Nu har det hänt en del sedan jag skrev sist..

Emil har gjort sin operation för att stänga trackstomat..något vi länge läntat efter men samtidigt var det väldigt läskigt.

Vi har ju alltid kunnat ge honom extra hjälp med andningen när han behövt det och nu försvinner den möjligheten.. 

Men vi litar på den sjukvårdspersonal som är runt oss och säger de att han är redo så är han redo.

Vi åkte ner till stockholm och skrevs in på LIVA på astrid lindgrens barnsjukhus. Fin avdelning med många underbara personer som jobbar. Allt gicks igenom inför operationen och natten innan operationen så sov jag oroligt. inte så konstigt då en operation alltid är en risk och med en pojke med små marginaler i grunden så blir det alltid lite extra spänt. 

Men vi tog oss till operationsavdelningen, jag var med Emil som vanligt då han ska sövas.. för mig känns det alltid bättre men helt smärtfritt i mamma hjärtat var det inte..

De skulle nu ta en bit revben och sätta som lock på luftstrupen och sedan sy ihop huden över.

 

Det som gjorde mest ont i mig var nog väntan i väntrummet.. som jag beskrev för assistenterna redan innan vi åkte till stockholm så kommer jag ihåg exakt hur det såg ut från när emil fick tracken.. gröna väggar, 2 skinnsoffor en 2a och en 3a. 3an står under fönster och 2an mot korta väggen. på den andra korta väggen hänger det en tavla med bokstäver på och djur, ett handfat och tidningar.. jag minns fortfarande doften och den fruktansvärda väntan, samtalet att Emil var tillbaka från operation, det hade varit svårt att syresätta honom till en början och jag har ju delat det tidigare här på bloggen att den gången så hade vi inte alls några marginaler. utan operation så skulle Emil nog inte överlevt men det var inte säkert att han skulle överleva operationen heller.. alla dom känslorna finns kvar i det rummet.. usch jag ryser vid bara tanken..

Jag tog mig dock en promenad utanför sjukhusets väggar denna gång. Jag orkade inte sitta kvar i väntrummet med alla dessa känslor..

Men telefonen ringde och BIVA meddelande att Emil hade kommit tillbaka från operation, så jag skyndade dit så klart..

 

Väl på BIVA så mötte en sköterska upp mig och skulle följa mig till Emils sal. Jag var dock tvungen och ta ett extra andetag innan vi gick in i salen. Jag visste att Emil låg intuberad, de skulle han göra i 2 dygn var det sagt. men jag har inte sett honom intuberad på flera år och då var han bebis. Sköterskorna tyckte jag var stark som klarade av det så bra men jag kände mer som att jag inte hade något val. Allt för ens barn right?

men jag kan lova er, att se sitt barn intuberad är ingenting som man någonsin vill se, bebis eller inte..

Emil var orolig, vaknade väldigt lätt och ville dra ut tuben så det gällde att vara snabb och fånga honom.

Emil förbränner mediciner precis som sin mor väääldigt fort så det fick ge mycket och ofta för att hålla honom nersövd.

Jag satt med honom hela dagen, när han vaknade till så ville jag vara där. Lugna honom så han inte behövde vara orolig för alla nya röster runt omkring honom.

21,30 kom natt assistenten och löste av mig, jag gav henne rapport om hur läget var och hur operationen hade gått. 

Nu fanns det ju sköterskor hela tiden på salen men vi ansökte via kommunen att få ha assistans med oss eftersom Emil är väldigt rädd för nya personer på sjukhus. 

Kändes skönt för oss föräldrar också att de fanns folk som han kände runt honom.

1 dygn blev det i respirator, Emil tänkte inte sova och läkaren tyckte tillslut att man kunde pröva väcka honom och se hur han skulle reagera.

man extuberade Emil och han skrev rätt ut, men vem skulle inte göra de då folk rycker bort tejp mitt i ansiktet på en och drar en tub?

Han tyckte dock det var väldigt skönt att mamma fanns där, han sov sedan lugnt resten av dagen av all smärtlindring.

Som läkaren sa, han sover bättre och lugnare utan sömnmedel och intubering. ja vem skulle inte göra de ;)

 

Vi flyttades sedan tillbaka upp till LIVA, några dagar sängliggande blev det.. att va opererad på 2 ställen samtidigt är ingen hit.. så det gjorde ont och röra sig så klart.

Men när han tillslut kom upp på benen så var det bästa på hela dagen eftermiddagarna för då hade Emil fått i uppgift att mata fiskarna som fanns på avdelningen. Det skötte han exemplariskt! :)

 

8 dagar efter operationen så skrevs vi ut och kunde börja resan hemåt. Med natt tåg så Emil fick ligga ner och vila. Han tyckte dock det var spännande med att man skulle sova på tåget. Så han fick vara uppe lite extra länge för att hinna kolla in läget osv på tåget.

Mamma och assistent hade dock fullt upp med att få på all packning plus vagn på tåget. phju säger jag bara!

Tur Emils pappa åkte bil så han fick ta den största och inte nödvändiga packningen!

 

När vi åkte ner till stockholm för operation så missade vi tråkigt nog mosters bal och enligt vårdplaneringen så skulle vi missa studenten också. 

Men då Emil repade sig bra och snabbt så skulle vi komma hem samma dag som studenten. Vi pratade med assistenten hemma så hon skulle möta upp oss i Umeå med bilen så vi kunde åka direkt till lycksele från Umeå. Då skulle vi hinna till mosters student men hon fick ingenting veta. Så hon skickade en bild på morgonen just innan vi skulle kliva av tåget att hon hade gjort sig iordning för studenten och att hon tyckte det var tråkigt att Emil skulle missa det. Tihi tänkte vi! 

Vi hann till lycksele och när Emils moster kom i tåget så satt Emil i sin vagn och ropade efter moster.. Moster höll då på stanna upp hela tåget av förvåning.

Moster som då var gravid med Liam, ja ni förstår nog då jag säger att tårarna rann och hormonerna gör ju att de blir lite extra!

Vi hann inte köpa någon egen studentpressent utöver den som vi gav hela familjen men jag tror att det räckte gott och väl med vår surprice!

 

Vi hade med order från astrid lindgrens några veckor hemma med lugn. Mycket film och mys men det var underbart att det äntligen var gjort.. hålet var STÄNGT!!

 

Det har gott riktigt bra sedan hålet stängdes, Emil har lättare för att prata då luften inte läcker ut någonstans. Han har också fått vara på äventyrsbadet och bada vilket är riktigt häftigt. Många tar nog det för givet men som mamma åt ett trackat barn är det helt fantastiskt. Vi kunde nu bada utan respirator och syrgas ( vi har ju gjort det tidigare och det var ju en syn men det gick! ) vi behövde inte längre vara rädda för att det skulle läcka in vatten genom hålet!

Hel cooolt!

 

Idag när jag tittar tillbaka så blir jag så stolt över min lilla grabb.. Tänk att vi kommit så långt! Från att inte veta om han skulle överleva i magen, 8,5 månad på neo med flera månader av oro.. man visste inte heller på neo om han skulle överleva och om han skulle överleva vilka skador han skulle kunna ha då syresättningen och andningen var så fruktansvärt påverkade, till att få track och få komma hem och få ihop vardagen med ett sjukt barm och assistans dygnet runt till att nu vara utan andningshjälp så länge han är frisk och utan track! Vi har fortfarande assistans och Emil ligger efter lite grann i sin utveckling. Just nu säger mamma hjärtat att det inte är någon fara. Han har inte haft samma förutsättningar som andra barn. Han har fått fokusera på att andas och överleva och det har tagit all ork. Vad det utvecklar? om det utvecklar något mer eller om han hämtar igen det.. Ja just nu är det ingenting som jag lägger mycket tankar på. 

Det får vi ta när vi kommer dit! Jag är bara så sjukt stolt och överlycklig att han har kämpat så bra och faktiskt är här i livet med oss...!

Vår resa är långt ifrån över men vi har kommit en förjävla lång bit!