Denna gång uppdaterar jag er från sjukhuset. Som sagt det går väldigt långt mellan gångerna jag skriver någonting här men jag har helt enkelt fullt upp med allt annat så jag hinner inte :)

 

Vi har nu legat på NUS i 9 dagar. Febern kom krypande dagen innan nyår, vi tänkte väl inte så mycket på det utan gav ipren som vi alltid brukar göra. men denna gång betedde sig inte febern som den brukar göra.. Den va snabbare tillbaka efter dosen ipren än vad den brukar vara. Emil var mer påverkad än vad han brukar vara. Här någonstans i mitt huvud började de komma krypandes.. kanske är det nu den förbannade förkylningen kommer som kräver inläggning. Som ni kanske redan har förstått så stannar jag gärna hemma in i det längsta för att se om vi kan klara upp det själva. Tackar mig själv för att jag tog mig tid och ork framför allt att lära mig allt som hör till hemrespiratorn ( respen på barn 4 med för del delen ) och de andra värdena man kollar via respen, det har gett mig en stor fördel nu..

 

Onsdan 31/12 blir sen. jag är vaken länge och kollar till Emil tillsammans med nattassistenten. Andningen börjar bli ansträngd... Lars och jag bestämmer att jag lägger mig och han stannar uppe en stund till. Klockan är väl runt 02 på natten...Jag höjer trycken på respiratorn och går och lägger mig.

kl 03 blir jag väckt.. Nu andas Emil mer och mer ansträngt och febern vill inte ge med sig. Jag lyssnar med stetoskopet på lungorna.. låter lite tätare än vanligt men jag hör att luften går ner som det ska. 

Nu börjar syrgasen höjas och Emil har nu 6 liter i minuten. Ivanliga fall kanske han ligger runt 0,5 liter. de varierar ju dock så klart.

Jag och Lars tar upp Emil tillsammans med nattassistenten och börjar inhalerar. Ventoline, natriumklorid, hyperton natriumklorid.. 

Ingenting händer. men av att man sitter upp så blir det ju så klart enklare att andas. Så vi sätter honom i vagen och tiltar den så Emil kan slumra. 

Lars och jag kommer överens om att de är bara att inse. det blir till att åka in men att vi ändå har läget under kontroll än så länge så vi bestämmer att vi åker på morgon. Jag lägger mig och Lars stannar uppe.

Ringer NUS på fredag morgon och så klart säger de åt oss att komma in. Vid det här laget har jag inte sovit speciellt många timmar på 2 dygn så jag ber om transport in och det får vi så  klart. De beställer en taxi åt oss.

Vi börjar packa och jag ringer runt för att få ihop boende till assistenterna osv. 

 

När vi kommer fram till NUS så går vi upp till barn 2 direkt. Jag vet att vi kommer bli inlagda så vi dumpar all packning där först innan vi går på barnmottagningen.

Väl på barnmottagningen får vi komma in i ett rum, Emil så klart börjar redan förstå att det kommer hända något som han inte gillar så redan här börjar han stressa upp sig.

Provtagning. hej och hå.. Blir till att hålla fast honom så det få ta det stackars lilla sticket i tån för att få ut ett crp, blodstatus och blodgas.

De gick ändå bra och Emil satt sig sedan i vagnen och somnade en stund..

Läkaren kommer in och lyssnar på Emils lungor och konstaterar lika snabbt som jag att det låter tätt men ändå bra flöde på luften.

Vi far på barn 2 där man ordinerar en lungröntgen.

Lungröntgen visar att det finns tecken på virus, slem prov ordineras.

Prov svaret kommer tillbaka med RS besked. Typiskt.. första vintern sedan han föddes som vi inte vaccinerar honom för att han har blivit förstor och då får han det..

Så här sitter vi på barn 2 med RS virus..

Det är såna här gånger som man blir påmind om Emils små och väldigt sjuka lungor. Det finns inte så mycket reserver helt enkelt., inte någonstans egentligen på denna gosse.

Man glömmer så lätt hur sjuk Emil egentligen är, speciellt när man ser  honom med talventilen utan respiratorn. 

Då är det svårt att tro att han kämpade stenhårt sina första månader i livet för att överleva.

Känlsan man får över sig varje gång är inte att leka med.

Jag skulle nog säga att jag kan dra på mig en ganska lugn mask, behålla lugnet för att sedan kämpa mer med tankarna i huvudet.

När han är så där riktigt risig så spelas det hela tiden upp i huvudet på mig när jag satt där och stirrade in i kuvösen och läkaren tittade på mig och sa.. " Vi tar inte längre timme för timme utan nu har vi minut för minut och jag kan inte säga hur utgången kommer bli. Det är han som väljer vägen nu.. "

DEN känslan som rinner nerför ryggraden på en är inte att leka med och jag önskar inte någon att behöva känna den heller.

 

Samtidigt så har Emil inte betett sig som ett RS barn heller. Emils PAL läkare F var och kollade till oss efter vi fått svaret och som han sa.. " ja skulle man ha skrivit ner alla gånger som Emil gjort tvärt om eller inget av de som de borde vara. De man lärt sig lixom så skulle de vid de här laget blivit en hel bok.. "

Så ja, de är helt enkelt en unik gosse vi har :)

Återigen vill jag tacka personalen på barn 2 för den hjälp vi fått. Emils PAL läkare F och Emils ansvariga sjuksköterska M för att de alltid finns där för oss med våra frågor, funderingar osv.

 

Nu tänker jag sova så jag orkar upp imorgon bitti.

Sömn är något som man ligger efter med och det känns. Mitt huvud blir bara segare och segare för varje dag tror jag..