sista maj.. vars har tiden tagit vägen?! jag hinner verkligen inte med.

 

jag tänkte passa på att skiva ett inlägg medan Emil tar en powernap. Enda chansen man hinner skriva någonting nu för tiden ;)

Emil har blivit stor, han står upp med stöd, börjar släppa lite grann för att testa, går utmed saker hela tiden. vilket innebär att vi numera får sätta tillbaka slangen typ var 3:e minut istället för en gång i kvarten ungefär.

Emil struntar totalt i om respiratorslangen har lossnat, han bara fortsätter att trava runt tex vardagsrumsbordet.

Vi har haft möte med försäkringskassan för ett LSS beslut. Det va nog de jobbigaste jag gjort på länge tror jag. vi satt där och pratade om vad vi gör för Emil som kanske inte "vanliga" föräldrar gör. Tillslut kändes det som att min hjärna skrumpna ihop.. jag va helt slut på, helt tom i huvudet.

2 timmar med att bara diskutera speciella behov som tex utrustningkoller, koll av akutväska, sugning i tracken osv.

Jag börja förstå va folk menar med att man gör allt för sina barn för när man sitter och pratar om vad man gör och hur en dag ser ut så inser man att det är väldigt mycket som vi gör för Emil som sker på ren rutin. 

för mig är inte det här konstigt, klart jag kan vara ledsen och tycka att det känns skitjobbigt att det är som det är men jag vet inget annat och jag tror inte att det är enkelt att vara förälder till ett friskt barn heller.

 

 

Vad har vi annars hunnit med, vi har hunnit med ett akut trackbyte direkt efter vi gjort ett byte ( vet inte om jag berättat om detta så jag tar det en gång till om inte annat :) )

Vi bytte tracken och allt såg bra ut. vi åkte hem från Umeå men vi stannade efter vägen för att kuffa då Emil somnade. Han reagerade konstigt, hostade och tyckte inte alls att jag va speciellt rolig. De hade även gått ner med skåp och kollat hur Emils slemhinnor såg ut innan vi bytte tracken, Emil sövs fortfarande vid trackbyte så då brukar de passa på att göra alla undersökningar som upplevs läskigt annars.

Så min tanke va att han kanske va öm i halsen vilket han brukar kunna bli efter dem har varit och kollar.

När vi kom hem så fortsatte vår dag som vanligt, Emil va pigg å kry och busade för fullt.

När han lagt sig för natten och vi skulle kuffa hände samma sak. Nu insåg jag också att det fattades vatten i kuffen. 

Då insåg jag att kuffen läkte ju. inte konstigt att Emil reagerat som han  gjort. han få ju världens kallsup!

Heja liksom..

nattpersonalen fick hålla koll på andningsfrekvensen samt syrgasbehovet. några gånger fick dem väcka honom lite för att han skulle hålla fina värden och inte andas för fort..

Jag ringde öronmottagningen direkt på morgonen. de skulle ringa upp så fort de pratat med läkaren.

De ringde 13.20 och ville att vi skulle komma in, helst innan jourtid.. haha tjena lixom..!

jourtiden börjar kl 16 och jag har 2 timmars bilresa + att jag måste packa all utrustning åt Emil.

1700 va vi där och fick vänta tills klockan va 20 innan vi fick komma in på OP för att byta tracken.

Jag va med hela tiden och jag fick många goda skratt ändå. En av killarna i narkosteamet hade läst min blogg och sett oss på sjukhuset. 

Häftigt :)

En läkare ville att vi skulle stanna över natten.. fan, jag har inte med mig personal som kan jobba natten, ingen på barn 2 kan vara med Emil utan jag skulle behöva ta natten själv tillsammans med gudmor.

Vi båda behövde då vara vakna hela dagen efteråt också..

23.3o lämnade vi NUS då Emil vaknat till från narkosen.. Jag tog beslutet att köra hem på natten istället för att stanna. jag visste att jag hade nattpersonal hemma som väntade på oss och det innebär ju att jag skulle få sova några timmar innan det va dax att kliva upp igen. Hade vi stannat på NUS så hade jag inte fått många timmars sömn och det hade nog aldrig gått..

01.30 landade vi hemma och jag kom isäng 02.3o för då va all utrustning som Emil ska ha upppackad och ställt iordning. 

Kan lova att jag somnade som en stock direkt när jag la huvudet på kudden!

 

Sedan så skulle vi egentligen bytt tracken igen i mitten på juni MEN nu i veckan så gick tracken sönder, på jourtid så klart men vi va faktiskt redan i Umå,  Vi fick åka in för att byta befuktare till Emil så vi stannade där över natten. 

Vår sköterska från andningsenheten va hos oss precis då vi upptäckte det så vi tittade på varann och tog beslutet att byta själva.

Fort va de gjort så hade vi en fräsch track igen och vi behöver inte åka till umeå i mitten på juni.

så ha vi tur så få vi en liten semester från allt åkande ;)

 

 

De är väl egentligen allt jag har att berätta eller ja.. åtminstone hinner att berätta för nu vaknar lilleman!

Men lite bilder hinner jag nog bjuda på!

 

 

 

Nöjd kille så här på morgonkvisten