imorrn blir Emil 6 månader.. egentligen skulle han ju bara varit lite mer än 3 månader så det känns lite konstigt trots allt..

Han börjar bli stor nu, mamma å pappas älskade krigare <3

Har egentligen inte så mycket nytt att berätta, första natten inatt som de testar att ha Emil i hemrespiratorn. jag hoppas verkligen att han klarar det fast jag tror att det kommer gå fint! han är så stark vår kille och han vill också hem! Vi pratar ju om hem och allt som har med det och göra så klart han också vill hem till härliga Åsele.. ;)

jag lovar, jag kommer ALDRIG vilja tillbringa en lång tid i Umeå efter det här igen.. jag kommer aldrig bli en stadsjänta.. aldrig!

Imorrn ska jag ha återbesök på specmödra här på NUS, vi ska gå igenom graviditeten, förlossningen och allt som varit runt Emil. Från det att vi skrevs in på specmödra tills Emil föddes..

känns som att det kommer bli en hel del att ta in och jag minns säkert inte ens hälften..

Jag är lite nervös för imorrn faktiskt, allt det jobbiga vi gått igenom och alla känslor kommer säkert att rivas upp och ja.. det har ju varit några känslor för oss under dessa månader..

Har jag tur, så kanske någon kan tala om för oss varför det vart som det vart men jag tvivlar..

Emils diagnos och det han har varit med om har varit så unik att ingen sett det förut.. Skrämmande men sant.

I england hade man inte heller sett det här tydligen. Ingen kan säga hur det kommer bli för Emil i framtiden, det känns jobbigt samtidigt som jag bara skiter i det.. jag fick iallafall behålla honom och när man läser våra anteckningar från hans första tid i livet så inser jag att det verkligen har varit på håret många gånger...

Man får verkligen se så många öden här och jag kan inte beskriva känslan när man går här och ser föräldrar som gråter, skriker eller bara ser helt tomma ut..

Man inser verkligen att det födds väldigt många barn som verkligen är sjuka och jag kommer aldrig gnälla på att jag får betala skatt för jag har verkligen fått se att skattepengar även går till vettiga saker!

Här blir man som en familj utan att man ens pratar med alla.. man ser nya föräldrar komma hit och man tänker bara: stackars människor, nu börjar ert helvete.. En del klarar sig ju riktigt bra och åker härifrån lika fort som de kom och en del får vara kvar ett bra tag.

Ja, svårt att förklara egentligen hur det är att vara här..

 

Nu ska jag försöka sova så jag orkar ta in all information imorrn men först bjuder jag på lite bilder på världens finaste gosse!

 

Vi har nu flyttat till en enkel sal.. ÄNTLIGEN!!

Vi får nu ha Emil för oss själva och vi har legat och myst i sängen flera timmar om dagen nu. Det är så skönt att kunna få göra något normalt mitt i de onormala?

Emil verkar då trivas att få vara själv i rummet tillsammans med oss, inget larmande eller springande som stör honom under natten och man kan kolla på tv eller leka med alla saker som låter när man vill utan att någon annan blir störd!

Men det är väl egentligen det nya som hänt här annars är det som vanligt!
Det verkar iallafall vara fullt ös på barn 4, sköterskorna och läkarna springer som virriga hönor runt runt här.

Så det verkar ha kommit en massa nya barn, antar jag?

Vi bryr oss faktiskt inte så mycket nu eftersom vi får mysa i lugn och ro :)

Imorrn kommer gudmor Marica hit, som vi har längtat! Skulle kunna tro att hon tänker ha en hel dag med Emil imorrn när hon kommer men de gillar nog Emil också! Känner på mig att när man fått komma hem och han blivit lite större så kommer han nog bli fruktansvärt bortskämd av gudmor, mormor, morfar, gammel mormor å gammel morfar också tror jag..

ja, han lär nog bli riktigt bortskämd nu när jag tänker efter ;)

Så vi ska bara mysa i helgen.

Lars åker hem och tapetserar klart så han kommer ikväll, åker imorrn och sedan kommer han tillbaka på söndag för att sova här innan han åker på jobbet på månda morgon!

Förresten så börjar vi faktiskt tycka att de är dax att åka hem snart.. gäller bara att Emil klarar hemrespiratorn dygnet runt och blir stabil i den sen är det nog inte långt kvar..

jag börjar bli skadad av att vara här, jag tar fram grejer som vikarier inte hittar, jag hör på larmen vad det är för larm ( de lär man sig iof väldigt fort ) jag diskuterar respiratorinställningar med läkarna osv.. en sköterska tittade på mig och frågade om jag inte varit här för länge nu..

Jo det har vi, alldeles för länge!

Roligast i sommar måste ha vare föräldrarna jag mötte som svor över att dem hade fått vara här så länge..

jaha svara jag, jag har inte sett er förut och börjar göra iordning för att ta kaffe..

Då säger mamman: " det finns föräldrakaffe där i skåpet "

jag va bara tvungen: " men hur länge ha ni varit här? ja ha aldrig sett er förut och det känns som jag sett alla "

mamman: "2 HELA JÄVLA VECKOR!! ni då? jag har aldrig sett er heller "

Jag: " 5 månader, 6 månader den 29/8 "

mamman: "Oj.."

haha jag vet vars föräldrakaffet står å kom inte hit å gnäll om 2 veckor..

jag vet allas sorg men det känns som ett slag under bältet..

Vi ha kämpat och fått stå ut med en hel rad med saker i flera månader åsså kommer folk å gnäller som åker härifrån efter några veckor för att barnen mår bra.

Roligt för dom, absolut men ja.. det är tungt att vi alltid är dom som är kvar..

Men ja, som sagt jag hoppas på att det inte är länge kvar tills vi får åka hem..

Assistenterna börjar vara klara, vi har varit och haft möte på kommunen om vilka vi är intresserade av och nu ska vi bara vänta på att de får komma på utbildning.

Tack alla som sök!

Nu ska jag springa upp till Emil igen, vi bor ju inte kvar uppe på avdelningen utan nere på anhörigboeendet igen.. jäkla skit men jaja måtte de inte va så länge kvar!

Vi håller nu på att försöka vara ute och gå med Emil i vagn så mycket som det bara går, han älskar att åka vagn och han sover som en stock i den så då äre klart han ska få åka vagn!

Igår va vi ute med Emma i 2 timmar och promenera! riktigt mysigt!

Emil klarade 3,5 timme i streck i hemrespiratorn ( ute respiratorn ) hur fint som helst. Åh man blir så stolt över honom! Så nu ska vi försöka trappa ut hjälpen han har av den stora respiratorn inne på avdelningen. jag tror faktiskt att det kommer gå bra om han fortsätter att göra framsteg i samma takt som nu!

just nu ligger Emil i min säng inne på föräldrarummet, han har myst under min stickade kofta som tydligen blivit en jätte hit och kollat på musse pigg. han skrattade och tyckte det va jätte roligt men tillslut åkte ögonen igen så nu sover han så himla skönt!

så jag sitter här bredvid honom och skriver just nu, så mysigt att få lite egen tid inne på vårt rum!

Nä ska krypa ner å mysa lite med honom nu!

Suddig bild men jag kan inte annat än att älska den!

Idag har vi fått utökad tid i elisee:n ( hemrespiratorn ) 2 timmar, 2 gånger om dagen! YES!

Emil verkar klara det galant och han trivs som fisken i vattnet. inga tunga slangar som drar och man ska sprattla runt och leka hur mycket som helst utan att det är några problem.

Han var ute med mig tidigare idag i dagrummet och när han ha dessa lätta hemrespiratorslangar så blir han så kelsjuk, han vill bara sitta i famnen nästan, tills man hittar nå spännande att kolla på genom fönstret för då är det mycket roligare!

Vi tog även med oss en sköterska och Emma med oss ut på en promenad runt sjukhuset! Riktigt skönt måste jag säga!

Vi surrade hela vägen så vips så va turen slut och vi gick in för att ta en kopp kaffe i dagrummet. Emil som vaknade till, skit förbannad över att vagnen stod stilla blev genast nöjdare då han fick sätta sig upp i famn.. i vagnen ser man ju inget annat än taket och det är jag less på ungefär ;)

Efter trackbands bytet och kvällsgröten somnade Emil så skönt i sängen så jag ska också ta och försöka sova, vi får besök imorrn så då bör man ju vara pigg!

Kort inlägg men ändå lite uppdatering om läget!

va ju inte för så länge sedan som vänstra lungan inte fungerade för Emil, den var ihopfallen och användes helt enkelt inte.. ingen visste om det skulle gå att rädda den lungan eller om han helt enkelt skulle behöva ta bort den..

MEN Emil har vänt det hela, en sväng i HFO och sedan har han tampats med denna lunga och hållit den öppen och som det ser ut fungerande.. jag kan inte annat än bli stolt över vår krigare! Han ger verkligen inte upp, han ska hem det är bara så!

Jag vet att man inte ska ta ut saker och ting i förskott på detta ställe men jag känner mig just nu ganska hoppfull..

Emil är stabil, han äter, går upp i vikt (4874g senast vi vägde honom ) har lärt sig att hålla upp huvudet själv en stund medan han sitter osv..

Han har aldrig varit så stabil som han är just nu, läkarna har börjat låta honom vara i hemrespiratorn ( i cpap läge ) och det verkar han klara bra.

1 timme x 2 om dagen är han ute med oss i dagrummet och myser.. Ev får vi börja ta med honom ut på promenad nu snart.. åh så underbart det känns!

Tråkigt nog så ha innerespiratorn ( vi har 2 stycken, 1 ute och 1 inne ) slutat fungera så den är skickad på MTI för lagning så vi hoppas på att den ska komma tillbaka snart för då är planen att man ska testa och se om han klarar den hela tiden vilket vi hoppas!

Men så länge vi har ute respiratorn som fungerar kan vi åtminstone ta oss ut till dagrummet. Emil älskar att kolla ut genom fönstret på alla människor som går förbi..

Det måste ju vara som en helt ny värld för honom ;)

Jag tror, om detta fortsätter att det inte är långt kvar tills vi får komma hem. Jag ska inte ta ut någonting i förskott men jag har den känslan och ja.. jag gillar den!

Gäller bara att kommunen kommer igång med det som ska göras hemma också för annars tar vi oss inte hem. Allt ska vara klart innan vi får komma hem så jag hoppas verkligen att kommun för en gångs skull ska vara snabba..

Iof så får kommun betala vårdavgiften för Emil om det är så att de inte kan ta emot oss när han är färdig vårdad här och jag lovar, de vill Åsele kommun verkligen inte göra!

Blir en kort uppdatering för jag måste sova.

Men då vet ni hur läget är iallafall!