Va ett bra tag sedan jag skrev nu men vi mår bara bra! Antar att vi bara har fullt upp med livet så jag har inte haft tid att skriva någonting här.

Det har iallafall hänt rätt så mycket sedan jag skrev sist. Emil har börjat träna ur respiratorn med en talventil. En lila söt sak som landstinget fått beställa från USA för att det inte finns i Sverige. Den är iallafall lila och fungerar som en backventil. Emil kan dra luft in genom den men när han sedan ska andas ut så sätter backventilen igen och luften går förbi stämbanden istället för ut genom tracken.

Han älskar den, både kunna skratta med ljud, låta och jollra och framför allt att man är utan slang. Man kan springa iväg för sig själv och leka. 

Det är frihet det!

Just nu är vi uppe i 2 timmar -> 2 gånger om dagen. Men när han måste ha respiratorn så har vi fått en annan typ av slang system. 

Ett grövre slangsystem som har en talventil i systemet. Även den beställd från USA om jag inte minns fel. Den fungerar på samma vis. Respen kan blåsa in luft när Emil tar ett andetag men istället för att den hjälper till att "dra" ut luften Emil fått så sätter talventilen i slang systemet in backventilen och luften får passera stämbanden.

Så nu är det väldigt sällan tyst här hemma ;)

Men det är så underbart att höra honom låta så mycket. Vi som är van med att han är tyst mest hela tiden.

 

Annars så blir snart Emil 3 år ( sista februari ).. jösses.. 3 år! vars tar tiden vägen?!

tycker fortfarande att de va nyss jag såg honom på barn 4 i kuvösen för första gången men det är snart 3 år sedan.

Kollade lite i Emils album igår kväll och ja, man kan inte låta bli att känna sig stolt. Vår älskade Emil har klarat sig bra trots sin tuffa start i livet och än är inte kampen över.

Vi försöker hålla oss ifrån baciller så gott det går men de är inte alltid det lättaste. Han åkte på en förkylning för ett tag sedan och för första gången sedan vi kom hem så har vi inte behövt bli inlagda.

De kändes fruktansvärt mäktigt faktiskt. Vi som är van att när det börjar komma snor så är det bara att börja packa och invänta. NU kommer ni in.

Men denna gång stannade vi hemma och förkylningen försvann på egen hand.

Kanske är det tack vare att han har en mild antibiotika som han får varje dag för att undvika att några baciller fäster sig i lungorna.

Jag vet faktiskt inte om jag någon gång kommer kunna slappna av när det gäller Emil och sjukdomar. 

Alla barn blir sjuka och det vet jag men de känns som att Emil har lite sämre ods. De har han ju egentligen eftersom att han inte har 2 friska lungor utan 2 sjuka men ni kanske förstår va jag menar?

Man håller sig alltid förberedd när snoret rinner att åka.

Nu när vi har tracken och respiratorn så vet jag ju att jag kan göra rätt så mycket själv hemma men den dagen han varken har resp eller track..

Hur tusan ska det gå?

Hur kommer det kännas att för första gången sedan jag vart mamma få vara helt själv med Emil.

Jag är helt säker på att det kommer kännas underbart men va mörkrädd man ska bli då huset är helt tomt ;)

Jaja alla dessa funderingar får vi ta när vi kommer dit, än är det en bra bit kvar!

 

Vad har mer hänt..

Jo jag, Agnes och Helena har också startat Västerbottens prematurförening.

Vi saknade så otroligt mycket medans vi låg inne att det fanns någonstans att vända sig när man kände sig som ensamast i hela världen. De va vi ju aldrig eftersom det låg fler föräldrar på barn 4 men det va som att man behövde se att det fanns någon på utsidan.. att världen på utsidan faktiskt fortfarande rullade på trots att vår tid inne på avdelningen stod i princip stilla...

Så nu har vi dragit igång och det känns hur kul som helst att man nu har chansen att få ge tillbaka och dela med sig av sina kunskaper.

Nu på måndag drar jag till Umeå och barn 4 för att bjuda föräldrarna som har ligger inne med sina barn på fika.

Prata och förhoppningvis få föräldrarna att börja umgås med varandra. Nu ska jag inte säga att föräldrarna inte gör det för de kanske dom gör men de gånger jag bott på anhörigvåningen medan Emil legat inne på barn 2 så har det varit sån tråkig stämning nere på anhörigvåningen.

Åtminstone har det varit min känsla. Men jag förstår dom. Jag hade inte orken till att försöka umgås under första tiden men sen vart det väldigt viktigt för mig.

Det vart som en stund där man kunde "fly" verkligheten en stund och bara prata om allt annat.

Som en föräldragrupps träff, där vi delade tankar och känslor med varandra.

Dessa stunder bär jag fortfarande med mig och jag saknar dom.

Jag saknar att kunna prata av mig till någon som förstår och som varit i ungefär samma sits för än idag trots att vi är hemma så känns det som att jag inte har så mycket genensamt med andra föräldrar som har friska barn.

Det känns som att vi lever i 2 skilda världar ungefär.

kanske går det över eller så kommer jag alltid att känna så.. vem vet.

 

Nä nu bjuder jag på lite bilder istället!