktiviteter för att han inte ska överanstränga sig osv osv osv.. 

Listan kan göras lång och de grämer mig att folk kan anse att vi är lata föräldrar.. Hela vårat liv kretsar kring allt runt Emil.. Vi har ett föräldraansvar, helt klart ett föräldranasvar vi också vilket jag inte tycker att vi har klivit ifrån. Vi har alltid funnits kring Emil men tack vare att vi haft assistans så har vi kunnat leva också. Hade vi inte haft alla underbara människor som har jobbat hos oss så hade vi inte kunnat fara på semester när Emil var liten, åkt fyrhjuling osv. De har varit ett otroligt stort stöd till oss som familj, sedan har de så klart haft ett svårt jobb då man kommer väldigt nära varandra och de har fått ta en törn då vi varit på dåligt humör och allmänt less på situationen. Vilket ger mig dåligt samvete, men de har jag pratat om förut på bloggen tror jag så jag lämnar det där..

 Tillbaka till assistansen, anledningen till att vi kämpar stenhårt för Emils rätt till assistans är inte för att vi inte vill vara med honom utan för att de ska ge honom möjligheterna att få all hans träning för att utvecklas. Han behöver få allt stöd han kan för att utvecklas samt att faktiskt inte riskera att få skador av sin sjukdom. Han är ett av Sveriges lungsjukaste barn, ingen visste om han skulle överleva som liten, de gjorde han.. han lever på marginalen nu, tungt att ta in men innerst inne så vet vi de. Det krävs inte mycket för att han ska bli dålig. Vid förkylningar har vi hållit på att tappa honom förut.. han blir så otroligt sjuk och han blir sjuk väldigt länge. Läskigaste på länge var nu sist han blev sjuk. Det fanns inga tecken, vi märker annars i tid när det börjar bli bacillutbrott på G så vi hinner börja med mediciner för att minska bomben osv. Denna gång började han hosta vid 19, jag börjar inhalera och förebygga bacillutbrott.. 00 ringer nattassistenten och säger att hon har svårt att få Emil att syresätta sig och vill ha hjälp. På med syrgas, vi inhalerar, vi halvsätter han upp i sängen, vänder och vrider, inahalerar lite mer och ringer sedan in till umeå.. jag får inte upp syresättningen..

Ambulans transport till Umeå och när vi kommer fram till Umeå så har han redan börjat samla koldioxid vilket är väldigt obra.. på med andningshjälp, lungröntgen, mera provtagning, röntgensvar.. antibiotika intravenöst, andningshjälpen räcker inte till.. folk börjar prata IVA, ev akuttransport till karolinska.. Tack och lov så den sista ökningen av andningshjälpen, sista steget innan sövning och intubering så klarar Emil av att syresätta sig.. nu är det bara att avvakta.

Det skrämde mig, allt gick alldeles för fort denna gång, bacillernas fel eller har vår marginal krymt?! Ingen kan riktigt svara på det och jag håller alla tummar och tår för att det var bacillernas fel. Det blev i alla fall bestämt nu att vid andningssvårigheter ska vi ha ambulans transport in.. alla andra år har vi kört själv till Umeå men då hade vi respiratorn hemma så jag kunde starta upp den själv. Ja just ja, den har vi lämnat tillbaka till Umeå… läskigt men sant.. Tur han är stark våran älskade Emil, trots att jag är livrädd för vad som kan hända så finner jag ändå en sorts lugn över att han bevisat för oss så många gånger att han är stark.. Älskade onge!

Vi har i alla fall halvt vunnit i kammarrätten också mot kommunen skulle man väl kanske kunna säga, kammarrätten valde att inte öppna vårt mål förrän hela sveriges sondmatsmål mot försäkringskassan är klart, vilket innebär att vi nu tillhör LSS och personlig assistans tills vidare, helt underbart!!

Som vanligt när jag väl uppdaterar bloggen så blir allt väldigt rörigt och hattigt men det bjuder jag på… jag började ju blogga för att ventilera och så fort jag börjar så bara ramlar de ut saker så ja… rörigt men de bjuder jag på!

Over and out….!