Nu ska vi se om jag får till en bra uppdatering om läget.

 

Vi mår iallafall som jag skrev i förra inlägget bra här hemma.. Vi har inte behövt åka in akut något mer efter den gången i januari. Helt underbart!

Men vi har inte sluppi sjukhusvistelse för det inte, nä det är RS vaccin som ska tas i lycksele ( 9 mil enkel resväg ) var 4:e vecka och sedan är det trackbyte i Umeå ( 17 mil enkel resväg ) var 6:e vecka och BVC därimellan.

Det känns faktiskt som att vi bor i bilen nu för tiden men va gör väl de.. vi är hemma och vi mår alla bra!

 

Det är så skönt att det börjar bli vår nu, vi kan nu börja på att vara ute lite mer och det njuter både jag och Emil av. Emil sover så skönt ute i vagnen och eftersom luften är bättre ute så syresätter han sig mycket bättre också.

min morfar berättade att förr i tiden så styrde man ut lungsjuka under vintern i sängarna för att dem skulle få lättare andas så ja.. den metoden skulle nog funka nu också.

Vi har varit i vår stuga också. det är rätt lagomt avstånd mellan hemma och den så vi har varit ut bara över dagen för att grilla och åka pulka. 

Emil visade direkt att pulka va någonting riktigt häftigt och roligt. Det kommer att bli en unge som precis som mamma gillar fart och fläkt!

Kanske är det en blivande skotercross förare det här också?

Man vet aldrig. bara lungorna läker så kanske..

 

 

Vi har inte hunnit göra några respirator ändringar ännu men vi ska in nu den sista mars för att försöka sänka respiratorhjälpen.

Jag känner på mig att de kommer att gå bra. han har blivit så mycket starkare i sig själv, andningsmönstret är lugnare osv.

Blodgaserna ser riktigt bra ut. nästan liite för bra för att vara Emil så han är nog lite överventilerad.

Det är så härligt att se, det är då man inser att det går framåt, även om det går framåt väääldigt sakta så går det iallafall åt rätt håll.

Vi ska 'även få prova en annan respirator som är mindre och mer smidig än den Emil har nu. 

Det låter bra med den respiratorn. det låter som det ska kunna bli lättare att förflytta Emil osv. Sedan om det är så får vi se. Det gäller ju som sagt att Emil klarar av den också.

 

Vi ska iallafall skrivas in på barn 2 den 25:e så vi får se då va som händer.

På tal om barn 2, det märks så tydligt då  vi är på barn 2 att jag blivit skadad av att vara på sjukhus så pass länge.

Tydligen så får man inte se blodgasen på barn 2 som förälder. det ska läkarna göra och sedan får man höra om det är bra eller dåligt.

I min värld funkar inte riktigt det för Emil har alltid haft högra "normal" värden än va man annars brukar sätta på  friska barn.

Det innebär att när en läkare kommer till mig och säger att blodgasen låg inom normalgränsen.

Okej, vems normal gräns?!

Så naturligtvis så gav jag mig inte förän jag själv fått kolla igenom blodgas resultatet men de fick jag ju tillslut.

En del kanske inte riktigt förstå varför jag gör så men det är för att det är så himla skönt att veta det. I min värld är det mitt sätt att ha kontroll.

Kommer andningsenheten in och pratar så anser jag att jag har mer att diskutera med dem och lättare för att förstå dem om jag har lite bakrundsinfo som tex blodgas.

riktigt skönt då man förstår va läkarna pratar om.

 

Vi har även börjat ta bort Emils matpump under dagarna.. ÄNTLIGEN!!

Vi sondmatar nu Emil via knappen på dagarna och gud så skönt det är. Man slipper ha med sig en hel väska med pump,slangar osv utan nu tar man med sig Emils matlåda med sondslang och spruta och mat så klart.

Det underlättar något fruktansvärt när man är ute på vift, sitter man bara hemma så spelar det ju inte någon större roll kanske.

Vi har även tagit bort hans "matdropp" på natten. förut så startade vi pumpen kl 23 och stängde den vid kl 06.

Det innebär att Emil har ätit 7 timmar i streck, hela tiden.

Det är nu borta och Emil får bestämma själv när han vill ha mat under natten. Han vaknar fortfarande och vill ha mat under natten men det känns inte direkt så konstigt eftersom det går åt en massa engergi till att faktiskt bara andas,

Emil verkar då iallafall må bra av att få välja mattider själv och det är det viktigaste,

 

 

Habiliteringen har varit här också. de kollade hur Emil utvecklas och hur han har kommit i sin utveckling just nu.

Va faktiskt spännande..

Emil kan ju som sagt inte ligga på mage eftersom han har tracken. Det gör att han hamnar lite efter på det planet naturligtvis och det ligger även till grund för att man kan bli sen på några andra punkter också men det får tiden utvisa. Vi fick iallafall godkänt. Emil utvecklas som han ska och det känns så otroligt skönt att veta! Man har ju trots allt hela tiden haft i bakhuvudet att prematurer kan hamna efter i utvecklingen.

Dessutom så räknar man ju korr ålder och okorr ålder.

Det innebär att Emil är 1 år okorr ålder och ca 9 månader korr. Han ska alltså vara ha utvecklas som en 9 månaders bebis och det har han ju gjort.

Sjukgymnasten på habben säger att det är så kul att se hur Emil är nyfiken och vill utforska världen trots den otroligt tuffa starten som han fick i livet.

Jag kan inte mer än att hålla med henne..

Emil vaknar med ett leende på läpparna varje dag, han vill kolla och känna på allt. ingenting ska komma förbi okollat!

Han har charmat så många människor som han har träffat och en del som han inte ens har hunnit träffa ännu.

Vi är egentligen ganska bortskämda med en kille som är helt sjukt nöjd med tillvaron.

Man kan nästan räkna på händerna de gånger Emil varit missnöjd eller ledsen sedan han född vart.

Klart han har talat om att någonting är fel eller att han inte tycker om det som tex trackbandsbyte men det måste man få göra så det tänker jag inte ens räkna med.

 

Vi har även haft en student från designhögskolan på besök hos oss. Han håller på att göra ett arbete om hur man ska göra utrustningen lättare för barn som kräver avancerad hemsjukvård.

Va riktigt roligt faktiskt att få höra hans ideer osv på hur man skulle kunna förbättra saker och ting.

Jag är nog inte den enda som tycker att det är på tiden att det kommer någon som faktiskt vill hitta en lösning på problemen som uppstår för just barn med sån här utrustning.

Så vi väntar med spänning på att få höra ett slutresultat :)

Han tog även några riktigt fina bilder medan han va här. ska visa er den senare.

 

Nu till den största händelsen som vi varit med om, vi har firat 1 ÅRS KALAS här hemma!

Tänk att den dagen faktiskt kom och att vi fick vara hemma på just den dagen. helt underbart!
Vi gjorde tårta, blåste ballonger och gjorde det mysigt här hemma.

Det var en dag vi sent kommer att glömma med massa besök från nära och kära. 

Dagen gav naturligtvis också lite flashbacks från den 29/2-2012 då Emil kom till världen 10.10 på morgonen med planerat akut snitt..  ( ja gillar fortfarande den kombon skarpt! ) 

Vi visste inte alls hur det skulle gå då. 

Men den dagen föddes en kille på 1900 g, svullen av en massa vätska som samlats i kroppen men också en massa kämparglöd. trots alla odds, alla motgångar så nådde han målet. Att få komma hem med mamma och pappa!

Jag kan inte låta bli att titta tillbaka på det jag skrivit i bloggen under året och det är nästan så jag sitter och gråter medan jag läser det nu.

För 1 år sedan, visste vi inte om vi skulle få behålla vår underbara son. Ingen visste om vi skulle få behålla vår son på de första 6 månaderna.. Jag kan inte med ord beskriva den känslan. 

Det känns lite fel att faktiskt sitta och tänka på det här nu när det va Emils första födelsedag men det var helt oundvikligt.

Man är bara så lycklig över att man faktiskt haft den turen man haft. Att vi klarat den här prövningen, den här jävuslska tiden...

Det kom även några tårar för dem som vi delat så mycket med på barn 4 som inte klarade sin resa utan ha fått lämna jordelivet alldeles för tidigt.

Vi tänker på dom, de finns i våra minnen. Speciellt minne är T, H & lilla L som vi delade sal länge med. 

L & Emil brukade ha pling snacka med varandra. De träffade aldrig varandra men ändå vare som att de kände varandra så bra. 

Mådde ena dåligt så va de som att den andra vart orolig.

L fick tyvärr lämna jordelivet alldeles för tidigt och fick förenas med sin tvillingsyster N som också fick lämna jordelivet på tok för tidigt.

 

Jag brukar tända en marsall för alla de små kämpar som lämnat oss, både dem vi träffade på barn 4 och för dem som jag läser om på grupper via facebook.

De finns där i våra tankar, även deras föräldrar. Det påminner mig om att vara lycklig för det jag har och att aldrig ta någonting för givet!

 

 

Vi har även fått erbjudande om att börja i föräldragrupp och jag har tackat nej.

Jag längtade efter det medan jag var gravid för att det skulle vara spännande å mysigt att få träffa andra som skulle ha ungefär samtidigt.

Nu känner jag bara att jag inte riktigt hör hemma där. Jag vet inte va jag ska dela med mig för erfarenheter till andra föräldrar.  Så jag fortsätter att hålla kontakten med våra barn 4 vänner. man kan nästan säga att vi har en egen föräldragrupp, där vi alla delar samma erfarenhet. Riktigt skönt faktiskt att ha några att vända sig till.

 

Nu tro jag att jag fått med allt som hänt, alla mina tankar och mitt vanliga babbel.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Jag hade skrivit en lååååååång uppdatering åt er MEN då tyckte tydligen blogg.se att det skulle försvinna när jag tryckte på publicera..

Vi mår iallafall bra här hemma, jag tänkte att ni iallafall skulle få veta det. Ni är ganska så många som följder vår resa och stöttar oss i vår vardag. Tack så himla mycket! 

 

 Jag ska sätta mig ner och skriva den lååånga uppdateringen åt er igen men de får nog bli imorgon då det börjar bli sent nu.. 

 

 

Bjuder iallafall på en bild tills imorgon då uppdateringen kommer!