idag är det en stor dag, vårdmöte..

Idag skulle personalen gå igenom hur mycket det är kvar av Emils vård på sjukhus. Vad som behöver göras och vem som ska göra vad.

Jag hade väl förberett mig på att det var några veckor kvar iallafall, de pratar om att ta bort kuffen i tracken och laborera lite till med inställningnarna osv. 

Vår sköterska kommer in och sätter sig ner och ska börja tala om vad som kom upp på mötet och jag kände bara att, nä de kommer vara en bra bit kvar. den känslan bara flög igenom mig. Kanske va de för att sköterskan satt sig ner för att prata. de brukar nämligen göra så om de är något tungt de ska prata om ( de ha iaf alltid gjort de då det har dåliga besked åt oss. ) eller så kom dom med en kanna saft.. haha det är ett internskämt, några av er har säkert hört mig berätta den historien förut så ni vet de komiska :)

Iallafall så börjar hon prata om att beställa syrgastuber hem, kontakta kommunen eftersom när Emil är färdig vårdad på barn 4 så har kommunen 5 dagar på sig att göra klart så vi kan komma hem annars får de betala vårdkostnaden för Emil och jag lovar. de vill dom inte.

Tror vi ligger omkring 30000:- dygnet.

Sen säger hon, det är bara dagar kvar nu innan ni är färdig vårdade.. inte innan helgen men på måndag kan man säga att det inte är frågan om nån lång tid.

Hela jag såg ut som ett frågetecken, dagar?! jag hade iallafall räknat med veckOR!

Så väldigt possitivt! Va nästan så man skulle kunna börja gråta. dagar.. Vi har alltså väntat på detta besked i 8 månader och nu kom det.

8 månader, helt sinnessjukt!

Så nu ser jag framemot att få komma hem till helgen, mysa tillsammans hela familjen i soffan och bara finnas till!

Sedan när jag kommer tillbaka är det egentligen bara att börja packa.

Sen hur många dagar det är vet jag ju inte. Det kan hända vad som helst och det vet jag. Vi kanske måste stanna 3 veckor till för att Emil blivit snorig eller vad som helst men just nu tänker jag gotta mig i tanken om NÅGRA DAGAR!

Så det är det som kommer hålla mitt humör uppe de här dagarna.

Vi är så nära nu, så nära att få åka hem som en familj! Det vi längtat efter så länge, det vi har kämpat för så himla länge!

Lampan tändes ordentligt i skallen efter det samtalet.. 

Jag tittade på Emil å bara tänkte. Älskade lilla Emil, mot alla ods som du haft under resans gång så har du klarat dig igenom alla. Du har överlevt de mest kritiska situationer och visat att du hade 1 stort mål i början av livet.

Du skulle hem, hem med mamma och pappa!

 

Åh kan inte beskriva hur stolt jag är över vår lilla kille!

 

Hemma! Äntligen hemma! 

Lars har åkt iväg på skoternsdag med sina kompisar så jag klev upp kl 06 imorse och skjutsade honom in på byn.

Emils mormor ha jobba natt hos oss så hon sover i soffan och Emil sover i sin säng. Lilleman har sovit riktigt bra i sin säng hela natten.

Snacka om att vi är bortskämda. Han somnade omkring 19-19.30 och sedan sover han till ca 06-06.30 då är han vaken till 08 ungefär och busar innan det är dax för mat. När matpumpen är igång och han känner att han får mat i magen så somnar han om igen och sover ca 1 timme.

Nu har vi ju assistenter nattetid men ibland kan man kan man få stiga upp mitt i natten för att hjälpa till om assistenterna behöver ( vilket vi inte behöver på barn 4 ) men jag måste säga att det är ganska skönt. 

Det känns som normalt.. Så trots ca 4,5 timme sömn så känner jag mig ganska pig.

Måste säga det att jag längtar nu hem ännu mer än vad jag gjort tidigare.  Det är så skönt att sova i sin egen säng, kunna kliva upp och slöa i soffan medan Emil sover osv. 

Sånt som man inte riktigt kan göra då man är på barn 4.

Tänk att på måndag blir Emil 8 månader. Shit tiden går verkligen fort samtidigt som den går så jäävla sakta. Emil börjar bli så stor nu. 

Jag kollade tillbaka i hans fotoalbum i veckan och man har svårt att tro att han var så liten när han föddes.

1900g pga svullnad. Beräknad vikt 1500g och vägde som minst 1640g efter nån vecka..

10 veckor för tidigt..

Nu är det en stor kille med en stark vilja på 6,1 kg!

 

Nä nu ska jag ta och göra iordning lite mer käk åt lilleman så det finns färdigt för idag.

Vi ska nämligen ut på en liten promenad idag upp på samhället och kolla på en klädutförsäljning så då äre bra om käket är redo!

 

 

 

Dåligt med uppdateringar från min sida men det händer egentligen inte så mycket hos oss just nu.

Vi skolar in assistenter och längtar mer och mer hem..

Men ihelgen har vi haft ett stort delmål.. PERMIS!!!!

Vi fick åka hem med Emil fredag till lördag. Vilken lycka alltså! Men jag kan lova, det tar lite tid att åka iväg någonstans..

Jag skrev en packlista med allt som skulle med, som Emil behöver och ja.. bagaget var fullt i bilen trots att vi skickade hem vagnen med mamma dagen före..

Vi hade med oss:

• 2 respiratorer
• 2 portabla sugar
• "akutsug" 
• sugkatetrar för tracken
• saturationsmätare
• extra prober
• inhalationsutrustning
• akutväska
• skötväska
• matpump
• slangar till matpumpen
• Emil´s special mat
• 2 boxar med slangar för knappen
• sterilt vatten
• natriumklorid
• trachband
• kompresser ( vanliga och trachkompresser )
• trachsalva
• rengöringstops
• slangar till sugarna
• laddare till respirator
• 6 syrgasflaskor ( extra ska man alltid ha! ) 
• syrgaskoncentrator
• handsprit
• handskar
• befuktare
• respiratorslangar
• vattenpåsar till befuktaren
• mediciner till Emil

 

Annars så har vi idag fått besök av vår första ansvariga läkare, F. Han följde Emil från dag 1 tills i sommar då han gick på lång ledigt och hamnade på en annan avdelning ett tag. Tråkigt men idag var han tillbaka!

Så han kom in och utbrast: JÖSSES va stor han blivit! 

Det var F som skämtade med oss om att Emil blivit en tjockis när han vägde 2 kg. haha!

Vi kommer få en ansvarig läkare här i Umeå när vi blir utskrivna och det vart F. Tack och lov kan jag känna! Han vet allt om Emil och är verkligen en sån som bryr sig. Han har tillåmed kommit in på lediga dagar och kollat hur det gått och gått igenom inställningar på respiratorn osv.. Han har verkligen brytt sig om oss och tänkt och klurat hur han ska hjälpa Emil för att bli frisk.

Jag kan inte känna mig tryggare med någon annan läkare. Han är helt suverän! 

 

Tror jag fått med allt som har hänt fram till nu.. så nu är ni lite uppdaterade om hur vi har det!

Bjuder på lite nya bilder också!

 

vad händer för oss just nu?

ja egentligen ingenting speciellt. Vi håller på att inskola assistenerna som vi ska ha hemma och ja, det går faktiskt bra.

Man blir bara helt slut på i skallen då man ska förklara allt man gör, hur man gör och varför man gör det.

Allting sker ju på rutin för min del så det blir lite kämpigt att försöka förklara men jag gör så gott jag kan.

Emil har fortsatt att vara stabil och han är glad och nyfiken. han sover allt kortare stunder på dagen för att sova hela natten. fast sovit hela nätterna har han ju gjort länge.. 

Snacka om snäll liten kille vi har fått. han är hur nöjd som helst och väldigt myssjuk av och till. Inget man klagar över alltså :)

Emil väger nu 5,8 kg... jösses! Min lilla lilla kille på 1640g som minst har nu blivit en JÄTTEBEBIS som vi kallar de "normal" födda barnen här på barn 4..

Helt fantastiskt att se faktiskt!

Dagen med stort D börjar kännas att de närmar sig.. fatta att vi faktiskt kommer att få åka hem..

Dagen vi väntat på i över 7 månader.. Exakt hur länge det är kvar vet jag inte, vi väntar på att assistenterna ska vara färdig inskolade och sedan att läkarna ger klartecken på att han är färdigvårdad..

Men jag tror inte att det är långt kvar om man ska gå på min känsla. Läkarna har inte gjort så mycket på Emils inställningar på respiratorn eller så och det är ju ett bra tecken. 

Jag hoppas att Emils ansvariga läkare kommer tillbaka snart så vi kan få lite mer information om hur planen är nu med allt det här. 

Vad ska vi göra när vi kommer hem osv..

Ah som sagt känslan är helt sjuk.. hemgång.. utskrivning.. ja ni hör ju bara på orden att de vattnas i munnen! ;)

Nu vet vi ju att allt kan hända och hur fort det kan vända men jag tänker gotta mig i tanken för det behövs för att man ska orka varje dag på detta ställe!

Har egentligen inte så mycket mer att berätta så jag bjuder på lite bilder istället!