Charlotte Svensson -

7 juni 2012

Emil ha idag haft en bra dag, ätit å sovit som en stock i vagnen!

Fast egentligen beror nog de mest på medicinerna han får, han har nämligen börjat visa tecken på att ha ångest över allt han måste ha i ansiktet..

Stackars liten säger jag bara, så nu får han medicin mot den ångesten.. tro vi är uppe i snart 13 mediciner per dag nu.. förstår om hans mage kör ihop sig ibland. det skulle nog min också ha gjort för länge sen!

Fick träffa en lungspecialist från stockholm idag ( Äntligen! ) och han berättade lite om bilderna han sett på Emils lungor osv och han sa att han kommer behöva andningshjälp länge innan lungorna är friska. kändes så tungt att få höra de även om vi va ganska säkra på att de skulle behövas.. men de är nog inte direkt så konstigt, vem vill inte att ens barn ska få vara frisk?

Som det ser ut nu åker vi ner till stockholm på tisdag, det kan ändras fort men jag försöker förbereda mig så mycket som möjligt ändå..

Tur det är under Lars lediga vecka så man slipper åka ensam, hade direkt inte varit speciellt roligt. Jag själv hade velat stanna där på astrid lindgrens ett bra tag, där finns det experter på barn med lungsjukdomar men Umeå vill ha tillbaka oss direkt. De va inne på att ta upp en kirurg hit till Umeå och operationen skulle bli av här. Aldrig sa bara jag.. jag vill verkligen åka ner.. få höra andra läkares åsikt, lära sig sköta Emil efter operationen av dem som faktiskt håller på med sånt här året runt.. det känns som en mer trygghet!

Som det ser ut nu kommer Emil att få en track, en slang man opererar in direkt i halsen som hjälper till att andas.

Detta ska då hjälpa Emils lungor att bli friska även om det kommer ta ett bra tag. Det är ingenting som han kommer behöva ha hela livet men beslutet är ändå tungt...

Får vi åka hem kommer om några månader så kommer vi behöva ha assistenter på natten då vi sover eftersom han behöver ständig övervakning då..

Det som känns så himla jobbigt är att vi aldrig kommer att kunna ha Emil hemma med oss och bara vara vår familj utan då kommer det att vara en person till där på natten.. vem vill de? en person som ska sitta i vårt HEM medan vi SOVER!!!

Usch ja kommer ha så svårt att sova från början men va gör man inte för Emils bästa?

Men som sagt, det är ett bra tag kvar innan vi får komma hem men de gäller att hitta assistenter också.. vem som hest kommer inte att få komma å jobba hos oss så vi lär vara kräsna som bara den..

Jag ha börja packa ur rummet eftersom vi måste tömma de innan vi åker så ni får hålla tummarna att vi får komma iväg och göra denna operation till veckan så Emil får en chans att bli frisk!

En sak till som känns jobbig.. efter operationen kommer han inte kunna låta.. inte skrika, inte gråta osv..

Att ligga här på en sal med 3 andra barn och inte kunna göra sig hörd, då kan man få ligga länge..

de ha dem bevisat för mig och fler föräldrar jag pratar med håller med..

Sköterskorna gör de inte så klart.. men de ha å andra sidan bevisat för mig MÅNGA gånger att de stämmer..

Så när vi kommer tillbaka så kommer ja sova på salen med Emil, sköterskorna ha redan nu visat att de inte gillar det " Du bör sova i rummet så du får lugn och ro"

Ja egentligen men Emil ska inte behöva vara ensam för att han inte kommer att kunna göra sig hörd..

när ja anser att de har koll på Emil och han är i "tryggt förvar" så kommer ja sova på rummet men de har mycket att bevisa för mig vill ja lova.

De ha bryte mitt förtroende så många gånger här så ja vet inte om ja någonsin kommer att få förtroende för dem igen..

Bästa va då en sköterska kom fram till mig och sa " här vårdar vi hela familjen så ni mår bra som föräldrar också fast vi lägger barnet i fokus"

jojävlar, vars vårdar dom hela familjen?! mig ha de hela tiden fått att må dåligt och fått mig att känna mig värdelös som mamma.

Så många gånger ja gråtit för saker de sagt sedan vi kom hit.. men nejdå, de är väl jag som är konstig som vanligt. de ska ju ständigt läggas som att det är jag som är problemet när vi tar upp saker och ting.

"du får ut för lite bröstmjölk till Emil, han behöver mjölken för att kunna växa och bli frisk"

" Nu börja du få mindre mjölk, du måste komma ihåg att pumpa " " Hur går de med pumpandet? de finns snart ingen mjölk kvar till Emil " Sedan att jag pumpade som en galning, drack hur mycket vatten som helst, tog nässpray som skulle få mjölken att komma igång men de funkade inte så tillslut satt jag på sängen och grina..

Det gick verkligen inte och en dag tog det bara slut..

" Du vet väl att bröstmjölk är bra och viktig för Emil?" Jotack jag vet och jag ville verkligen men ja kunde pumpa hur länge som helst och det kom iallafall ingenting. minst 1 sköterska per skift tjatade om pumpningen å de är 3 skift byten på en dag..

Jag har fortfarande ångest över att ja inte kommer kunna amma honom, ge honom bröstmjölk som underlättar för hans mage osv.. de kommer nog aldrig gå över för hos mig är de en stor sorg.

Sedan kommentaren " de är bara en sån här liten del av dig som går till Emil varje dag" den gnager i mig..

Så många gånger jag har ångest för att jag lämnar Emil på salen. Men jag måste också äta och hinna gå på toaletten.. men ändå känns de som att ja inte gör tillräckligt, att ja inte finns där för honom så mycket som jag borde..

ja kanske överreagerar men i den här situationen där man redan har ångest över de som hänt, det som är och hela tiden skannar sig själv för att hitta någonting som kan ha gjort att det blev så här..

" jag måste ha gjort någonting fel " är en tanke som slår mig flera gånger per dag.

Sköterskornas kommentarer underlättar inte för mig precis. Men jag förstår ändå att de gör de dom gör för att vara snäll men ibland blir det bara så fel men de tänker nog inte på det tro jag.

Nu vart den ett långt och "gnällmurs" inlägg men jag behövde verkligen skriva av mig.

2012-06-08 @ 00:00:57 Emil Permalink

Kommentarer

Postat av: malin

Neej. Så ledsen jag blir. Att ni ska behöva kämpa så.. Håller alla mina tummar o tår på tisdag o skickar så många styrkekramar jag bara kan hitta. Tänker på er!!!

Stor kram malin

2012-06-08 @ 11:52:56

Postat av: Jennie

Bodde med min son som föddes med lungproblem på Astrid Lindgrens Barnsjukhus i ca en månad. Tycker dom är kanon där. Tror att jag pratade med dig på FL redan innan Emil var född. Lycka till med allt!

2012-06-08 @ 21:09:57
URL: http://kampan.blogg.se/

Postat av: Lisa

åå jag lider med dig! Vill så gärna att Emil ska må bra och jag tror att ni kommer fixa det här tillsammans..

Jag vet inte, jag är ingen expert. Men rent spontant (och för att jag känner igen mig i tankesättet) så känner jag bara att du tar på dig på tok för mycket ansvar. Våga lämna över åt dom som jobbar på nätterna, du behöver sova och vila för att orka hela vägen.. Det är så himla lätt att missförstå varann också som förälder vs sköterska eftersom man tänker i olika banor. Dom tänker på Emils hälsa och vad som är bäst för honom och kanske inte alltid kommer ihåg att det står en vilsen mamma full av skuldkänslor bredvid och tolkar allt som kritik och klagomål, för det gör man. Det gjorde jag med. Om någon sa MINSTA lilla grej som kunde tolkas som att jag gjorde nåt som inte var 100% bra så kunde jag tänka på det i flera veckor och ha ångest varje gång jag skulle göra den grejjen igen.. Tex nån gång när jag tvättade och bytte cpcap-näsan och mössan på Nisen så var det en sköterska som påpekade att jag glömt tvätta i ett hudveck där det var viktigt att få rent för att undvika svamp.. Jag blev helt förstörd när jag kom ner på rummet och ville sedan inte tvätta Denise på flera dagar.. Ja, nu blev det långt här, men det jag vill komma fram till är att man är så känslig eftersom man känner inom sig att man är dålig och gjort något fel, så att man tror att alla andra också tycker så.. MEN SÅ ÄR DET INTE!!! Jag kan slå vad om att all personal tycker att du är en toppen mamma, men dom vet och ser att du inte kommer att orka hur länge som helst. Du MÅSTE tänka på dig själv också! Din hälsa och ditt mående är JÄTTEVIKTIGT för Emil! LOVA att du kommer ihåg det!!! <3 KRAM KRAM KRAM

2012-06-08 @ 23:15:28
URL: http://prematurmamma.bloggplatsen.se

Postat av: Anna

Åh vad jag känner med dig när jag läser ditt inlägg. Jag kan såklart aldrig förstå vad ni går igenom just nu men det där med okänsliga sköterskor känner jag igen alltför väl.

Vi har varit hemma med vår tjej sen slutet på feb och jag tycker du gör det så jäkla bra som står på dig och sätter dig in i saker och ting. DU är den som känner Emil bäst och det är Du som är hans mamma. Jag har inte heller kunnat amma mitt barn och sörjde att det var så. Nu tänker jag inte alls på det. Det är ju trots allt inte amningen som gör en till en bra förälder! Jag önskar er lycka till och fortsätt vara den du är så kommer det gå bra! :)

2012-06-09 @ 00:45:01
URL: http://wockatzmirakel.blogspot.com

Postat av: "Gudmormor"

Heja tjejen!!!

Äntligen häver du ur dig eländet du bär på ...

Skriv av dig, att sätta ord på känslor är inte alla gånger så lätt men det kan hjälpa i läkningen av den sorg du bär på ...

Lill´emil kommer att klara detta med glans vännen ... vi alla här hemma som längtar efter ditt lilla pyre tror stenhårt på det goda :) nu räcker det med elände ;)

Massor med kramar till Er!

2012-06-09 @ 10:15:33
URL: http://www.teammiraxcazper.wordpress.com

Postat av: Erika

Du är ingen dålig mamma! Du gör allt för din son och mer därtill. Men det här är en extrem situation. Det blir inte bättre av att du tar på dej så mycket skuld - Emils sjukdom är ingens fel! Gå och prata med någon kurator/psykolog! Du behöver det för att orka. Du måste oxå må bra för att orka i längden, för Emil och för dej själv.

Lycka till!

2012-06-09 @ 15:01:12

Postat av: Jessica O

Jag förstår precis hur du känner det med amningen och sköterskornas tjat. Jag låg på Barn4 med min yngste son i 3 veckor för att han var 6 veckor för tidig. Hade väl inte lika stora problem som ni, men det där med amningen var ett h-vete. Och man VILLE ju att det skulle fungera. Men man kan ju inte styra över det själv. Och sköterskornas tjat gjorde ju bara att man blev än mer pressad och det låste sig ännu mer. Var ¨3:e timme skulle det ske, oavsett om barnet ville eller inte. Sen tod det två timmar innan man fått liv i krabaten och han ätit klart. Sen hade man en timme att vila och göra annat. Men när jag väl fick in honom på mitt rum struntade jag i sköterskorna och lät honom sova tills han vakna själv och då gick det betydligt bättre. EN nattsköterska som jag berättade det för sa bara: Ja men självklart! Dom behöver också vila. Medan de andra tyckte att jag var heldum som gjort så. Men det sket jag i. Jag hoppas verkligen att allt går bra för er nu och att ni snart får komma hem. För det är inte kul att vara där. Stora Styrkekramar till Er!

2012-07-03 @ 11:45:08

Trackback