22 oktober 2012

Dåligt med uppdateringar från min sida men det händer egentligen inte så mycket hos oss just nu.

Vi skolar in assistenter och längtar mer och mer hem..

Men ihelgen har vi haft ett stort delmål.. PERMIS!!!!

Vi fick åka hem med Emil fredag till lördag. Vilken lycka alltså! Men jag kan lova, det tar lite tid att åka iväg någonstans..

Jag skrev en packlista med allt som skulle med, som Emil behöver och ja.. bagaget var fullt i bilen trots att vi skickade hem vagnen med mamma dagen före..

Vi hade med oss:

• 2 respiratorer
• 2 portabla sugar
• "akutsug" 
• sugkatetrar för tracken
• saturationsmätare
• extra prober
• inhalationsutrustning
• akutväska
• skötväska
• matpump
• slangar till matpumpen
• Emil´s special mat
• 2 boxar med slangar för knappen
• sterilt vatten
• natriumklorid
• trachband
• kompresser ( vanliga och trachkompresser )
• trachsalva
• rengöringstops
• slangar till sugarna
• laddare till respirator
• 6 syrgasflaskor ( extra ska man alltid ha! ) 
• syrgaskoncentrator
• handsprit
• handskar
• befuktare
• respiratorslangar
• vattenpåsar till befuktaren
• mediciner till Emil

Jag har säkert glömt något men ni förstår va jag menar.. det är en hel hög med saker som ska med!

Men det är helt klart värt det! Vi kom hem på fredan och det första vi gjorde efter att ha kommit in genom dörren va att sätta oss i soffan och bara njuta.. tillsammans!

När vi då skulle sätta ihop respiratorn och koppla ihop den upptäcker jag att en kabel är fel och inte passar till Emil´s respirator..

happ bara att ringa Umeå och tala om det och att dom får skicka rätt kabel på bussen!

Då får man lösa det på bästa sättet helt enkelt så det fick bli många inhalationer för Emil´s del.. inte Emil´s favvo syssla men va gör man? befuktning för slemhinnorna är super viktiga!

Vi höll oss inomhus hela fredan med tanke på att det var en del saker att få ihop men tillslut va allt på plats och nu fanns det bara en sak i våra huvuden... MYS!!

Emil hade besök av mormor,morfar och moster.. Emil drog på sig bamse onepicen och myste ner sig i mosters famn i soffan och där låg han länge å mös! 

Pratade och hade fullt upp med att snacka med alla ( Emil kan nu trycka förbi lite luft förbi trachen och få fram ett litet ljud ) och njöt så klart av all uppmärksamhet!

Emil´s gudmor kom också förbi innan hon gick och la sig några timmar eftersom hon skulle vara med Emil under natten..

Som de flesta redan kanske vet får vi inte lämna Emil obevakad ner än 2 minuter så vi behöver folk som sitter vakna och bevakar Emil under nätterna.

Natten hemma gick bra och när lördan kom hade vi inte alls lust att åka tillbaka till Umeå.. vafan nu ha vi ju känt friheten å nu ska vi bli inlåsta igen!!!

Men ja, vi åkte iväg till Umeå och min första kommentar när vi kom in va: Jag tycker vi ska få åka hem med Emil varje helg tills vi blir utskrivna..

Sköterskan skrattade åt mig och gav mig till svar: jag förstår dig, jag ska prata med läkaren och se va jag kan göra.

Antagligen visste hon att jag inte kommer ge mig utan kommer tjata tills dödagar om jag måste för jag ska hem en gång till å lite längre än bara en dag! ;)

Jag trodde faktiskt att det skulle vara läskigt att komma hem.. jamena Emil har respirator och är väldigt sjuk. Det har tillåmed jag svårt att förstå ibland när jag tittar på honom.. svårt sjuk.. Emil är så full av liv och bus. Hur kan en sån liten underbar kille med så mycket livsglädje vara svårt sjuk?!

Iband kan det vara så svårt att få ihop..

Men iallafall så när vi satte Emil i bilen och börja åka hemåt så sa jag åt Lars: det känns konstigt, inte konstigt på ett dålig sätt utan det känns bra.. jag känner mig fri och ÄNTLIGEN känner jag mig som en riktigt mamma!

Jag var inte orolig en enda sekund hemma, jag var trygg och visste att händer det något så kommer jag klara av det! 

Lördan bjöd även på en promenad med vagnen tillsammans med gudmor. Helt underbart att gå med vagnen på hemmaplan.. Friskluft framförallt.. Jag njöt och Emil sov som en stock. 2 timmar sov han i vagnen. Man blir så trött av den friska luften!

 

Annars så har vi idag fått besök av vår första ansvariga läkare, F. Han följde Emil från dag 1 tills i sommar då han gick på lång ledigt och hamnade på en annan avdelning ett tag. Tråkigt men idag var han tillbaka!

Så han kom in och utbrast: JÖSSES va stor han blivit! 

Det var F som skämtade med oss om att Emil blivit en tjockis när han vägde 2 kg. haha!

Vi kommer få en ansvarig läkare här i Umeå när vi blir utskrivna och det vart F. Tack och lov kan jag känna! Han vet allt om Emil och är verkligen en sån som bryr sig. Han har tillåmed kommit in på lediga dagar och kollat hur det gått och gått igenom inställningar på respiratorn osv.. Han har verkligen brytt sig om oss och tänkt och klurat hur han ska hjälpa Emil för att bli frisk.

Jag kan inte känna mig tryggare med någon annan läkare. Han är helt suverän! 

 

Tror jag fått med allt som har hänt fram till nu.. så nu är ni lite uppdaterade om hur vi har det!

Bjuder på lite nya bilder också!

 

Snälla pappa, jag vill ha en sån här traktor!

Pappa & Emil kollar på tv

'

Myser i mammas famn och kollar på tecknat

Jag kan själv!

Världens sötaste björn på promenad i vagnen

Stör inte mamma, det är grabbmys ikväll!

Mys hos världens bästa moster

Vår lilla solstråle redo för cafe besök!

På cafe, det fanns så mycket häftigt att titta på! " vad äter ni på?! "

Super trött kille som somnat i pappas famn!

 

Gråter lite då jag läser det du skrivit. Att äntligen en riktig mamma, det är du värd! Kram!

En sån sötis ni har! Min som har en likadan one-pice, så himla fin! :) Funderar på en sak.. Emil har aldrig försökt dra bort slangen från tracken? Fast det förstås, om han övervakas hela tiden så är väl chansen minimal att han drar bort den. Tänkte bara eftersom de små busarna brukar vara just busiga och testa saker :) Hoppas hoppas ni får åka hem snart och att ni får pemiss ofta :) kramar

Aha, vad skönt att höra att han andas även utan :) kram

älskade lilla unge vad du får mig att le! det är nog helt omöjligt att vara på dåligt humör när man ser dig :) du är bland det finaste jag vet <3 pusselutt

Åh, vilken himla fin liten solstråle ni har!
Vilket charmtroll! :)

/Mamma till Hugo (född v. 28+5)