15 maj 2012

Emil ha haft en bra dag idag, vi fick besök av Fredrik och Tommy och Emil gillade verkligen att de kom nya ansikten :)

Han har annars varit hungrig hela dan! trots att de ger han 55 ml var 3:e timme så är han vrålhungrig redan 40-45 min innan det är dax för mat igen så nu hoppas vi att läkarna ska ge honom lite mer mat..

Tråkigt för han att vara hungrig så tidigt..

Men han somnade så otroligt skönt i min famn nu efter 5 matningen så han tyckte inte alls ja va rolig som behövde lägga ner honom för att själv gå å äta.. tur sköterskan Anna tog upp honom istället så han slapp sängen och vart nöjd ;)

Riktig liten kramkille vi har!

Vi väntar fortfarande på besked från astrid lindgrens om de har något att erbjuda Emil i behandlingsväg.. Där finns nämligen en avdelning för barn med lungsjukdomar där dom kan få hjälp med att prova ut hjälpmedel som hjälper dessa barn med andningen och som vi redan vet kommer Emil behöva andningshjälp ett bra tag framöver..

Hur länge vet ingen men vi är övertygade om att bara han får rätt hjälp för sina lungor så kommer han att klara sig bra och bli frisk! De är vi helt inställda på!

Emil har visat sån kämparglöd så det finns inte, jag förstår inte riktigt hur han orkade med allt som varit runt omkring honom.. vätskan i bröstkorgen som tryckte ihop lungorna + hjärtat, alla drän och "pyspunkan" i lungan efter att han föddes, respiratorvård och att han trots sin svåra BPD klarar sig så bra i cpap..

Han bevisar verkligen att han tänker inte ge upp, han ha bestämt sig för att följa oss hem!

Viljan finns och vi finns där hela tiden bredvid hans sida, stöttar honom och talar om för honom hur stolta vi är över honom!

Fick en fråga hur det känns att vara mamma till ett sånt pass sjukt barn och jag kan inte annat än beskriva det som en stor sorg trots att vi ska vara glada för att han ändå klarar sig så bra.

Men jag har många gånger funderat över va jag gjorde fel fast läkarna ha sagt att vi mest troligt inte kunnat påverka detta alls.. men min skuld står fortfarande kvar.. den lär jag få leva med, även om han blir frisk så kommer ju våra minnen finnas där om vad han gått igenom.. alla såna här saker sätter spår i en för livet men jag försöker se de här som en erfarenhet i livet. Här får man lära sig att inte ta livet för givet, att sluta planera utan ta dagarna som de kommer osv..

Klart man vill ha ett friskt barn men ibland blir det inte riktigt som man tänkt sig.. Jag var livrädd från början för att jag inte skulle kunna skapa ett band med Emil eftersom han var sjuk och man var rädd för att tappa honom men jag kan säga det att det var inga problem alls..

Jag har aldrig klarat av bara lämna honom och åka utan jag har varit här med honom varje dag sedan han föddes.. ( det är tydligen vanligt för föräldrar som inte kan acceptera att deras barn är sjukt att dom bara struntar i barnet ) Han har varit vår hela tiden och jag kämpar stenhårt för honom.. jag har iof aldrig varit en sån person som låtit läkare göra som dom velat men här måste jag ha varit ett riktigt pain in the as alltså.. jag har frågasatt ALLT och lite till, hela tiden bara för att se att dem ha en vettig förklaring till varför.. Jag har tjatat, diskuterat och ibland nästan skällt på personerna här för att jag tycker att det är någonting Emil ska ha eller något vi inte tycker är bra..

Både jag och Lars är redo att göra vad som helst för att han ska få det bra ( så klart ) och de kommer han få för de har verkligen gjort allt för Emil här, vården har jag ingenting att klaga på även fast jag varit arg! För de kan sin sak här och de känns tryggt att ha honom här!

Jag kan ändå inte sluta bli ledsen då jag ser folk ha barn som föds friska, jag är glad för deras skull och jag är glad att vi har Emil men jag önskar så klart för hans skull att han varit frisk..

Men även föräldrar med barn som föds friska kommer gå igenom saker som dem tycker är jobbiga.. bara de att sakerna man tycker är "hemska" ligger på olika nivåer..

Vårat liv kommer bli helt annorlunda när vi får komma hem.. vi kommer att ha ett barn som är väldigt känslig för infektioner och sjukdomar, vi kommer att få anpassa vårt liv efter Emils behov..

Men samtidigt gör det ingenting för han är det bästa vi har och älskar honom över allt annat.. vare sig han är sjuk eller ej!

Sitter tårögd när jag läser ditt inlägg, man kan inte förstå vilken kämpe ni alla tre är men framförallt Emil och vad ni går igenom. Men framförallt att inte ge upp hoppet och har tron på en bra framtid. Tack för att man får följa med er på denna resa <3 kram

De förstår jag att du inte gör skulle inte jag heller göra! Hoppas de kommer på en lösning snart och att ni så snart som de är möjligt få komma hem, de har ni förtjänat :)

Kram till dig från mig!! Det är såklart en stor sorg att inte få ett friskt barn och man blir ibland avundsjuk och bitter på andra som har det bra.. Men man skulle ju för allt i världen inte vilja byta! Jag tror nästan bandet till våra barn blir (om möjligt) ÄNNU STARKARE pga allt vi fått gå igenom tillsammans!!