Vi har också planerat att vi ska ha ett jönssonlan då vi fått komma hem! kommer bli kanon :)

Emil mår bra men idag har det varit lite bökigt för honom.. cpap maskinen som ska ge honom puffar vid hans andetag gör inte som han vill.. sensorn som han ska ha på bröstkorgen mäter bara hans utandning så när han andas ut så ger maskinen en puff och det blir jätte konstigt för honom.. jag förstår om han blir arg, ja mena försök att andas ut i motvind.. de kan ju vara nog jobbigt för oss vuxna!

Så läkaren och sköterskorna har försökt att få någon ordning på det där fast de fick ge upp så nu har han en vanlig cpap istället tills "experten" på maskinen kommer för att kolla :)

De har tagit blodprover idag isamband med att de tog bort infarten han haft i foten, han fick blod igen igår kväll för HB:t va lite långt..

Så han ser lite piggare ut idag faktiskt, stackarn som har en kropp som går på sparlåga och ger all energi för att andas och utvecka lungorna.. de är ju bra naturligvis men det är så mycket annat som kroppen lägger åt sidan så länge som att producera nya blodkroppar osv.. men läkarna tror att det kommer att komma igång så fort han fått ordning på lungorna så de känns tryggt! Känns dock jobbigt att läkarna fortfarande inte kan säga hur de här kommer gå.. tungt och tanken gnager verkligen i mig dagligen.. speciellt nattetid..

Ibland är det faktiskt lite svårt att tänka possitivt, speciellt då ingen kan ge oss lite lugnande kommentarer om det..

Mia berättade idag att läkarna har börjat höra sig för med andra sjukhus i sverige och i världen..jag hoppas de hittar någonting som hjälper Emil.. va de än är så tar jag det.. bara han blir bra snart!

Men jag har på känn att de kommer bli jobbiga veckor framöver, innan alla sveriges läkare ha kommit överens om någonting..

Kommer han vara som normala barn? kommer han behöva andningshjälp hela livet? frågorna kan nog skrivas som bok snart..

Vi vet att det är en friskpojke förutom hans lungor, jag hoppas bara att de ska hitta någonting som kan hjälp honom..

Tog tag i resväskan, en påse och gick upp på avdelningen och dumpade de i vårt nya rum! VI SKA ÄNTLIGEN FÅ FLYTTA UPP PÅ AVDELNINGEN!!!!!

så himla skönt de ska bli att bara ha Emil några meter från rummet! men sablar va mycket grejer vi har här.. vars kommer allt ifrån?! får nog lov att skicka hem lite grejer om mamma å pappa kommer hit..

Annars så ha Emil haft riktigt ont i magen då han inte fått sköta den nu på 1 dygn.. stackars liten säger jag bara. förhoppningsvis får han igång den idag så han slipper ha jätte ont i magen..

De ha också bytt cpap maskin till Emil, till den nya som har en annan inställning.. nu sätter man fast en "slang" med tejp på magen som känner av hans andetag och när han andas in så ger maskinen han en puff så han får så bra tryck som möjligt vid andetaget.. det ska då vara mycket bättre för hans lungor.

Nu när ja kom upp så låg han på 50% syrgas, igår kväll låg han på 70% så nu känns det som att de går åt rätt håll!

Vår duktiga lilla kille!

Han fick även bada igår på eftermiddan och gu va han tyckte de va mysigt.. finns det något bättre mot en mage som gör ont? Emil tyckte inte det iallafall så han bara njöt.. han tyckte nog bara vi va dumma som tog upp honom för då vart de ju kallt :)

Idag har han inte varit vaken speciellt mycket men jag förstår han.. en hel dag med ont i magen, bad och magmassage å sen på de vara vaken under natten och ha ont i magen.. klart man sover dagen efteråt då..!

Glömde berätta att jag faktiskt börjat våga att släppa kontrollen lite hos Emil och går nu ifrån lite mer än va ja gjort tidigare! Igår va jag borta från Emil 4 timmar, va å hälsade på Denise och Lisa på deras rum och surra lite! Mycket trevligt! Fick även hålla i Denise en stund, riktigt tjusig tjej de där! fast hon är ju inte riktigt van att se någon som se så konstig ut som jag antagligen för hon vart lite förskräckt ;) Men nu när man får flytta upp så tro ja att ja ska hälsa på dem några gånger till innan de åker hem igen. Fast jag är glad för deras skull att de får åka hem så känns de lite tråkigt! Alltid skönt att kunna prata med någon som varit i samma sits och Lisa är ju trevlig och lättsam att prata med! Men om inte annat får vi väl höra om vi får åka å hälsa på någongång framöver då vi fått komma hem! :)

Nu ska jag upp och göra iordning lilleman för att komma upp i famn och äta mat!

Emils mormor har varit här idag och testat på att ta hand om Emil lite.. kolla sonden och mata!

Blir det så att jag ska fara hem någonting så kommer mormor hit så Emil inte behöver vara ensam.. kanske känns det lite lättare då!

Jag har annars börjat låta sköterskorna ge Emil mat klockan 13 så jag får komma ut på en promenad eller bara ligga och vila..

Jag måste ju lära mig att släppa kontrollen så då känns det som att de här är ett perfekt sätt att träna på. hitils ha de gått bra även om jag ibland känner att det blir lite jobbigt.. Men när man då kommer tillbaka till nästa matning och han ligger lungt och sover så känns det lite bättre! Bara han får uppmärksamhet så är han nöjd :)

Emil har idag haft max 70% syrgas...! WEEEI framsteg!!! Tidigare ha han ju haft ändå upp till 80% så vi känner oss mycket stolta! Han ha verkligen bestämt sig för att växa, bli stor och klara sig själv!

Sen att det tar tid får vi räkna med men vem bryr sig så länge Emil mår bra?

Har fått jätte många kommentarer på bloggen, tack så mycket för alla som skickar kramar, stöttande kommentarer osv, tyvärr hinner jag inte svara på alla då tiden bara springer iväg här på dagarna!

Hinner bara ner till rummet så ska jag sova!

Nu ha ni fått en snabb uppdatering om läget, ja lägger in lite bilder som ni får titta på för nu måste jag sova..

upp imorrnbitti för en dusch innan det är dax för morronmys med Emil!

babysittern är en favorit!

Godnatt!

Emil hade inte alls tänkt sova inatt

han var så vaken och ville bara kramas!

Inte för att man klagar på det ;)

Han åt mat i famnen sedan låg

han och tittade på spöketlaban mobilen

han fått av mormor,morfar och moster..

Vår söta lilla kille :)

Nu ska jag duscha innan det är dax

för mig att sova så jag får

några timmars sömn innan det är dax

att gå upp till lilleman igen!

Fick en fråga om Emils diagnos och det är

underutvecklade lungor och BPD (Bronkopulmonell dysplasi )

som orsakas av respiratorvård med höga tryck!

Dessa höga tryck på respiratorn

behövdes för att blåsa upp Emils

små lungor eftersom dem var

outvecklade vid födseln!

Vi har haft besök av gudmor Marica som varit här och myst med oss några dagar.. Emil har legat och sovit i Maricas famn flera timmar och njöt för fullt! Vi ha tydligen fått en riktigt kramgo liten kille som gärna ligger flera timmar i famnen å man hinner bara lägga tillbaka han så kan han börja böka och tycka att man ska ta upp honom igen :) Mysigt värre!

Emils mormor,morfar och moster har också varit hit och hälsat på, känns faktiskt konstigt att livet utanför dessa väggar faktiskt går vidare.. här inne känns det bara som att tiden står still!

Emil mår annars bra och kämpar på med sin andning som fortfarande går lite tungt.. han andas själv men hans diagnos som vi nu fått gör att han behöver mycket syrgas då väggen mellan lungblåsorna och blodet som ska syresättas är tjockare än vad det normalt ska vara.. så vi får helt enkelt gilla läget och låta tiden läka det hela.. han kommer mest troligt alltid att ha lite tjockare vägg och kommer att få ha syrgas länge men vi hoppas på att han ska läka så fint att han kommer ur cpapen inom snar framtid :)

Operationen i stockholm blir framflyttad.. känns ändå bra då de berättat för oss att dem nu sett att dränet inte stör honom alls i sin utveckling och kan då sitta egentligen tills han blir vuxen om inte stockholm anser att det börjar vara dax för att det kan börja göra skada..

Skönt för då slipper jag fundera mer över det utan kan släppa det ett bra tag till!

En snabb uppdatering för nu ska jag upp å ge lilleman mat!

Inte kunnat slappna av utan hela tiden gå på helspänn för att vara beredd om det händer någonting..

Iallafall så fick jag ännu en gång gå upp på avdelningen och vara förbannad/förtvivlad då Lars kom ner och berättade att de hade sänkt maten för Emil.. Han ha ätit 50 ml i en vecka nu och när ja ha matat så ha de gått bra.. inga problem alls.. Men nu hade han spytt så mycket inatt så de hade sänkt maten från 50 till 40 ml var 3:e timme.. då brann min stubin av och läkarn fick komma in och diskutera de där med mig! jag frågade hur de skulle göra med viktuppgången eftersom när han åt 47 ml så va viktuppgången för liten enligt läkarna.. hur skulle de då göra me 40 ml? svaret vart då: Resten ger vi via intravenöst.. alltså DROPP!!!! Jag andades 1 gång och sedan började jag diskutera å då jag insåg att nu snart kommer Anna Charlotte Svensson att säga lite för mycket så hann jag hejda mig och klämma ur mig.. JAG BLIR SÅ FÖRBANNAT LESS!!

Ha man inte fått sköta magen på 2 dygn men äter 50 ml var 3:e timme så skulle jag också spy tillslut.. ha man inkomster ha man utgifter så att säga.. Men jag fick igenom att han skulle få äta mellan 40-50 ml på måltiderna beroende på hur han verkade..

Vi ha då gett han 50 ml hela dan å de funkar...

Sen så hade syrgasen varit hög.. mellan 87-98%, Emil fick hjälp att sköta magen och hoppsan, kom ett veckolass och syrgasen landade på 66% efteråt.. som de sa när ja gick på undersköterskeutbildningen: magen är A & O i hur man mår.. ja ha verkligen förstått vinken av de här kan jag lova..

Jag vet att de som jobbar på avdelningen gör allt de kan för Emil och för hans bästa men ibland blir jag bara så arg för att det känns som att de tar den lätta vägen..

Men som jag sa till läkaren, fortsätter de här så få väl jag komma upp på natten för att ge han mat då.. Men de tyckte han inte att jag skulle behöva.. Men om det är för Emils bästa så äre klart att jag gör det.. ingen tvekan om saken!

Kvällen avslutade med en mysig stund uppe på avdelningen med en sovande Emil i pappas famn.. jag hann prata med Denise och company en stund innan Emil gjorde en tvärdipp och jag fick gå tillbaka för att se vad som hände..

När vi satt nere och fika i köket på anhörigboendet så kom syter Mia sparkandes förbi på en sparkcykel i världens fart så hon svängde in och surrade lite med oss innan fort for vidare :)

Imorrn kommer gudmor Marica och Lars åker hem för att tillbringa några dagar hemma så vi får se om det blir någon uppdate på bloggen ihelgen eller om det blir till veckan!

Nä nu äre nog dax att sova, ha fått gnälla av mig tillräckligt :)

Läknarna säger att han räknas som stabil men jag kan ändå inte slappna av.. vi ha ju flera gånger sett att de fort kan vända trots att man räknas som stabil!

Men nu verkar det gå tillbaka så nu ligger Emil på ca 70% mest hela tiden.. fast de går ju så klart upp och ner.. när han äter eller bökar på så behövs det mer.. Han är vaken och visar mamma att jag är inte farligt slö utan jag har bara trött för att min kropp får jobba så mycket! Vilket för mig.. känns jävligt bra!

De har ökat maten till 50 ml var tredje timme och det är Emil mycket nöjd med fast ibland vaknar han före måltiden och är hungrig.. DE är ett väldigt bra tecken!

Blir knappast stockholm om 2 veckor då de tycker att Emil ska behöva mindre syrgas innan det blir aktuellt.. så klart är det bra men jag är så orolig för denna operation så jag hade vela ha den bortgjord.. men för Emils bästa så väntar jag mer än gärna för de minskar risken för komplikationer..

Men vi kämpar på och Emil gör oss så klart stoltare för varje dag som går, för varje litet steg framåt han tar!

Emil har också fått nya kläder av Denise, super fina kläder! Vi tackar så mycket!

Har följt Denise och Lisas resa genom hennes blogg väldigt länge. Redan innan Emil kom till världen..

När Emil väl kom till världen så vände jag mig till Lisa för att få lite pepp från en som varit i samma sits och gav mig många goda råd som jag är tacksam för! Känns så skönt att man kan vända sig till andra människor som bryr sig trots att man inte träffat personerna tidigare! Men nu har vi träffas Denise och det är verkligen en kämpe utav dess like! En väldigt söt tjej som visat att man aldrig ska tappa hoppet!

Ni kan läsa om deras resa på http://prematurmamma.bloggplatsen.se/

Lisa och Denise ger mig hoppet att en dag kommer vi också komma hem! Det gäller bara att vara stark!

Tack även till Lisas mamma som gett stöttande kommentarer!

Emil är stabil och har tagit personbästa på syrgasnivån! 50% va han nere på ett tag under helgen! Vilken lycka det var för oss eftersom han egentligen aldrig haft så lågt utanför respiratorn! Han fick tråkigt nog inte följa med till dagrummet för att vara med medan vi andra firade min födelsedag..

Läkaren tyckte att det kändes för osäkert då Emil kräver så pass mycket syrgas och lyfttryck.. han menade på att om det hände någonting medan vi va i dagrummet så skulle det kanske bli en födelsedag som jag inte ville ha eller som våra anhöriga inte ville se..

Besviken vart jag så klart men jag förstår vad han menar.. de kommer som sagt fler gånger!

Vi har även fått veta att dem upptäckt ( NU!! ) att när de satte dränen på Emil efter att han föddes så gick ett revben sönder så man såg på röntgen bilderna att det fanns 1-2 sprickor i benet.. jag vart så klart väldigt fundersam.. Varför upptäcker man det minst 6 veckor efteråt?! ja vart nästan arg, inte för att jag hade kunnat göra någonting men jag tänkte mer på de gånger man lagt han på vänster sida för att han " ska vänja sig att kunna ligga på båda sidorna" och han har grinat och inte alls varit nöjd.. hur ont tro ni inte de ha gjort?! visst han fick smärtstillande men jag kan inte låta bli att dra sambandet.. kanske räckte inte smärtstillandet till? jag har som sagt inte kompetens till att säga att så är det men jag spekulerat för fullt.. men det syntes på de senare bilderna man tagit att det var läkt..

Operationen för dränet som ligger i bröstkorgen närmar sig och vi hoppas på att det blir om 2 veckor som de va sagt från början.. Jag vill verkligen få den bortgjord för Emils skull.. tänk va skönt att sedan få hålla om Emil och säga: Nu lillkillen ska vi bara bli så pass frisk så vi får komma hem, vi ha gjort bort de jobbigaste nu när operation är bortgjord..

Jag lovar, jag längtar!

Jag har så himla mycket minnesluckor från de första veckorna i hans liv men jag har fattat i efterhand att 2 dagar efter han kom till världen va de riktigt kritiskt, ingen visste hur det hela skulle sluta men han vände allt och han hade bestämt sig.. jag ska minsann klara det här!

Därför tror jag att han kommer repa sig rätt så fort efter operationen, han längtar nog lika mycket som vi efter att få komma hem! Han kämpade ju så pass mycket redan inne i magen så han är en fighter som har en kämparglöd utav dess like!

Emil fyller på onsdag 8 veckor.. förstå ni att han funnits i 2 månader i denna värld.. tiden har gått så fort samtidigt som de ha gått så sakta..

Jag har alltså inte varit hem sedan den 27/2 eller ja.. 28/2 på morron då..

Jag läntar hem, ja saknar mina vänner å att ha nära till resten av min familj.. Men inom snar framtid kommer vi hem igen!

samtidigt som jag är rädd för att få komma hem.. rädslan av att vara själv, ingen som håller koll på att han mår bra, jag kan inte ta en blodgas för att se att värdena ser bra ut..

jag måste lita på mig själv..

Sedan hur folk kommer reagera då vi kommer hem.. kommer bli bli "dem med pojken" eller kommer vi bli bemötta som vanligt?

Jag förstår att folk kommer vilja veta hur allt varit och visst.. kom till mig och fråga istället för att gå runt och fråga annat folk.. jag kommer inte svara om jag inte orkar eller inte vill men frågar ni mig få ni iallafall sanningen..

Jag funderar ofta hur jag kommer känna bland de med barn som haft turen att må bra och som fått komma hem efter några dagar på BB..

jag är så fruktansvärt avis på folk som kommer till förlossningen här i umeå.. de kommer stånkandes på deras stora magar och jag är avis.. jag vill också få vara med om det.. jag känner mig snuvad på den största händelsen i mitt liv, sista delen i graviditeten och förlossningen ( jag ville ha en vaginalförlossning )..låter kanske töntigt men för mig är det jätte jobbigt..

Barn 4 ligger så man ser förlossingsingången från fönstret så vi ser ganska många som går förbi varje dag..

Folk som vi möter i korridoren som kommer från BB... ja, ibland är de snudden på att jag börjar grina..

Men jag har min skatt och jag älskar honom över allt annat så klart.. Men det blir tungt ändå även om jag ibland känner mig orättvis mot Emil som känner så..

Men jag gör verkligen allt jag kan för att vara en bra mamma för Emil och göra de jag kan för honom.. Ibland när man kommer upp på barn 4 hör man hur han ligger och grinar så jag brukar ta upp honom och hålla om honom och prata med honom och han blir genast lugnare och somnar alltid i famnen.. känns så otroligt att man har sån påverkan på en sån söt krabat.. vi är hans trygghet!

Folk har frågat eftet en förlossningsberättelse men jag vill inte skriva någon förän jag själv fått bort mina minnesluckor, fått prata med min läkare om det hela för att klarhet i vad som hände egentligen.. kanske orkar jag skriva en då, annars få det helt enkelt vara.. skriver jag en så är det för min egen skull, inte för att andra vill läsa.. detta har ju blivit mitt sätt att bearbeta det vi är med om..

Vart ett långt inlägg men jag behövde verkligen få skriva av mig lite!

Inte för att det är så lätt att hinna men jag ska inte klaga, jag får ju mysa me Emil hela dagarna varje dag :)

Men ibland skulle de faktiskt vara skönt att få fara ut på en powerwalk eller gå ner på stan och gå runt..!

Än sitter takterna kvar å ja saknar RS:n na jävluskt ska ni veta..!

För Emil går det bara framåt, han hade lågt HB imorse men läkaren ville avvakta tills imorrn men jag är 99,9 % säker på att han kommer behöva få blod men de tar man ju för de mår hans kropp bara bra av..

Undra hur mycket blod han fått egentligen sen han föddes? tro att de är ganska mycket faktiskt då det är jätte vanligt på prematurer att de behöver blod eftersom kroppen inte kan producera nytt själv riktigt..

Sedan så ska vi ha läkarsamtal till veckan, ja börjar ville veta när vi ska få åka till stockholm för att göra operationen. Lars jobbar ju så han måste ta ledig och samtidigt känner jag att det känns som att det skulle vara lika bra att göra operationen nu snart... han mår ju bra och blir lite bättre för var dag som går så det skulle vara skönt att få operationen bortgjord och få ta den tunga veckan för att sedan veta att när vi kommer tillbaka till umeå så ha vi bara vägen hem kvar.. Alltså att bli friskare och stabilare :)

Men sköterskorna ha sagt att vi får räkna med att vi får ta med syrgastuber hem för han kommer mest troligt att behöva syrgas även när vi kommer hem ett tag framöver.. men so what?!

Det tar jag utan att tveka för jag får ju ändå komma hem och hur svårt äre att handskas med syrgas? Ja ha ju lärt mig hur ja räknar ut mängd och dosering så de känns riktigt lugnt!

Ni ska bara veta hur mycket jag längtar hem.. jag har många gånger funderat på om Lars ska få stanna här en dag och jag åker hem över dan men ja tror inte jag klara av det..

Känns som att jag ska känna mig stressad och extremt orolig då jag är så fruktansvärt långt bort!

Så jag blir nog kvar här tills vi får åka hem..

7 veckor har vi varit här + dagarna innan Emil föddes ( 1 vecka på BB för observation och sedan varannan vecka från v.23 - v.29 ) så jag kan inte låta bli å fundera hur lång tid det kan vara kvar..

Vi kommer inte hem innan slutet på maj skulle ja tro men kommer vi kunna åka till Höljes? marknan? ja, bra fråga men jag hoppas att vi får komma hem så vi kan vara med på marknan iallafall!

Har inget mer att skriva om just nu va ja kommer ihåg iallafall så ja bjuder på lite bilder!

han ha fortfarande mycket syrgas men enligt läkaren så får vi räkna med det. han har ju trots allt små lungor och framför allt sjuka lungor.. man glömmer lätt bort att han är sjuk då han annars ser så pigg ut men läkarna ha ju också sagt det att om man tittar på proverna och undersökningarna så är emil en frisk pojke förutom lungorna som behöver växa på sig.

det som är tufft är väl att ingen vet hur det kommer påverka honom senare i livet..

ingen kan heller säga då han är tillräkligt frisk för att åka hem..

men vi få ta en dag i taget!

vart ett luddigt inlägg men då vet ni att vi mår bra!

ska passa på att be er hålla tummarna för att marica blir kvitt sin förskylning så hon kan komma på måndag för både ja å emil längtar efter henne ;)

Emil ligger fortfarande på hög syrgas, det beror på att han har ett för högt tryck i lungvenerna! De kan inte göra så mycket åt det mer än att ge mediciner och se om det blir bättre om nån vecka.. De finns inte direkt nå annat de kan ge han just nu som de vet om så vi håller tummarna!

Men han är pigg vårt lilla hjärta annars och underhåller både oss och sköterskorna mellan sovstunderna ;)

Idag har han badat för första gången och han var lite tveksam från början men sen tyckte han det va underbart att bada så länge de va varmt och skönt i vattnet! Det var även skönt för hans mage då den ställt till en massa problem då han får sån himla magknip stackarn.. men värmen från vattnet gjorde susen ikväll iaf!

Annars så händer det inte så mycket nytt än så länge.. nu ska vi bara växa och må så Emil snart får ordning på trycket!

Men idag väger vi 2351gram så vi går upp i vikt som vi ska :)

Nu blir det sängen för jag ska upp tidigt imorrn och ge vårt lilla pyre frukost!

Idag har varit en dag då jag varit extremt trött och hängig.. Dels så väntar jag bara på att det ska bli någonting med Emil då syrgasen blivit hög igen.. men kanske är det för att han är trött då han ha sånt problem med sin mage som sköterskorna tror.. jag hoppas på det men tror mer på att lungtrycket är för högt igen!

men jag håller tummarna att jag har fel!

Men jag har också suttit och funderat idag medan jag sutte med kängru med Emil.. Sköterskorna och läkarna här är experter på att använda ordet normalt..

Som Helena säger: Ingenting här är normalt! det är så jävla sant! Vadå normalt?! normalt är att komma hem efter några dagar på BB, med bebislyckan på hög nivå och allt känns skit bra..

Här hamnar vi som får våra barn för tidigt där man ständigt har en risk för att någonting går fel.. de kan komma infektioner, hjärnblödningar, kärlen i ögonen kan växa fel osv..

Risk finns så klart för full gångna barn också så klart men nu gnäller jag efter våra förutsättningar..

Jag kan bli så arg/ledsen och känna att livet är så fruktansvärt orättvist då jag ser folk komma från BB här i Umeå med barnen i vagn eller bilbarnstol.. Inte för att jag inte tycker att de förtjänar deras babylycka utan att jag blir så avis.. De fick de här slutet på en graviditet som man ville ha.. De får fara hem och mysa med sina barn osv..

Jag kan känna mig riktigt arg på att sånt här står inte i någon bok som man kan läsa vid graviditet! Där står den "felfria" historien helt enkelt. Jag visste att prematurbarn fanns och att de fanns risker för dessa barn men ni vet hur man tänker " det händer inte mig  " Men de gjorde de..

Emil är prematurbarn, större en vissa andra prematurbarn som finns här i Umeå men ändå.. Han kom ju över den magisa gränsen som läkarna pratar om men läser man Emils "diagnos" så är det prematur och lungsjuk..

Jag har många gånger sutte och funderat över vad som gick fel..

Jag slutade snusa, jag slutade med mina mediciner, jag åt ingenting av de man inte bör äta under en graviditet men ändå vart det så här?

Att få ett förtidigt och sjukt barn trodde jag aldrig att jag skulle få trots att vi varit in och ut på sjukhus genom hela graviditeten..

Det fanns inte alls i min skalle att han faktiskt var sjuk..! antagligen skydda ja mig själv för att orka..

Vi har gått en lång väg men har minst en lika lång väg att gå plus en operation som närmar sig med stormsteg..

Det känns så läskigt och jag har ångest över den redan nu trots att sköterskorna säger: tänk inte på den nu..

Jotjeena... skit enkelt liksom!

Jag har varit på sjukhus i över 5 veckor nu med Emil, några veckor innan han kom också.. Att komma hem känns avlägset men jag lovar.. jag längtar hem så otroligt mycket!

Men så länge Emil gör framsteg så är vi nöjda.. vi får ta en dag i taget och göra allt vi kan för att Emil ska ha det så bra som möjligt medan han utvecklas och blir bättre!

Innan medicinerna sattes in så låg Emil på 100% syrgas och fick iallafall inte någon bra saturation, det berodde på att trycket i lungvenerna var för högt så nu ha läkaren ordinerat en hel radda med nya mediciner men de funkar och vi ä nöjda!

tänkte bara slänga in en kort uppdatering för nu måste jag verkligen sova!

Typiskt också att Lars åkt hem på permis för att fira påsk och då händer det här..

Vi vill inte ha ett bakslag till nu!!! Jag hoppas på att medicinerna han får nu gör susen så jag slipper oroa mig och framför allt att Lars kan få fira påsk hemma och samla krafter för de behövs!

Jag fick också åka hem över dan om jag ville men jag kände att de klarar jag inte av och nu känner jag att de va en jävla tur de!

Så kära läsare, håll tummarna att vi slipper ett bakslag till utan att detta går över snart!

Men vad gör man inte? Lyfte sedan ut Emil ur sängen och så fick han äta middan med mig och helt plötsligt kommer det en jätte rap och Emil slocknade i famnen.. kanske vare en hel del luft som va bekymret.. inte lätt att rapa om man ligger ner heller.. typiskt att ingen fattat de tidigare som han försökt förklara de ;)

Sedan sov han hos mig i 2 timmar innan det var dax för mig att kliva upp och försöka få i mig lite käk jag också!

Imorrn om det är lugnt på salen så ska vi ev få bada Emil också för första gången! Kan bli mycket spännande måste jag säga! Ska bli riktigt kul och se vad han tycker om det! fast tvättningen brukar han tycka är skönt så jag tror nog att badandet kommer att gå hem!

Annars så måste jag ta mig i kragen och våga "släppa taget" lite ( hur dumt de där nu kan låta! ) Men jag har nu i flera dagar i rad varit orolig/nojig över att någonting ska vara fel under natten när vi inte är där.. Jag vet att sköterskorna har bra hand om honom men ändå känns det så fel.. jamena det är ju meningen att man ska ta hand om sitt eget barn.. När man kommer till BB från förlossnigen så kanske man får hjälp de första dagarna men sedan är de ju tänkt att man ska klara sig själv.. Nu känns de precis som jag lämnar bort Emil på nätterna för det är ju lättsammast.. så ikväll sa vi godnatt till Emil vid kl23 och då gick vi ner till vårt rum för att kvällsfika med de andra boeendena här som också har sina barn på 4:an.. Strax efter kl 02 så var ja tvungen att gå upp och titta till honom.. fast jag vet hur de slutar! Jag kommer dit, sneglar på saturationen och på Emil som alltid ligger och sover så snällt då sköterskorna kommer fram och berättar läget eftersom de vet att jag kommer upp på nätterna just för min noja ;)

Vad tro ni händer då?

Just precis, Emil hör att jag är där och då ska han börja knösa vilket innebär att jag inte kan gå därifrån! Ofast går det fort att lugna honom då, man pratar lite med honom, ger honom en puss på kinden och säger godnatt! Gäller dock att man kommer ihåg att vara tyst så han tror man har gått! känns skit konstigt att göra så där men jag vet ju att om man inte gör på det viset om han vaknar så kommer han inte sova lugnt resten av natten utan vara orolig, vilket är onödigt!

Så jag måste börja "släppa taget" och våga lite på att han har det bra och att händer de någonting så ringer dom från barn 4 direkt!

Annars verkar det vara babyboom på barn 4 just nu! Det har kommit ett par tvillingar hit och en enkel unge som man kanske kan kalla dom! De har dessutom börjat göra plats på salarna så det kanske är på väg fler barn..

Emil har kommit ur respiratorn och har nu cpap! Han njuter och det gör även vi! Nu håller vi bara tummarna att det fungerar för honom så vi inte behöver vara med om en intubering till! Han växer så det knakar och väger nu 2127g! Killen börjar bli stor nu :)

Nu till frågorna, jätte roligt att det kom lite frågor! En del har jag sorterat bort för jag känner att jag inte orkar skriva om det än som tex dagen då Emil föddes osv.. det kommer senare då jag orkar sätta mig ner och se tillbaka på hela dagen..

Nu ska jag ta och sova!

Annars så är han pigg trots allt men börjar bli för pigg nästan då han hela tiden försöker göra sig av med tuben så man får ibland vara snabb och då man stoppar honom för att rycka ut den så börjar han på att grina.. stackarn!

Men igår hade vi besök av gudmor Marica som fick sitta kängru med honom och ge honom mat..

Tro dom njöt lika mycket båda två faktiskt! Känns skönt att han nu blivit så stor att faktiskt anhöriga kan få sitta med honom också.. från början vill de ju bara att vi föräldrar ska sitta för att få "bandet" till varandra och det är ju klokt!

Va riktigt skönt att ha Marica här 1 dag men tiden verkligen bara sprang iväg för oss och helt plötsligt så var vi tvungen att följa Marica till bussen.. Men om några veckor kommer hon hit för att sova över då hon ska på NUS själv på tisda morgon och hinner inte hit med bussen på morgon så då få hon sova hos oss ;) perfekt å jag få rå om henne i 2 dagar! eller ja.. ja få väl lov att dela med mig kanske men de kan ja tåla :)

snabb uppdatering men ja ska springa upp till Emil nu och kolla läget!

Lungorna är täta igen och han behöver hjälp att "blåsa upp" dem igen, vi såg redan igår att de började bli tungt för han men idag kom smällen.. grinade konstant hela tiden och Lars fick säga åt sköterskorna att inte prata med mig i huvudtaget! ville inte ens veta av dem! inte för att jag skyller dem för att Emil är sjuk utan för att jag orkade helt enkelt inte!

Tyvärr så går jag bara å väntar på nästa smäll just nu, de ha lagt Emil i ett läge som ja inte kommer ihåg namnet på nu MEN de är samma läge han hade förut på respiratorn då lungorna "slog igen" alltså gick tillbaka till fosterstadiet för lungorna.. de faller ihop..

så ja väntar bara på att de ska hände igen då de använder samma läge.. vågar inte tro nå annat heller för då kanske jag inte blir besviken..

Så ja.. de kan verkligen vända fort för de små liven..

så denna vecka börjar riktigt tungt...

kändes först jätte jobbigt.. jag hinner ju dra 5000 saker i huvudet..

- de kan hända någonting och då är vi inte snabbt uppe på avdelningen igen

- man känner sig som en dålig förälder, man lämnar sitt barn och far därifrån

osv..

Men sen tog jag mig en funderare och tänkte att va tusan.. jag och Lars är där varje dag, vid nästan varje måltid, vi tvättar han själva varje kväll och byter cpap ( annars gör natten det ).. även fast jag liksom hade tänkt att nu jäklar ska ja följa med ut så va de ruskigt svårt..

trodde ett tag att jag skulle avlida av stress och oro då vi började fara ner på stan men jag överlevde..!

Vi for och åt middag på en resturang som heter Pasta i Umeå. Dyrt men helvete va gott det var! färska pasta rätter är ju aldrig fel och jag överdriver inte när jag säger att jag åt sveriges godaste efterrätt också!

Ett helt fat fullt med godsaker som tex tryfflar, chokladpudding, munkar, frukt m.m..

MUMS!

Mätt och belåtna åkte vi tillbaka till sjukhuset och vi gick så klart till Emil och satt med han en stund innan vi pussade godnatt, vandrade ner till rummet och la oss..

För Emil då..?

Det går fortfarande åt rätt håll! Lungröntgen visade att vänstra lungan är lite tät jämfört med den högra så det kan bli så att han måste få inhalationer..

Visst de tar jag utan att tveka sa jag och kände mig rätt så lung trots allt!

Men han har hittils klarat av att lösa det själv och de har inte varit på tal om några inhalationer ännu.

Han äter nu 40 ml var 3:e timme! Mycket bra och droppen är borta!  Mammas stora kille! <3

Imorse hade han morgonmys med mig! Frukosten fick han äta i min famn och sedan fick han äta middag hos pappa! Det är mycket populärt vill jag lova!

Magen har också börjat komma igång så nu håller vi tummar och tår att magknipet håller sig borta för den har verkligen varit jobbig för honom!

Jag har sutte och märkt en massa kläder åt honom för nu får han börja använda dom! ska bli mysigt att he på han kläderna för första gången :)

Jag har redan plockat fram kläderna han ska ha på måndag då gudmor Marica kommer på besök!

Dessutom har jag bestämt ( snäll som jag är! ) att Marica ska få agera barnvakt en stund!

Hon ska nämligen få sitta med Emil i famn en stund så hinner jag gå igenom de sakerna Emil har i skåpet..

Jag har inte frågat utan jag sa bara att så fick de bli ;) tror faktiskt inte hon har så mycket emot de faktiskt! ;)

Nä nu ska jag upp och tvätta den lilla gossen!

Just nu ska Emil växa på sig och göra sig redo för operation på astrid lindgrens barn sjukhus.. han har blivit av med tuben i näsan och andas nu själv med hjälp av en cpap! stort framsteg och vi är så stolta!

Han äter varannan timme så vi ger honom bröstmjölk via sonden fortfarande, han är så pass liten fortfarande så att han inte kan äta riktigt än..

Men de viktigaste är ju att han får i sig näring så han växer och blir stark! Han har fått ta bort morfinet som han hade förut och har bara kvar näringsdroppet och extra fettet i pcvk:n men om han fortsätter äta som han gör nu och de får lov att höja maten så kommer nog näringsdroppen vara borta på några dagar bara! Skööönt!

Han har dock fått den gamla cpap:en då den nya varianten inte alls va speciellt bra på honom eftersom han är så pass rörlig. den åkte ut hela tiden och de gör inte gott för hans värden vill ja lova..

till min stora besvikelse innebär de att han nu ha cpap:en som förstör näsorna totalt..

Grisnäsa så de bara sjunger om det! Men de säger ju att de växer bort men ja lovar! Ja kommer vara snabbt framme och göra näsgympa som en ja prata med berätta om! Hon fick lära sig den av deras läkare för att näsan skulle gå tillbaka till normalt igen!

Men ja tycker så klart att de är viktigast att värdena är bra! De är de absolut viktigaste!

Han får berikning också i bröstmjölken för att gå upp i vikt och den gör att han får så fruktansvärt ont i magen stackarn!

Han vrider, vänder och blir jätte lessen så man ser verkligen att det gör ont.. Vi får köra en hel del magmassage eftersom det lindrar magontet.. Emil gillar det dessutom så det är ju ett plus!

Ikväll fick han dessutom kramas lite med mig i kängru stolen, han somnade så skönt och vaknade en och en halv timme senare..

Enligt Emil så va de nog både för varmt för att ligga kvar samt att han ville vända på sig så då fick han fara tillbaka till sin säng igen.. jag bäddade ner honom och sedan så gick jag ner för att sova!

Annars så börjar detta liv slita mig i stycken känns det som.. jag känner mig i villa bokstavligt! jag vet inte va de är för dag, att det faktiskt finns en värld utanför sjukhuset som rullar på ( jo de vet man ju på sätt och vis men ja ser den aldrig nästan ) och jag känner mig fruktansvärt ensam trots att jag har människor runt mig dygnet runt..

En del tankar har börjat snurra i min skalle och allt känns så frutansvärt konstigt?

Jag vet att jag kan prata med både Lars och sköterskorna på avdelningen eller kuratorn som finns på barn 4 om mina tankar och känslor men när ja försöker som kommer de inte ett skit..

De enda ja kan göra är att skaka på huvudet och försöka hålla tårarna borta, de är så fruktansvärt mycket ångest just nu för min del..

Antagligen är de som vår sköterska sa att de är för att Emil börjat bli bättre och att all oro och rädsla börja släppa, då kommer alla känslor och tankar på en gång = kaos!

Hoppas bara jag nån gång för chansen att reda ut allt så jag slipper ha den här känslan..

Men nu är det dax att försöka sova!