Åter igen så har det tagit alldeles för lång tid mellan mina inlägg här på bloggen. jag får helt enkelt bara inse att jag har inte riktigt så mycket tid som jag tror att jag har ;)

 

Här hemma är det iallafall full fart med Emil. Han går med stöd för fullt och även utan stöd om han måste. Orftast så har han ju alltid någonting som han kan hålla i så då slipper man ju chansa. 

Han är både smart och halv lat denna lilla kille tror jag ;)

Vi har även fått igenom LSS till Emil så nu ska vi flytta över Emils assistans till ett privat bolag. Det känns faktiskt riktigt skönt att vi fått igenom LSS nu. Det innebär att vi kommer ha dubbelbemaning under dagar och kvällar. Så jag ska bara kunna vara mamma. fast jag vet ju inte av något annat än de här så att vara mamma för mig är ju de här. 

Tror jag kommer ha jätte jobbigt med att stiga åt sidan under dagarna och låta assistenterna ta hand om Emil helt själva. inte för att jag inte litar på Emils assistenter för det gör jag fullt ut! Men jag är ju så van att vara med på ett hörn hela tiden. 

Nu ska jag faktiskt kunna gå ut och ta en promenad när jag känner för det. tänk bara att nu ska jag kunna fara ut och handla helt själv under vintern för att minska risken för att Emil blir smittad av RS-virus eller förkylningar. Ska bli riktigt skönt och sedan så slipper man känna sig som en jobbig typ som ska ha hjälp med handlingen flera gånger :P

Det första jag ska göra nu när vi får dubbel assistans är att ta cykeln och ta en cykeltur med en massa bra musik i öronen. Gu så jag har längtat efter det!

 

Vi ska även in nu i slutet på september och göra en kontroll på lungorna och respiratorn. Det är faktiskt lite skräckblandad förtjusning det där. Vi har så många gånger stått och tyckt att Emil blivit bättre och att han är piggare, när röntgen bilden då är tagen så stämmer bilden inte alls överens med va vi sett eller tycker. Ibland behöver det ju inte vara så heller, det är trots allt en konst att ta röntgenbilder på barn kan jag tänka mig. Det bästa är ju om man kan få barnet att andas in och ut som man vill för att få en bra bild men hur enkelt är de då man är 1,5?

Men som sagt, vi har stått där förut, fleera gånger faktiskt. 

Bara att hålla tummarna för att röntgen ser bra ut och att man ser en förbättring. Alltid roligt att få "bevis" på det man ser.

Vi ska även försöka sänka lite respiratortryck.Spännande det med faktiskt. man vet ju aldrig hur det går. ibland går det inte alls och ibland funkar det en vecka för att sedan skita sig totalt och man får backa.

Så vi får se hur Emil tycker att det går.

 

Pratade idag med våra ansvariga på andningsenheten idag, vi pratade lite om tiden på barn4 och när jag själv går tillbaka i huvudet och tänker på den tiden så inser jag mer och mer vilken tur vi haft.

Jag tror att jag alltid förstått att han är sjuk men jag tror ändå att det tog tid innan jag förstod hur mycket.

Tittar man på Emil idag så är det ju svårt att förstå hur sjuk han egentligen är, han utvecklas och helt enkelt bara älskar livet. Men innerst inne så vet jag att allt kan hända. 

Jag vet inte vad som händer när Emil blir sjuk, ingenannan vet heller. 

Han kanske klarar det jätte bra eller så blir det så att vi måste lägga in honom på NUS för att han inte riktigt klarar av det själv.

Jag är därför fortfarande väldigt rädd för allt vad som virus och allt är så när vintern nu smyger sig på så kommer vi allt mer att hålla oss inne för Emils skull. 

 

Jag har även fått frågan om jag ska fortsätta mina studier nu när Emil får dubbelassistans och nej. jag kommer inte fortsätta med mina studier just nu. Först va jag helt inne på det men nu känner jag att jag inte tror att jag är redo än. Även om det blir dubbla assistenter här hemma så kommer jag fortfarande ha mitt ansvar över respiratorn samt att sköta Emils mediciner, syrgas och sondmat. 

Jag tror att börja jag plugga igen nu så kommer jag inte kunna ha full fokus på plugget utan pendla mellan plugget och allt här hemma. Ska jag plugga så vill jag kunna lägga 100% till det så än får det ligga på hyllan ett tag till. 

Jag ska istället försöka använda mina kunskaper som mamma till en prematur född och svårt lungsjuk pojke och försöka ge hopp till dem i samma sits. 

De kommer nog göra mig själv gott också så jag får bearbeta allt som vi varit med om. 

 

Nä nu är det dax att ge lilleman käk, jag jobbar inatt då det fattades folk. Tur man har familj och nära som ställer upp och hjälper till då det kör till sig ibland.

Så önska mig lycka till, är länge sedan jag var vaken så här många timmar isträck ;)

 

 

Bjuder på lite bilder också!