Planen var att Emil skulle ligga i HFO i minst 1 vecka, läkaren som planerat detta går på semester och vi får en annan läkare..

4 dar låg Emil i högfrekvens.. FAN va förbannad jag blir på att de gör så här.. varför inte bra följa planen?

Vänsterlungan hade börjat öppna sig med hjälp av HFO och nu hade den blivit liite sämre igen sedan han fick cpap..

Jag hoppas verkligen inte att de tog fel beslut, jag hoppas för fulla muggar att lungan orkar hålla sig uppe.. inge fler bakslag tack!

Emil har dock börjat kräkas, hur mycket som helst.. jag tror det beror på alla mediciner men ibland blir jag osäker..

hur ska han kunna växa på sig om han hela tiden spyr?

Nu har vi iallafall efter mycket om och men fått en matpump, den ger Emil lite mat varje timme istället för att vi ger honom en större mängd var tredje. jag hoppas det ska funka så han får i sig all näring som han behöver!

Jag har även fixat alla intyg idag som jag skulle fixa..

Ett som ska på sjukstugan till arbetsteraputen, vi kommer mest troligt att behöva bostadsanpassa lite i vårt hus tills Emil kommer hem och då behöver man läkarintyg för att man ska få en som kommer och kollar på huset med oss..

sedan ska ett intyg upp på kommunen där det står vad som behövs för Emil för att han ska kunna vårdas hemma.

Vi ska alltså ha assistenter dygnet runt, vars man ska få tag i allt folk som kommer behövas hos oss i Åsele vet jag inte riktigt men ja, de får vi väl försöka lösa!

Igår kväll vart det en låång och jobbig kväll.. respiratorkrasch igen men Emil andades så bra i neopuffen istället.. skrattade lite åt laban och tyckte inte alls att det gjorde speciellt mycket..

Koldioxiden gick då istället upp till 13, inte direkt så jätte bra.. jag satt med Emil och gosade samt gjorde alla kvällssysslor som att fylla på skåpet osv och när jag slutligen tog mig i säng så va klockan halv 2..

Vid track bands bytet upptäckte vi att det blödde lite i hålet i halsen, antagligen kommer det från de tunga slangarna han nu har till cpapen, de är inte riktigt gjorda för att sitta i en track.. tråkigt nog måste Emil stå ut med det..

Jag var så sönder stressad igår då jag varit hos Emil egentligen hela dagen nån stop, hann faktiskt ta en paus och springa på toa och sedan gick ja tillbaka..

Slutade med att jag ringde Lars och grinade.. halv 11 åt jag en macka till middag, alltså egentligen de enda jag hann äta under hela dagen..

Men vad gör man? jag kan ju inte lämna honom ensam då det är fullt ös på salen och de inte riktigt har tid att titta till honom..

Han ska inte behöva må dåligt bara för att de är fullt ös och då stannar jag kvar!

Nu har jag precis slängt i mig lite käk, ska in till Emil och kolla så han fått sina mediciner!

Ikväll ska jag försöka sova tidigt då jag ska upp tidigt imorrn för att åka hem till Åsele över dagen så jag får lämna in intygen och sedan ha möte med kommunen!

Mamma & pappas älskling!