Vi har inte försvunnit om någon trodde det, det har tyvärr inte funnits så mycket tid över till att skriva någonting här man jag hoppas på att kunna göra en sammanfattning om vad vi haft för oss.

 

Vi har varit i Umeå för återbesök där vi sov över på björken.. Det gick faktiskt bra. Jag va med på sövningen av Emil och trackbytet. Trackbyte har jag ju gjort själv en gång när Emil va sederad så de vet jag ju va de innebär.

Jag trodde sövnigen skulle bli läskig men det gick bara bra. Emil fick en röd racerbil som han lekte med tills han somna. Lilleman lyckades naturligtvis charma alla i OP salen genom att "klia" narkossköterskan på magen för OP tröjorna prasslar lite när man gör det och det är naturligtvis jätte kul! 

Först ville de att jag skulle gå ut från OP salen efter Emil va sövd för att de kunde hända saker på OP som föräldrar inte ville se. Jag pratade med läkaren å sa att jag faktiskt varit 8,5 månad på barn 4 så det kändes som att jag kan inte vara med om något värre tror jag än det man varit med om där.. 

Jamena, ibland har man ju fått sitta å bara hålla tummarna att det går vägen så.. trackbyte med sövning kändes lätt på nå vis fast jag förstår va han menar.

Efter bytet så skulle vi koppla över Emil till sin respirator igen för att åka till uppvaket. Då vart det en lite dip så de vart lite mer stök. Byte av resp igen osv men annars gick det bra. Som vanligt kunde jag inte låta bli utan stod och diskutera med läkaren som vanligt. Men det va helt enkelt så att Emil började vakna å tyckte inte alls att en maskin skulle tala om för honom hur han skulle andas. vilka fasoner va?!

Bestämd kille nanting!

Läkaren på öron berömde oss även för att vi her babypuder på trackbandet. Han hade aldrig sett det förut men tyckte att det va en suverän ide då det blir väldigt fuktigt där bak. Han skulle tipsa det vidare!

Så vi tog åt oss äran ordentligt ;)

Emil sov inte speciellt länge utan hann nästan bara komma ner på uppvaket så va han klar vaken och redo för att charma de nya människorna på det här stället och tro mig. Det gick fort och Emils prat hördes lååånga vägar :)

 

Någonting jag hoppas på att de ändrar till nästa gång vi ska göra detta är att vi kanske inte behöver få en tid kl 7.30 på morgonen på öron. För det första va Emil super hungrig eftersom han inte fick äta efter kl 24 och sedan så hade jag och gudmor fullt ståhej med att packa ihop all utrustning till Emil där på morgonen. kl 05 fick vi stiga upp, vi började packa 05.30 och va precis klara till tio i sju ungefär så vi hann slänga i oss frukost och sedan iväg på öron där vi då fick sitta och vänta i över 1 timme..

Stackars liten va han skulle ha varit hungri...

 

Men trackbytet gick iallafall bra. Vi gjorde även besök på barn 4. Kändes konstigt att gå in genom dessa dörrar igen men det gick ändå bra. Roligt att träffa några av alla de kända ansikten där.

Tro Emil kände igen sig. personalen kände han säkert igen för det vart både prat och smile från Emils håll :)

Sedan tog vi oss en trip till barn 2 för att träffa knapp Karin. Rättare sagt så tog jag en trip till barn 2.. Emil fick vänta utanför med gudmor då man aldrig vet vilka baciller det finns på barn 2 i RS tider..

Jag bytte ut matpumpen med Knapp Karin och sedan drog vi oss tillbaka till björken för att äta och packa in i bilen.

Jag lovar, jag hade packning för minst 8 pers i bilen men ur bilen kom det 3 per.. eller 2 å en halv  :)

Men va gör man?

Bara att bita ihop och packa vidare!

 

 

Annars har vi inte gjort så mycket mer än att sitta hemma och mysa, Vi började julstöka lite och göra iordning inför julen. Pappa Lars kom hem på torsda kväll och på fredag morgon kände sig han inte så kry.. 
SAY WHAT?!?!? okej bara att inta försiktighetsåtgärder..

Lars fick inte komma inärheten av Emil eller Emils saker och jag fick lov att sova i gästrummet för att minska risken för att Emil skulle bli sjuk.

.Kändes konstigt men det fanns inget annat alternativ. 

Synd bara att det hände då vi inte hade några assistenter utan jag va själv.. Men Emil ringde efter mormor så de gick ju bra ändå :)

Så vi hade några dagar här då vi bara gick om varann och knapp såg varandra egentligen men det verkar ha funkat för Emil har ännu inte visat några tecken på att vara sjuk. Tackålov!

 

Trots sjukdom så blev det jul, en speciell jul då det va Emils första jul!

Han va super söt i tomtedräkten och han va på helspänn hela förmiddan. Allt folk ( vi va 8 st ) som kunde ge en uppmärksamhet och busa med en.. Emil gilla det skarpt.

Han passade på att mysa hos både mormor å moster mellan sovpauserna och va helt nöjd hela dagen.

När vi kom till julklappsöppningen så vart han så till sig så att han nästan slängde sig på paketen..

När han öppnat paketet från moster, där det låg en mjukis elefant. En STOR elefant som är lite större än Emil så tittade Emil på elefanten och dök sedan ner med ansiktet i den. tittade upp igen och sedan ner med ansiktet i den igen.. så höll han på några gånger innan han tillslut myst in elefanten och somna..

haha lillkillen!

Emil fick en massa fina presenter som han är super nöjd med!

 

Nu ska Emil få mysa med pappa imorron å assistenterna, heeeeela dagen för mamma ska bege sig till Umeå ( hör å häpna!! ) för att försöka shoppa.. känner jag mig själv rätt lär de bli mest till Emil men..

Så imorrn blir det grabbdag :)

Bjuder på lite bilder så här i slutet på min sammanfattning!

 

ja det var ju som sagt nyss första december och helt plötsligt är vi på den nionde.. 

Julen börjar närma sig och ja börjar få lite panik faktiskt.. jag har inte köpt julklapparna färdigt än och jag har ingenaning om va ja ska köpa heller.

Men jag antar att det kommer lösa sig så småning om.. haha!

 

Det har börja komma lite snö nu faktiskt och idag va de mildare väder ute så Emil har fått vara ute idag. Vi tog på oss overallen när gammel morfar va här och skottade gården med traktorn. Emil kollade in traktorn ordentligt. häftigt med någonting stort som låter och rör sig! 

Sedan efter en liten promis så somnade han så skönt i vagnen och sov 1,5 timme! Längsta han sovit på lääänge!

Precis när Emil vaknat kom faster Bibbi förbi och sa hej. Emil lyckades charma henne ordentligt och visade verkligen hur stor han blivit!

Faster  Bibbi har inte träffat Emil sen han kunde ha storlek 50 och de va lite förstort.. så de va säkert en ganska stor förändring ;)

 

Annars så har vi varit i Lycksele på vårt första sjukhus besök sedan utskrivningen. Va ska jag säga, de gick väl riktigt bra förutom att jag vart lite irriterad på sköterskorna som va på barn mottagningen. 

Vi får tiden 11.00, 10.40 kommer vi dit. Då ville hon veta vikten eftersom RS vaccinet blandas och man får en dos efter kg. 

Så hon får vikten som va tagit veckan innan då jag inser att det kommer vara helt omöjligt för mig att väga Emil i deras vägningsrum. 

Även om jag kopplar loss respiratorn när jag väger Emil i vanliga fall så fanns det inte en suck att det hade gått. Längst in i ett liiiiitet rum står vågen. Jag får inte i barnvagnen ens i början av rummet så det var bara att glömma. jag tänkte inte utsätta Emil för den persen när han dessutom skulle få vaccin och då brukar han bli knäkt ändå och vara slö.

Men ja de gick ju bra. 20 min skulle injektionen stå och vila så vi satte oss ner i väntrummet..

klockan vart 11 , 11.15  ,  11.30   , 11 ,35 och då fick vi komma in. men då hade redan Emil varit i uterespiratorn så det var dax att inhalera.. å med inhalation kom det kräk osv.. 

Hon stod som om hon aldrig sett en unge kräkas förut.. jamena hallå? ungefär som akutbilspersonalen fråga. va händer om han kräks? ja va händer när du kräks? samma sak...

Sedan va de sagt att vi skulle stanna på barnmottagningen för observation eftersom han blivit slö efter att han fått sitt vaccin så vi va rätt så förberedda på att få stanna 1 timme iaf men redan efter 20 min fick vi åka hem..

På något vis så kändes de nonchalant..  

Antagligen va de bara jag som tyckte så men jag va mest fundersam över hur de tänkte. Emil ska helst inte vara längre än 2 timmar i uterespiratorn. Ibland kommer han behöva vara i den längre så klart men i den största mån som det går så försöker man ju att hålla sig till 2 timmar eller nån timme till.

När vi åker till lycksele så behöver inte Emil vara i uterespiratorn en hel dag om de bara håller sig till tiderna.

De påpekade jag när hon ringde om tiden och de va därför vi fick kl 11 för att det skulle gå fort eftersom de fått all viktig information från umeå..

så nästa gång vi ska dit ska jag säga på en gång att vi måste få komma in så fort som möjligt för att minska utomhusrespiratortiden..

Emil fick även väldigt hög puls under kvällen när vi kommit hem, ja snappade upp ganska tidigt att det var någonting som inte riktigt stod rätt till då han va väldigt svajig men högpulsad om man jämför med va han brukar vara. från början va de inte sån stor skillnad men jag va ändå lite fundersam. 

tänka sig va man ha koll trots allt?

Innan sovdax somnade Emil i min famn och när han sover så brukar han ligga omkring 100-120 i puls. den här gången låg han på 185.

Jag la Emil i sängen och inhalerade, kollade andningen som va som vanligt. lite mer syrgas men ingenting som va nå riktigt stora förändringar.

Beslöt mig för att ringa 1177 för att höra om man kan få så pass hög puls efter vaccin. va de ovanligt skulle jag ringa barn 4. jag hade redan gjort upp planen i skallen.

Ringde och fick prata med en kille från 1177 som började dra historien om att det inte är ovanligt på att barn reagerar av vaccin men ber om personnummer. 

Jag berättar att jag vet det men att Emil är prematurfödd, svårt lungsjuk och vårdas med hemrespirator och att det är någonting som avviker från de normala så jag vill vara dubbel kolla.

Det tar 10 minuter så har jag barnjouren från Umeå på telefonen. De vill veta andning, syrgasbehov , mycket slem, frekvens, andningsmönster osv. Jag försöker säga att det är inget som är galet med andningen utan att han har hög puls men ingen feber..

haha va inte så lätt vill jag lova. De vill att jag avvaktar och en läkare ringer upp på 30 min igen och kollar läget.

Efter 25 minuter ringer telefonen och då är det en annan läkare på barnjouren, läkare A som vi träffat tidigare några gånger.

Hon frågar samma frågor som tidigare och jag svarar och ställer min fråga om pulsen.

Då börjar hon skratta och frågar om de va pulsen jag funderat över. de hade tydligen blivit så att larmet gick bland läkarna att Emils andning hade börja bli konstig och att jag reagerat över det.

Hon frågar lite om vaccinen som Emil fick under dagen. 3 sprutor vart det och mängd. Rs vaccinet va ganska mycket och med tanke på att han hade fått en spruta till i samma ben så hade han ont. Jag fick lov att ge Emil alvedon och hon skulle ringa tillbaka på 40 min för att kolla läget.

jag gav alvedonet och 35 min senare sover Emil som en stock med en puls på 115..

Stackars liten.

Nu kanske ni tycker att det är töntigt att jag inte gav alvedon tidigare men jag och vår läkarna ha kommit överens om att i början är det bättre att jag ringer in och talar om vad det är och att jag får en dosanvisning då eftersom Emil har de problemet han har. 

Säkrast för oss för då har vi någonting i ryggen. Annars kan syntomen lätt gå ihop..

De roliga va att vår läkare F sa till mig att ringer jag om någonting kring Emil så kommer nog alla de människor dras in eftersom vi har den bakrunden som vi har. prematurfödd, svårt lungsjuk och våras med respirator i hemmet.

Rätt hade han ju men de kändes lite töntigt faktiskt.. haha

Men jaja, nu ha ja skrive av mig om det så nu släpper vi det och siktar in oss på att åka till Umeå på återbesök 17-18/12. Vi blir alltså kvar över natten så det ska bli spännande. Vi ska bo på björken så vi tar upp 2 hela rum. Emil ska ha 1 rum och ja 1 rum.. 

Vi ska även besöka barn 4 för att säga hej. Kommer kännas konstigt att kliva innan för de där dörrarna igen. Framför allt att ringa på porttelefonen.. haha ja är ju bara van att ringa på den de gångerna ja låste ut mig ;)

Men samtidigt så ska det bli kul att få se alla kända ansikten igen :)

 

 

 

December, redan.. shit alltså!

Tiden bara rusar fram här hemma och ska jag vara ärlig så hinner jag inte riktigt med. 

Nu börjar allvaret med att vara hemma, sjukhus besöken börjar radas på hög. Vi kommer att ha koller i Lycksele och Umeå, drygt? jotack.. jag ville ha alla koller i Umeå då jag vet att där finns den kompetens som Emil behöver. Där finns läkare som är specialister på lungsjukdomar på barn vilket inte finns i lycksele osv..

Men ja, det är bara att gilla läget helt enkelt. Den andra fördelen med Umeå om man jämför med lycksele. Tidsfördriv. I umeå kan man lätt fördriva tiden men vafasiken gör man i lycksele?

Vi lär ju säkert hitta nå bra att fördriva tiden med hoppas jag eller att vi inte behöver vara så länge i lycksele.

 

Annars så har Emil idag varit på sitt första julbord! Vi for till Lajksjö mittidan för deras årliga julbord och denna gång va ju även Emil med, va han ju förra året också egentligen fast inne i magen..

Emil tyckte att det var hur spännande som helst. En massa människor överallt och massa nya lampor att titta på. De spelade musik också, dragspel, flöjt och bas. de va någonting som Emil tyckte va lite konstigt men ändå okej.

Fast jag förstår honom, jag har inte varit särskilt förtjust i sån typ av musik så jag tyckte också det var konstigt men okej.

Vi åt en massa och det kändes som vi rullade ut därifrån. Emil fick även en mjukisdinosarie av gammel mormor och gammel morfar. En turkos som han genast vill utforska och krama. Gullunge!

På vägen hem somnade Emil rätt så fort och sedan sov han hela vägen hem, vaknade till när vi bar in honom i huset och sedan var han vaken en stund innan han slocknade igen. Måste varit mååånga intryck under julbordet :)

 

Emil sover nu så skönt i sin säng och jag borde också ta och sova. Jag har rapporterat över till natten och gjort iordning mat osv som behövs under natten och imorrn bitti. Känns fortfarande lite konstigt att man har en människa som sitter i ens vardagsrum medan jag sover.. men samtidigt som det känns konstigt så har jag blivit van.. jag trodde aldrig att jag skulle gå omkring i nattskjorta här hemma medan assistenterna jobbar osv men jag har kommit till den gränsen att man känner: ÄSCHDÅ! Nu springer jag runt i nattskjorta här och filosoferar medan assistenterna får sköta sitt. Rätt skönt faktiskt! Men jag tror nog det är för att jag har så bra arbetslag som är kopplat till oss. Vi är så nöjda med allihop och det känns lite mer som att vi är vänner än att de är assistenter och jag är deras arbetsledare..

Men det är nog en bra egenskap för att man ska få det att fungera. 

Men jag ska inte ljuga, ibland känner jag bara att jag önskar att jag kunde få ta bort alla slangar, alla apparater från Emil och att han naturligtvis skulle vara frisk. Bara att få vara själv med sitt barn...

Jag saknar det faktiskt. på barn 4 va jag nästan hela dagarna själv med Emil inne på rummet men det var ju för att om jag larmade så kom det ju personal på en gång.. det funkar ju inte riktigt så hemma..

 

Det är mycket som jag insett att man tar för givet också. Jag har alltid trott att det skulle bli så mycket lättare allting när vi fått komma hem. Jag skulle minsann göra allt med Emil!

Nu när vi väl är hemma och man börjar inse att satan det här va lättare sagt än gjort så blir man så besviken!

Jag vill kunna sätta Emil i bilen och fara och fika med kompisar eller fara och hälsa på någon...

Visst det går, allting går det tar bara mer eller mindre lång tid och det stämmer rätt så bra!

Att fara med Emil någonstans tar längre tid än va jag någonsin kunnat drömma mig om tror jag.

Nu säger jag inte att det går super fort och enkelt för föräldrar med friska barn utan mer att jag inte själv fattat att det kommer vara så här.

 

jag vill så gärna fara med Emil och bada, fara på föräldragrupp så han får träffa "kompisar" och jag får träffa nya människor. Jag vill helt enkelt vara den där bra mamman för Emil men ändå känns det som att jag totalt bara misslyckas på det planet..

Det enda vi tänker på är baciller.. föräldragrupp med Emil. Nä tyvärr, det är för mycket folk och tråkigt nog är det för stor risk för Emil att träffa barn just nu eftersom det både är RS tider och influensa tider.

Bada sätter tracken lite stopp för eller ja.. tracken sätter väl inte direkt stopp så men respiratorn gör...

badhus och respirator.. rimmar dåligt va?

Jag kan bli så arg på mig själv för just det där. Jag vill att Emil ska få en bra uppväxt där han fått vara med i allt.. nu är han begränsad och hur jag än försöker lösa det på ett annat vis så går det inte riktigt.

 

Jag får också så otroligt dåligt samvete över att jag inte myser lika mycket med Emil som jag gjorde på barn .4..

Emil satt måååånga timmar i min famn på barn 4 men där hade vi inget "vanligt" liv..

Nu när vi är hemma så är det så mycket som ska göras så för att man ska hinna med det så hinner man inte ha lika mycket mammamys som Emil varit van med. 

Kan lova att känslan om att vara en dålig mamma när han får ligga på golvet och leka med sina leksaker, då man sitter och myser nån stund/ stunder under dagarna och mellan de så springer man runt och gör en massa sysslor hemma. Usck känslan är hemsk och det känns som att jag är så fruktansvårt elak mot honom och att han ska känna sig mindre älskad av mig nu..

usch jobbig tanke det där. 

 

Nä nu ha jag babblat på tillräckligt. Dax för sängen!