2018, shit så länge sedan det var som jag var in och uppdaterade här.. till mitt försvar så har det varit fullt upp med allt känns det som så tiden har inte funnits..

 

Iallafall, vad har hänt då.. jo jag har börjat plugga på heltid, distans till arbetsterapeut.. eller ja, börjat och börjar har kommit halvvägs nu! haha! Emil utvecklas i sin takt och vi bara njuter av livet för de mesta. 

Vi har även som så många fler i Sverige fått kämpa för Emils assistans, avslag hos försäkringskassan för sondmat räknas inte som ett grundläggande behov längre. inte andning heller konstigt nog.. skulle vilja se vilken människa som kan göra de andra grundbehoven om dem inte andas... jaja vem har sagt att alla har den kunskapen i livet..

Kommunen körde tyvärr på samma spår och vi fick lyfta assistansfrågan till förvaltningsrätten där VI vann över kommunen. Vi hade så pass stort behov av sondmatning att förvaltningsrätten ansåg att det skulle tillhöra grundläggande behov för Emil. Kommunen i sin tur valde att överklaga till kammarrätten och då blev det livat i lådan.. folkbladet ringde, Västerbottens kuriren ringde, EXPRESSEN!! ringde. Det blev en story och många människor som vi mötte ansåg att detta var fel, samtidigt fanns det personer som ansåg att vi var "lata". alla barn hade behov mer eller mindre. visst är det så att alla barn har behov men någonstans så handlar det inte om att man bara ska hjälpa barnen att få mat på bordet, klä på sig när de strular, kolla så de inte springer bort osv.. så klart fattar jag att det är andra saker föräldrar gör också, va bara en kort sammanfattning. För oss handlar allt om att förbereda Emil på alla aktiviteter och allt runt som händer, förklara för Emil vad som förväntas av honom samt lägga sysslan/kraven på hans nivå, dela instruktioner till lagomt långa, ätträna, sondmata(1,5 timme per gång) göra bildscheman, tuggträna, språkträning, kolla andningsmönster, räkna andningsfrekvens, kolla syresättningen så han inte ligger för lågt, pausa honom i aktiviteter för att han inte ska överanstränga sig osv osv osv.. 

Listan kan göras lång och de grämer mig att folk kan anse att vi är lata föräldrar.. Hela vårat liv kretsar kring allt runt Emil.. Vi har ett föräldraansvar, helt klart ett föräldranasvar vi också vilket jag inte tycker att vi har klivit ifrån. Vi har alltid funnits kring Emil men tack vare att vi haft assistans så har vi kunnat leva också. Hade vi inte haft alla underbara människor som har jobbat hos oss så hade vi inte kunnat fara på semester när Emil var liten, åkt fyrhjuling osv. De har varit ett otroligt stort stöd till oss som familj, sedan har de så klart haft ett svårt jobb då man kommer väldigt nära varandra och de har fått ta en törn då vi varit på dåligt humör och allmänt less på situationen. Vilket ger mig dåligt samvete, men de har jag pratat om förut på bloggen tror jag så jag lämnar det där..

 Tillbaka till assistansen, anledningen till att vi kämpar stenhårt för Emils rätt till assistans är inte för att vi inte vill vara med honom utan för att de ska ge honom möjligheterna att få all hans träning för att utvecklas. Han behöver få allt stöd han kan för att utvecklas samt att faktiskt inte riskera att få skador av sin sjukdom. Han är ett av Sveriges lungsjukaste barn, ingen visste om han skulle överleva som liten, de gjorde han.. han lever på marginalen nu, tungt att ta in men innerst inne så vet vi de. Det krävs inte mycket för att han ska bli dålig. Vid förkylningar har vi hållit på att tappa honom förut.. han blir så otroligt sjuk och han blir sjuk väldigt länge. Läskigaste på länge var nu sist han blev sjuk. Det fanns inga tecken, vi märker annars i tid när det börjar bli bacillutbrott på G så vi hinner börja med mediciner för att minska bomben osv. Denna gång började han hosta vid 19, jag börjar inhalera och förebygga bacillutbrott.. 00 ringer nattassistenten och säger att hon har svårt att få Emil att syresätta sig och vill ha hjälp. På med syrgas, vi inhalerar, vi halvsätter han upp i sängen, vänder och vrider, inahalerar lite mer och ringer sedan in till umeå.. jag får inte upp syresättningen..

Ambulans transport till Umeå och när vi kommer fram till Umeå så har han redan börjat samla koldioxid vilket är väldigt obra.. på med andningshjälp, lungröntgen, mera provtagning, röntgensvar.. antibiotika intravenöst, andningshjälpen räcker inte till.. folk börjar prata IVA, ev akuttransport till karolinska.. Tack och lov så den sista ökningen av andningshjälpen, sista steget innan sövning och intubering så klarar Emil av att syresätta sig.. nu är det bara att avvakta.

Det skrämde mig, allt gick alldeles för fort denna gång, bacillernas fel eller har vår marginal krymt?! Ingen kan riktigt svara på det och jag håller alla tummar och tår för att det var bacillernas fel. Det blev i alla fall bestämt nu att vid andningssvårigheter ska vi ha ambulans transport in.. alla andra år har vi kört själv till Umeå men då hade vi respiratorn hemma så jag kunde starta upp den själv. Ja just ja, den har vi lämnat tillbaka till Umeå… läskigt men sant.. Tur han är stark våran älskade Emil, trots att jag är livrädd för vad som kan hända så finner jag ändå en sorts lugn över att han bevisat för oss så många gånger att han är stark.. Älskade onge!

 

Vi har i alla fall halvt vunnit i kammarrätten också mot kommunen skulle man väl kanske kunna säga, kammarrätten valde att inte öppna vårt mål förrän hela sveriges sondmatsmål mot försäkringskassan är klart, vilket innebär att vi nu tillhör LSS och personlig assistans tills vidare, helt underbart!!

 

Som vanligt när jag väl uppdaterar bloggen så blir allt väldigt rörigt och hattigt men det bjuder jag på… jag började ju blogga för att ventilera och så fort jag börjar så bara ramlar de ut saker så ja… rörigt men de bjuder jag på!

 

Over and out….!

Nu har det hänt en del sedan jag skrev sist..

Emil har gjort sin operation för att stänga trackstomat..något vi länge läntat efter men samtidigt var det väldigt läskigt.

Vi har ju alltid kunnat ge honom extra hjälp med andningen när han behövt det och nu försvinner den möjligheten.. 

Men vi litar på den sjukvårdspersonal som är runt oss och säger de att han är redo så är han redo.

Vi åkte ner till stockholm och skrevs in på LIVA på astrid lindgrens barnsjukhus. Fin avdelning med många underbara personer som jobbar. Allt gicks igenom inför operationen och natten innan operationen så sov jag oroligt. inte så konstigt då en operation alltid är en risk och med en pojke med små marginaler i grunden så blir det alltid lite extra spänt. 

Men vi tog oss till operationsavdelningen, jag var med Emil som vanligt då han ska sövas.. för mig känns det alltid bättre men helt smärtfritt i mamma hjärtat var det inte..

De skulle nu ta en bit revben och sätta som lock på luftstrupen och sedan sy ihop huden över.

 

Det som gjorde mest ont i mig var nog väntan i väntrummet.. som jag beskrev för assistenterna redan innan vi åkte till stockholm så kommer jag ihåg exakt hur det såg ut från när emil fick tracken.. gröna väggar, 2 skinnsoffor en 2a och en 3a. 3an står under fönster och 2an mot korta väggen. på den andra korta väggen hänger det en tavla med bokstäver på och djur, ett handfat och tidningar.. jag minns fortfarande doften och den fruktansvärda väntan, samtalet att Emil var tillbaka från operation, det hade varit svårt att syresätta honom till en början och jag har ju delat det tidigare här på bloggen att den gången så hade vi inte alls några marginaler. utan operation så skulle Emil nog inte överlevt men det var inte säkert att han skulle överleva operationen heller.. alla dom känslorna finns kvar i det rummet.. usch jag ryser vid bara tanken..

Jag tog mig dock en promenad utanför sjukhusets väggar denna gång. Jag orkade inte sitta kvar i väntrummet med alla dessa känslor..

Men telefonen ringde och BIVA meddelande att Emil hade kommit tillbaka från operation, så jag skyndade dit så klart..

 

Väl på BIVA så mötte en sköterska upp mig och skulle följa mig till Emils sal. Jag var dock tvungen och ta ett extra andetag innan vi gick in i salen. Jag visste att Emil låg intuberad, de skulle han göra i 2 dygn var det sagt. men jag har inte sett honom intuberad på flera år och då var han bebis. Sköterskorna tyckte jag var stark som klarade av det så bra men jag kände mer som att jag inte hade något val. Allt för ens barn right?

men jag kan lova er, att se sitt barn intuberad är ingenting som man någonsin vill se, bebis eller inte..

Emil var orolig, vaknade väldigt lätt och ville dra ut tuben så det gällde att vara snabb och fånga honom.

Emil förbränner mediciner precis som sin mor väääldigt fort så det fick ge mycket och ofta för att hålla honom nersövd.

Jag satt med honom hela dagen, när han vaknade till så ville jag vara där. Lugna honom så han inte behövde vara orolig för alla nya röster runt omkring honom.

21,30 kom natt assistenten och löste av mig, jag gav henne rapport om hur läget var och hur operationen hade gått. 

Nu fanns det ju sköterskor hela tiden på salen men vi ansökte via kommunen att få ha assistans med oss eftersom Emil är väldigt rädd för nya personer på sjukhus. 

Kändes skönt för oss föräldrar också att de fanns folk som han kände runt honom.

1 dygn blev det i respirator, Emil tänkte inte sova och läkaren tyckte tillslut att man kunde pröva väcka honom och se hur han skulle reagera.

man extuberade Emil och han skrev rätt ut, men vem skulle inte göra de då folk rycker bort tejp mitt i ansiktet på en och drar en tub?

Han tyckte dock det var väldigt skönt att mamma fanns där, han sov sedan lugnt resten av dagen av all smärtlindring.

Som läkaren sa, han sover bättre och lugnare utan sömnmedel och intubering. ja vem skulle inte göra de ;)

 

Vi flyttades sedan tillbaka upp till LIVA, några dagar sängliggande blev det.. att va opererad på 2 ställen samtidigt är ingen hit.. så det gjorde ont och röra sig så klart.

Men när han tillslut kom upp på benen så var det bästa på hela dagen eftermiddagarna för då hade Emil fått i uppgift att mata fiskarna som fanns på avdelningen. Det skötte han exemplariskt! :)

 

8 dagar efter operationen så skrevs vi ut och kunde börja resan hemåt. Med natt tåg så Emil fick ligga ner och vila. Han tyckte dock det var spännande med att man skulle sova på tåget. Så han fick vara uppe lite extra länge för att hinna kolla in läget osv på tåget.

Mamma och assistent hade dock fullt upp med att få på all packning plus vagn på tåget. phju säger jag bara!

Tur Emils pappa åkte bil så han fick ta den största och inte nödvändiga packningen!

 

När vi åkte ner till stockholm för operation så missade vi tråkigt nog mosters bal och enligt vårdplaneringen så skulle vi missa studenten också. 

Men då Emil repade sig bra och snabbt så skulle vi komma hem samma dag som studenten. Vi pratade med assistenten hemma så hon skulle möta upp oss i Umeå med bilen så vi kunde åka direkt till lycksele från Umeå. Då skulle vi hinna till mosters student men hon fick ingenting veta. Så hon skickade en bild på morgonen just innan vi skulle kliva av tåget att hon hade gjort sig iordning för studenten och att hon tyckte det var tråkigt att Emil skulle missa det. Tihi tänkte vi! 

Vi hann till lycksele och när Emils moster kom i tåget så satt Emil i sin vagn och ropade efter moster.. Moster höll då på stanna upp hela tåget av förvåning.

Moster som då var gravid med Liam, ja ni förstår nog då jag säger att tårarna rann och hormonerna gör ju att de blir lite extra!

Vi hann inte köpa någon egen studentpressent utöver den som vi gav hela familjen men jag tror att det räckte gott och väl med vår surprice!

 

Vi hade med order från astrid lindgrens några veckor hemma med lugn. Mycket film och mys men det var underbart att det äntligen var gjort.. hålet var STÄNGT!!

 

Det har gott riktigt bra sedan hålet stängdes, Emil har lättare för att prata då luften inte läcker ut någonstans. Han har också fått vara på äventyrsbadet och bada vilket är riktigt häftigt. Många tar nog det för givet men som mamma åt ett trackat barn är det helt fantastiskt. Vi kunde nu bada utan respirator och syrgas ( vi har ju gjort det tidigare och det var ju en syn men det gick! ) vi behövde inte längre vara rädda för att det skulle läcka in vatten genom hålet!

Hel cooolt!

 

Idag när jag tittar tillbaka så blir jag så stolt över min lilla grabb.. Tänk att vi kommit så långt! Från att inte veta om han skulle överleva i magen, 8,5 månad på neo med flera månader av oro.. man visste inte heller på neo om han skulle överleva och om han skulle överleva vilka skador han skulle kunna ha då syresättningen och andningen var så fruktansvärt påverkade, till att få track och få komma hem och få ihop vardagen med ett sjukt barm och assistans dygnet runt till att nu vara utan andningshjälp så länge han är frisk och utan track! Vi har fortfarande assistans och Emil ligger efter lite grann i sin utveckling. Just nu säger mamma hjärtat att det inte är någon fara. Han har inte haft samma förutsättningar som andra barn. Han har fått fokusera på att andas och överleva och det har tagit all ork. Vad det utvecklar? om det utvecklar något mer eller om han hämtar igen det.. Ja just nu är det ingenting som jag lägger mycket tankar på. 

Det får vi ta när vi kommer dit! Jag är bara så sjukt stolt och överlycklig att han har kämpat så bra och faktiskt är här i livet med oss...!

Vår resa är långt ifrån över men vi har kommit en förjävla lång bit!

 

så är livet så förbannat orättvist att det inte går att förstå sig på..

 

Att vara förälder till ett sjukt barn sätter sina spår, man ser saker och ting från en annan vinkel tror jag. Man tar ingenting förgivet. Man vet hur fort ens verkligenhet kan ändras, hur vardagen ställs på paus för att det är så mycket annat som behöver den tiden just då..

Man vet att vi alla finns på lånad tid men ingen vet hur länge den lånade tiden räcker...

 

Trots allt vi varit med om, alla gånger det sett riktigt mörkt ut så har man tagit ett djupt andetag och ställt sig upp igen för att stappla framåt..  Man har inget annat val.

 

Man söker stöd hos människor som förstår, som man slipper förklara för eftersom de redan vet... Man delar sorg, glädje och kämpar sida vid sida och delar det mesta i med och motgångar.. Det var så jag lärde känna en underbar pojke med sin familj.

En pojke som trots sina sjukdomar hade humor utan av dess like. Som älskade bus och hade ett leende som kunde få en att smälta.

Emil och han var på 2 olika nivåer men delade ändå så mycket glädje med varandra. Bus och pyssel i massor!

Vi delade så mycket som var ungefär samma i våra vardagar men ändå så olika. Hans mamma och pappa kom jag nära väldigt snabbt. Speciellt hans mamma, antagligen för att vi var mammor båda 2. Mammor till sjuka barn... Så många gånger vi gråtit med varandra, antingen öga mot öga eller i telefon.. Både av sorg och tacksamhet.. Vi har hjälpts åt med saker som man ibland behöver en knuff för att orka med. Oavsett om det har varit en shoppingtur, tjaffs med myndigheter, egna sjukhus vistelser osv så har vi stått där med varandra.. öga mot öga eller i telefonen. 

Nu kan jag helt ärligt säga att denna människa är som en syster för mig, jag kan dela allt med henne. Hon känns lika mycket som en syster till mig som min lillasyster gör och kommer alltid göra..

 

6 maj 2016, en dag då världen försvann under ens fötter.. Då kroppen är för liten, då man bara vill lägga sig ner och skrika.

En dag som jag ville kasta telefonfan långt åt fanders och vakna upp ur denna fruktansvärda mardröm.

Att höra sin bästa vän berätta de fruktade beskedet i chock, att inte veta vad man skulle säga medan man samtidigt vill säga så mycket men det finns ingenting man kan säga för att det ska kännas bättre.. 

Man delas i 2 delar, ska jag fara dit eller ska jag avvakta och se när dom behöver en? Hur gör man för att det ska bli rätt när ändå allting är så åt helvete fel?

Smärtan jag känner, är inte en 1000 del av vad hans mamma och pappa känner.. Jag kan bara göra det vi alltid gjort.. funnits för varandra. 

 

6 maj.. dagen då en av världens stora kämpar somnade in för gott.. Himlen fick ännu en vacker ängel, en ängel jag vet gör skillnad. En ängel som får folk att stanna upp i vardagen och vara tacksam över det man har. Lyfta blicken från marken och fortsätta kämpa framåt!

 

 

 

Samtalet vi länge väntat på kom i veckan. Vi har fått operationstid för att stänga trackstomat i juni..

Skräckblandad förtjusning skulle jag vilja säga.. Det är en stor operation och eftersom jag sövd Emil några gånger så vet jag hur jobbigt han brukar ha efteråt..

Men det här måste göras och den kommer att göra Emils liv lite lättare.. vem skulle inte vilja slippa ha en massa tejp runt halsen hela tiden..

Sedan bara att få bada utan att man behöver vara rädd för att det ska åka in vatten i hålet eller att tejpen ska lossna. Emil som älskar att bada kommer att vara helt överlycklig!!

 

Så vi kommer någongång i juni åka ner till stockholm för att få göra operationen. blandade känslor även där att vara långt hemifrån. 

Men vi har ju varit på astrid lindgrens förut så man har ju en hum om hur det ser ut och hur vi kommer att bo. Rätt skönt det också faktiskt.

Jag får helt enkelt bara förbereda mig mentalt på det här.. Det kommer bli tufft, känslor kommer säkert komma tillbaka då vi höll på tappa Emil sist vi var på astrid lindgrens.. Jag kan fortfarande få upp bilderna från då dom rullade in Emil på operation, 100% syrgas och det var inte säkert att han skulle klara operationen.

Hur det kändes som att världen stannade samtidigt som dörrarna till operationssalen åkte igen, smärtan i hjärtat och den fruktansvära väntan innan vi fick några besked om hur det gick..

 

Denna gång har jag även assistenter med mig och dom har inte sett han i respirator någongång, bara hemrespiratorn men de är inte riktigt samma sak att vara intuberad i "stora maskiner" som i hemrespiratorn. Det är stor skillnad... ljuden är annorlunda bland annat. Det ser även läskigt ut.. Så jag känner att jag samtidigt måste förbereda dom på vad som komma skall. Det kommer vara psykiskt påfrästande för oss allihopa men vi kan inte göra annat än att förbereda oss så gott vi kan.

Jag hoppas bara att vi får slippa komplikationer, infektioner osv. Det är saker jag faktiskt inte riktigt känner att vi har råd med.

Bara att ligga intuberad men slemmet som Emil har är en risk i sig. Lunginflammation har vi gruvat oss för länge och jag hoppas vi slipper det denna gång också.

 

Det är egentligen det här som kretsar kring oss just nu så jag avslutar här. Håll tummarna att operationen går bra och vi slipper komplikationer.

Som vanligt bjuder jag på lite bilder..

 

Är man förkyld så åker cpapen på

 

Geggamojja!

 

Emil har spelat bingolotto och skulle vinna

miljonerna för att kunna köpa lego

 

Hjälpredan i garaget!

 

 

Over and out,,,! 

Det har hänt en del sedan jag skrev sist..

För det första är tracken borta!!!

Vår största dröm har blivit sann!! 

v.40 fick vi tid för att ta bort tracken helt. Nu sitter det helt enkelt bara en kompress över hålet och vi väntar på tid för att få åka ner till stockholm för att stänga hålet.

1 operation jag ser fram mot men ändå inte. operationer är tunga oavsett om man är frisk eller inte. 

Men det måste göras och jag håller tummarna att det kommer gå bra. Han har klarat så otroligt mycket min lilla skrutt så jag vet att han kommer klara det galant. Han är stark min pojk <3

 

Emil har äntligen fått åka till Uppsala där vi var på folk i bernadotte som är en habilitering som riktar sig mycket mot barn som inte äter.

Vi fick träffa ett team som kollade hur det går till i måltidssituationer osv för att kunna kolla vad som kan vara orsaken. Det finns motoriska bekymmer och ätovilja. 

Vi var rätt så snabbt överrens om att Emil har en kraftig ätovilja. mest troligt för att han varit med om mycket trauman under hans första tid i livet.. Emil förknippar mat som någonting riktigt jobbigt. det skapar en ångest för honom veta att vi vill han ska äta och han ser ju oss andra också äta men han orkar inte riktigt med det. 

Vi fick träna olika saker som att tex ta ett chips. lukta på det, känna på det och sedan för det mot munnen. Inte äta det men låta det ligga mot läpparna. sista steget var att smaka men dit kom vi aldrig.

Jag fick också lära mig att tänka om, alla har vi säkert hört att barn svälter inte ihjäl i sverige men det jag fick lära mig i uppsala är att dessa barn faktiskt gör det.. barn med sån här kraftig ätovilja kommer inte äta oavsett hur många barn eller vuxna som sitter med och äter vid bordet.

Dom upplever mat så ångestladdat så dom bryr sig inte i hunger eller vad vi andra gör. mat är helt enkelt för jobbigt. 

2 veckor var vi nere i uppsala och bodde på ronald mc donald hus. vilket underbart ställe! riktigt fint och trevlig personal hade dom. jag förstår nu varför alla skryter på dessa hus för det är helt fantastiskt. man får chansen att bo i en riktigt mysig hemmiljö och det blir mindre stressat att man faktiskt är där för sjukhusvistelse..

Reslutatet? 

Wow säger jag bara!! Emil smakar nu när vi äter middag, ibland blir det mer än andra dagar men vad gör väl det då han väl smakar?

Han har fått minskad ångest för mat och det dagar det går trögt kan vi bara lägga det åt sidan. Vi har knappen av en anledning.

Vi tränar vidare och jag hoppas att vi snart ska kunna se att han äter så vi kan göra sondavdrag. Det är vårat mål nu.

 

Emil har också börjat på dagis. Han älskar verkligen att vara på dagis och det känns skönt att han kan vara där nu. jag tror dock att vi gjorde rätt som hade han hemma så länge som vi hade. Det är mycket baciller på dagis och nu är han starkare i sig själv än vad han var för  år sedan.

Han utvecklas och språket är på gång nu när tracken är borta. Han har mycket att ta igen men vi har ingen brådska. Emil får ta det i sin egen takt..

 

I november efter vi kom hem från uppsala så åkte vi på en ordentlig förkylning. det gick så fort så jag tror inte riktigt att jag riktigt själv hann med.

Vi satt och åt middag hos mormor och morfar då Emil började bli ansträngd i andningen. Vi startade syrgasen och började inhalera. Det vi alltid gör.

Ringde tillslut Umeå och de ville så klart ha in oss direkt. Emil började bli slö, ville mest bara sova och tillslut va han där men ändå inte?

Svårt att förklara.. 

Allt detta alltså på loppet av 1,5 timmar..

Vi fick åka in till Umeå och där fick vi starta upp cpap behandling och dropp. dygnet runt... När Emil får jobbigt att andas så börjar han också kräkas vilket innebär att han inte får behålla maten och vätskan som vi ger.

9 långa dagar på sjukhuset vart det innan vi kunde åka hem. Sedan trappade vi ner cpap behandlingen hemma så efter nyår var Emil helt utan cpap. 

Det är såna gånger man blir påmind om att Emil är svårt sjuk trots att han annars är rätt pigg i övrigt..

 

Annars så har vi nu kommit in i vårt nya liv. Jag och Emils pappa gick ifrån varandra i december. Tungt beslut och inte det någon av oss hade tänkt oss men vi måste gå på det vi tror är bäst.

Vi har inte kunnat ta hand om oss själva och vårt förhållande. Emil är så klart och har alltid varit prio 1.

Vi kommer bra överrens och det är det viktigaste så det blir bra för Emil.

Så nu bor jag och Emil i en 4:a på berget.. nära skogen så klart :)

 

Nu har jag uppdaterat er lite vad som händer i vår vardag. Ska ta och försöka uppdatera er lite oftare då ni faktiskt är riktigt många som fortfarande läser min blogg!

Avslutar som vanligt med lite bilder!

 

 

 

 

Samtidigt som mycket har hänt sedan jag skrev sist så har ändå ingenting hänt.. 

Emil har blivit bättre i sina lungor och vi har kunnat använda både talventil och en vanlig tracknäsa som dom kallar det för. Tracknäsa är en plugg som man sätter på tracken som innehåller ett filter. Det är lätt att andas genom den.

Talventilen kan man andas genom men det går inte att andas ut genom den. det innebär att luften får lov att passera den "riktiga" vägen.

Vi har alltså varit utan respirator ett bra tag under dagtid vilket har varit underbart. äntligen får man känna sig som en "vanlig" förälder.

 

Förra veckan, slutet på maj så fick vi åka till Umeå för en planerad inläggning. Denna gång på barn 3.

Redan på måndan så bytte man ut talventilen till en röd kork. nu ska Emil alltså andas helt som "vanligt" dagtid som nattetid.

tror inte ens jag kan sätta ord på hur underbart det är, det är så svårt att förstå för min del att det faktiskt är så här föräldrar har det..

inga maskiner, inga syrgastuber, inga extra väskor med extra tillbehör till en respirator.

jag har ju levt så här i 3 år.. jag kan ingen annan vardag så nu känns det helt plötsligt som att jag har massor av tid över?

Inser allt mer hur mycket av min tid som har gått till apparat vård.

 

Mer då, jo Emil ska börja dagis! woow vilken milstolpe för oss. Ska bli så kul att se hur mycket han kommer utvecklas av att få börja dagis!

Det känns ändå som att det har varit ett klokt beslut att låta dagis vänta tills nu..

Emil är stabilare och har mer kraft mot infektioner än vad han har haft förut, men dagis kommer nog också bli en käftsmäll.. 

där finns alla bacillerna, i määngder.

Men vi måste utsätta honom för mer baciller så han skapar ett immunsystem, sedan tror jag att det kommer att skapa måånga NUS resor..

Men jag tar dom, jag vet att det kommer något gott ur det.

 

Annars rullar vår vardag på som vanlig. Assistenter dygnet runt och massa bus!

har egentligen inte så mycket nytt att berätta just nu så jag avslutar detta inläggoch skriver igen då det händer något nytt i vår vardag!

Men självklart lite bilder!

 

Denna gång uppdaterar jag er från sjukhuset. Som sagt det går väldigt långt mellan gångerna jag skriver någonting här men jag har helt enkelt fullt upp med allt annat så jag hinner inte :)

 

Vi har nu legat på NUS i 9 dagar. Febern kom krypande dagen innan nyår, vi tänkte väl inte så mycket på det utan gav ipren som vi alltid brukar göra. men denna gång betedde sig inte febern som den brukar göra.. Den va snabbare tillbaka efter dosen ipren än vad den brukar vara. Emil var mer påverkad än vad han brukar vara. Här någonstans i mitt huvud började de komma krypandes.. kanske är det nu den förbannade förkylningen kommer som kräver inläggning. Som ni kanske redan har förstått så stannar jag gärna hemma in i det längsta för att se om vi kan klara upp det själva. Tackar mig själv för att jag tog mig tid och ork framför allt att lära mig allt som hör till hemrespiratorn ( respen på barn 4 med för del delen ) och de andra värdena man kollar via respen, det har gett mig en stor fördel nu..

 

Onsdan 31/12 blir sen. jag är vaken länge och kollar till Emil tillsammans med nattassistenten. Andningen börjar bli ansträngd... Lars och jag bestämmer att jag lägger mig och han stannar uppe en stund till. Klockan är väl runt 02 på natten...Jag höjer trycken på respiratorn och går och lägger mig.

kl 03 blir jag väckt.. Nu andas Emil mer och mer ansträngt och febern vill inte ge med sig. Jag lyssnar med stetoskopet på lungorna.. låter lite tätare än vanligt men jag hör att luften går ner som det ska. 

Nu börjar syrgasen höjas och Emil har nu 6 liter i minuten. Ivanliga fall kanske han ligger runt 0,5 liter. de varierar ju dock så klart.

Jag och Lars tar upp Emil tillsammans med nattassistenten och börjar inhalerar. Ventoline, natriumklorid, hyperton natriumklorid.. 

Ingenting händer. men av att man sitter upp så blir det ju så klart enklare att andas. Så vi sätter honom i vagen och tiltar den så Emil kan slumra. 

Lars och jag kommer överens om att de är bara att inse. det blir till att åka in men att vi ändå har läget under kontroll än så länge så vi bestämmer att vi åker på morgon. Jag lägger mig och Lars stannar uppe.

Ringer NUS på fredag morgon och så klart säger de åt oss att komma in. Vid det här laget har jag inte sovit speciellt många timmar på 2 dygn så jag ber om transport in och det får vi så  klart. De beställer en taxi åt oss.

Vi börjar packa och jag ringer runt för att få ihop boende till assistenterna osv. 

 

När vi kommer fram till NUS så går vi upp till barn 2 direkt. Jag vet att vi kommer bli inlagda så vi dumpar all packning där först innan vi går på barnmottagningen.

Väl på barnmottagningen får vi komma in i ett rum, Emil så klart börjar redan förstå att det kommer hända något som han inte gillar så redan här börjar han stressa upp sig.

Provtagning. hej och hå.. Blir till att hålla fast honom så det få ta det stackars lilla sticket i tån för att få ut ett crp, blodstatus och blodgas.

De gick ändå bra och Emil satt sig sedan i vagnen och somnade en stund..

Läkaren kommer in och lyssnar på Emils lungor och konstaterar lika snabbt som jag att det låter tätt men ändå bra flöde på luften.

Vi far på barn 2 där man ordinerar en lungröntgen.

Lungröntgen visar att det finns tecken på virus, slem prov ordineras.

Prov svaret kommer tillbaka med RS besked. Typiskt.. första vintern sedan han föddes som vi inte vaccinerar honom för att han har blivit förstor och då får han det..

Så här sitter vi på barn 2 med RS virus..

Det är såna här gånger som man blir påmind om Emils små och väldigt sjuka lungor. Det finns inte så mycket reserver helt enkelt., inte någonstans egentligen på denna gosse.

Man glömmer så lätt hur sjuk Emil egentligen är, speciellt när man ser  honom med talventilen utan respiratorn. 

Då är det svårt att tro att han kämpade stenhårt sina första månader i livet för att överleva.

Känlsan man får över sig varje gång är inte att leka med.

Jag skulle nog säga att jag kan dra på mig en ganska lugn mask, behålla lugnet för att sedan kämpa mer med tankarna i huvudet.

När han är så där riktigt risig så spelas det hela tiden upp i huvudet på mig när jag satt där och stirrade in i kuvösen och läkaren tittade på mig och sa.. " Vi tar inte längre timme för timme utan nu har vi minut för minut och jag kan inte säga hur utgången kommer bli. Det är han som väljer vägen nu.. "

DEN känslan som rinner nerför ryggraden på en är inte att leka med och jag önskar inte någon att behöva känna den heller.

 

Samtidigt så har Emil inte betett sig som ett RS barn heller. Emils PAL läkare F var och kollade till oss efter vi fått svaret och som han sa.. " ja skulle man ha skrivit ner alla gånger som Emil gjort tvärt om eller inget av de som de borde vara. De man lärt sig lixom så skulle de vid de här laget blivit en hel bok.. "

Så ja, de är helt enkelt en unik gosse vi har :)

Återigen vill jag tacka personalen på barn 2 för den hjälp vi fått. Emils PAL läkare F och Emils ansvariga sjuksköterska M för att de alltid finns där för oss med våra frågor, funderingar osv.

 

Nu tänker jag sova så jag orkar upp imorgon bitti.

Sömn är något som man ligger efter med och det känns. Mitt huvud blir bara segare och segare för varje dag tror jag..

 

 

Va ett bra tag sedan jag skrev nu men vi mår bara bra! Antar att vi bara har fullt upp med livet så jag har inte haft tid att skriva någonting här.

Det har iallafall hänt rätt så mycket sedan jag skrev sist. Emil har börjat träna ur respiratorn med en talventil. En lila söt sak som landstinget fått beställa från USA för att det inte finns i Sverige. Den är iallafall lila och fungerar som en backventil. Emil kan dra luft in genom den men när han sedan ska andas ut så sätter backventilen igen och luften går förbi stämbanden istället för ut genom tracken.

Han älskar den, både kunna skratta med ljud, låta och jollra och framför allt att man är utan slang. Man kan springa iväg för sig själv och leka. 

Det är frihet det!

Just nu är vi uppe i 2 timmar -> 2 gånger om dagen. Men när han måste ha respiratorn så har vi fått en annan typ av slang system. 

Ett grövre slangsystem som har en talventil i systemet. Även den beställd från USA om jag inte minns fel. Den fungerar på samma vis. Respen kan blåsa in luft när Emil tar ett andetag men istället för att den hjälper till att "dra" ut luften Emil fått så sätter talventilen i slang systemet in backventilen och luften får passera stämbanden.

Så nu är det väldigt sällan tyst här hemma ;)

Men det är så underbart att höra honom låta så mycket. Vi som är van med att han är tyst mest hela tiden.

 

Annars så blir snart Emil 3 år ( sista februari ).. jösses.. 3 år! vars tar tiden vägen?!

tycker fortfarande att de va nyss jag såg honom på barn 4 i kuvösen för första gången men det är snart 3 år sedan.

Kollade lite i Emils album igår kväll och ja, man kan inte låta bli att känna sig stolt. Vår älskade Emil har klarat sig bra trots sin tuffa start i livet och än är inte kampen över.

Vi försöker hålla oss ifrån baciller så gott det går men de är inte alltid det lättaste. Han åkte på en förkylning för ett tag sedan och för första gången sedan vi kom hem så har vi inte behövt bli inlagda.

De kändes fruktansvärt mäktigt faktiskt. Vi som är van att när det börjar komma snor så är det bara att börja packa och invänta. NU kommer ni in.

Men denna gång stannade vi hemma och förkylningen försvann på egen hand.

Kanske är det tack vare att han har en mild antibiotika som han får varje dag för att undvika att några baciller fäster sig i lungorna.

Jag vet faktiskt inte om jag någon gång kommer kunna slappna av när det gäller Emil och sjukdomar. 

Alla barn blir sjuka och det vet jag men de känns som att Emil har lite sämre ods. De har han ju egentligen eftersom att han inte har 2 friska lungor utan 2 sjuka men ni kanske förstår va jag menar?

Man håller sig alltid förberedd när snoret rinner att åka.

Nu när vi har tracken och respiratorn så vet jag ju att jag kan göra rätt så mycket själv hemma men den dagen han varken har resp eller track..

Hur tusan ska det gå?

Hur kommer det kännas att för första gången sedan jag vart mamma få vara helt själv med Emil.

Jag är helt säker på att det kommer kännas underbart men va mörkrädd man ska bli då huset är helt tomt ;)

Jaja alla dessa funderingar får vi ta när vi kommer dit, än är det en bra bit kvar!

 

Vad har mer hänt..

Jo jag, Agnes och Helena har också startat Västerbottens prematurförening.

Vi saknade så otroligt mycket medans vi låg inne att det fanns någonstans att vända sig när man kände sig som ensamast i hela världen. De va vi ju aldrig eftersom det låg fler föräldrar på barn 4 men det va som att man behövde se att det fanns någon på utsidan.. att världen på utsidan faktiskt fortfarande rullade på trots att vår tid inne på avdelningen stod i princip stilla...

Så nu har vi dragit igång och det känns hur kul som helst att man nu har chansen att få ge tillbaka och dela med sig av sina kunskaper.

Nu på måndag drar jag till Umeå och barn 4 för att bjuda föräldrarna som har ligger inne med sina barn på fika.

Prata och förhoppningvis få föräldrarna att börja umgås med varandra. Nu ska jag inte säga att föräldrarna inte gör det för de kanske dom gör men de gånger jag bott på anhörigvåningen medan Emil legat inne på barn 2 så har det varit sån tråkig stämning nere på anhörigvåningen.

Åtminstone har det varit min känsla. Men jag förstår dom. Jag hade inte orken till att försöka umgås under första tiden men sen vart det väldigt viktigt för mig.

Det vart som en stund där man kunde "fly" verkligheten en stund och bara prata om allt annat.

Som en föräldragrupps träff, där vi delade tankar och känslor med varandra.

Dessa stunder bär jag fortfarande med mig och jag saknar dom.

Jag saknar att kunna prata av mig till någon som förstår och som varit i ungefär samma sits för än idag trots att vi är hemma så känns det som att jag inte har så mycket genensamt med andra föräldrar som har friska barn.

Det känns som att vi lever i 2 skilda världar ungefär.

kanske går det över eller så kommer jag alltid att känna så.. vem vet.

 

Nä nu bjuder jag på lite bilder istället!

 

Man kände sig så lugn på barn 4, alla kände till Emil och va det något som krångla så vet alla va man ska göra ( barn 4 personal är resputbildade vilket bara det är en stor trygghet ) track kan de flesta med också :) 

Sedan känslan av att bara känna alla gör mycket! Vi fick även träffa sjuksköterska A som var en av Emils alla ansvariga sköterskor medan vi låg där, Emil lekte titt ut och tyckte det var roligt med en "ny" lekkompis. Kommer bli kul att berätta för Emil när han blir stor om alla människor han hade runt omkring sig! Super kul va det iallafall att vara tillbaka på 4an!

Trycken på respen är nu sänkta och hittills verkar det gå riktigt bra faktiskt. Koldioxidvärdet såg bra ut då vi for från Umeå och han visar inga tecken på att det är jobbigt med andningen. Hoppas bara att han håller sig från sjukdomar nu så vi inte behöver backa igen, jag känner mig nämligtvis lite krasslig. Inge vidare bra att bli sjuk för min del som alltid är runt Emil men jag ska nog inte klaga för jag har klarat mig riktigt bra ändå med tanke på att vi ha haft assistenter som varit sjuka.

Akutbilen har varit på besök också, känns skönt att alla som jobbar på den har sett Emil nu och vet lite kring honom. Blir tryggare för oss och för assistenterna. Sedan kommer dom garanterat se på en gång om han är sjuk  ( om vi behöver dom ) eller att något annat är fel för han har verkligen visat alla konster som han kan ;)

Full fart som vanligt bjöd han på :) 

Nä, Tänkte bara slänga innan snabb uppdatering om läget innan läggdax och bjuda på lite bilder! 

Oj, såg att jag inte skrivit någonting sedan julafton.

Vi har det iallfall riktigt bra, Emil mår prima och har full fart med att upptäcka världen. Han älskar att vara ute så han tackar nog för en mild vinter. Allt som brummar och låter är det bästa som finns. Skoter, bil, traktor och fyrhjuling går inte ifrån gårn utan att Emil har kollat in den först.

Emil har redan fått åka skoter runt på lägdan, så nu går han bara å pekar på hans ute kläder och på hans hjälm och tycker att varför ska man inte kunna åka skoter varje dag hela dagarna?

Jag kan inte låta bli att vara stolt över hur han lever livet. Han vill veta och göra så mycket som möjligt och jag tänker låta  honom göra de. Att han hela tiden söker efter något nytt att upptäcka.

Han låter ingenting hindra honom, bara det är en stor vinst i livet.

 

Tänk att snart blir denna kille 2 år. vars tog min lille plutt vägen?!

Vars har den här tiden tagit vägen?! jag tyckte nyss vi kom hem från neonatalen. Men de är över ett år sedan, 2 år i november.

Vi har kommit så långt, Emil också. Men allt är nog långt ifrån smällt, jag kan fortfarande drömma om vissa stunder på 4an. Känslorna, sorgen, ilskan, hjälplösheten osv. Den kanske alltid kommer finnas där men den kanske inte gör lika ont ju längre de går.

Jag kan fortfarande titta på Emil och bara tänka om vilken tur vi haft, vi fick en sån underbar pojke, mycket förtidigt efter en va jag skulle kalla det, en wierd graviditet. Jag mådde ju inte dåligt förän nån vecka innan de plockade ut Emil men Emil hade sina ups and downs i magen. Vars vätskan kom ifrån vet vi fortfarande inte, kanske kommer vi aldrig få veta det heller. Men han överlevde alla ods, han orkade kämpa och visade att han hade bestämt sig för att komma hem.

Det kommer jag förevigt vara tacksam för.

Vi träffade många under vår tid på 4an, en del av de små miraklen klarade sig bra och har också fått komma hem, en del förlorade världen alldeles förtidigt.

Jag tänker fortfarande ljus utanför huset för dessa änglar. De finns i mina tankar samt deras familjer.

 

 

Nu vecka 9 ska vi tillbaka till NUS för att försöka sänka respirator hjälpen. Antingen går det bra eller så får vi vänta ett tag till  innan Emil orkar med det.

Efter att Emil vart sjuk i oktober så har vi inte lyckas komma tillbaka till samma respiratorstöd som vi hade innan han vart sjuk.

Men vi kommer dit så småning om, det får ta den tid de tar helt enkelt. Men vi håller tummarna för att det ska gå bra under v9 :)

 

vart ett rörigt inlägg men då vet ni iallafall att vi har det bra :)

 

 

Tänkte bjuda på lite bilder eftersom det inte händer så mycket just nu hos oss.

Vi hade tänkt att åka till leklandet idag så Emil får leka av sig lite, han är ganska less på att vara inne just nu då det vare så kallt.

-15 grader och han måste stanna inne, det är inte poppis vill ja lova :)

 

Emils andra jul har vi firat idag. Vi firade den hemma hos mina föräldrar tillsammans med min mormor och morfar samt syster.

Vi har haft en super mysig dag med sparkåkning, första gången för Emil och han gillade det skarpt! Inte för att jag egentligen är så förvånad eftersom han gillar allt som innehåller fart och lite äventyr :)

Ju fortare moster sparkade destomer njöt Emil :)

Vi fick en massa god mat och en massa paket, Emil mest så klart. Massa leksaker så han har det han gör imorgon med att leka med allt!

Tack till alla som gav oss alla julklappar :)

 

Annars händer det inte så mycket för oss just nu, precis som många säkert förstått med min frånvaro på bloggen!

Emil har varit sjuk för första gången, det började med en förkylning som vi fick åka in för. ställa upp respen igen och hålla koll på honom. vi fick åka hem och på natten vart han dålig igen så vi fick åka tillbaka och då hittade man två baciller i lungorna. de hette nå långt och konstigt så dessa namn kommer jag inte ihåg just i skrivandets stund men dessa två baciller satte sig så klart i lungorna.

Han fick antibiotika intravenöst för att bacillerna skulle försvinna och sedan fick vi ligga inne medan man väntade på att dem skulle försvinna.

1 månad på NUS vart det, jag va lagomt less och längtade hem till multum! Det måste jag säga va en fördel men att ligga på 4an. man hade inte känt på hur det va att vara hemma med Emil. Nu vet man ju hur skönt det är att vara hemma så då vill man ju bara hem så fort man kommer dit :)

Lite roligt va det dock att jag fick rum 3 på anhörigvåningen, samma rum som vi bodde i medan vi låg inne på 4an.

Konstigt nog kändes det som att jag kom hem igen?

Wierd, jag vet!

 

Måste ändå säga att vi hade tur att vi åkte in när vi åkte in för hade dessa baciller börjar "gro" så hade vi kanske behövt åka iväg till Astrid Lindgrens i Stockholm för att vara nära ecmo. så antagligen eller rättare sagt de va nog riktigt elaka baciller!

Tack och lov fick antibiotikan bort bacillerna och Emil får nu får Emil antibiotika via knappen varje dag i förebyggande syfte så vi kanske slipper få dessa baciller igen!

 

Måste lägga ett särskilt tack till andningsenheten och vår ansvariga sköterska och läkare där som ställer upp för oss i vått och torrt!

De har alltid funnits tillgängliga för oss då vi behövt dom, oavsett om det varit helg eller  vardag. Lediga eller i tjänst.

De är dessa människor som gör att vi känner oss så trygga med att vara hemma med Emil och vården runt honom.  Tack, ni är ovärdeliga!

 

 

 Emil fick följa med till garaget och där trivdes han som fisken i vattnet

 

 

 

 

 

 

Alldeles för länge sen jag skrev men vår vardag rullar på.

Emils assistans är ny flyttad från kommunen till Humana, vi har fått LSS till Emil vilket gör att vi nu har dubbel assistans dygnet runt. 

Det är med blandade känslor faktiskt. Det är skönt att veta att vi aldrig är "låsta" under tex vintern. jag kan fara och handla medan Emil stannar hemma för att minska risken för sjukdommar eller att det ska vara för kallt för honom ute. Bara en sån sak kan vara så självklara för en del men för oss är det helt underbart att vi nu kan göra det.  Samtidigt som man försöker tänka på att det är bra så känns det tungt. Vi är nu aldrig ensamma som en " vanlig" familj är, det är alltid folk här oavsett om vi sover på natten eller om vi är vakna på dagen.

Jag trodde faktiskt inte att man skulle bli van att leva så här, jamena sjukhustiden va man ju så less på så jag trodde jag skulle låsa in mig och aldrig mer umgås med folk. det har jag inte gjort utan kan faktiskt ändå känna mig som en " vanlig " människa bland folk. Dåligt förklarat kanske men jag vet inte hur jag ska förklara det på ett annat sätt. 

På något sätt har jag kunnat tänka om. Istället för att se det som att vi hela tiden har folk som jobbar i vårt hus och runt omkring oss så ser jag det mer som att jag har en mega familj. Vi började som 2 personer, vi vart 3 och fick en hel extra familj. Först alla underbara själar på barn 4. Jag avskydde situationen under tiden vi var där medan jag nu saknar det.. inte avdelnigen, inte sjukhuset, inte situationen utan personalen som jobbar där. I mina ögon kommer de alltid vara en stor del i min familj. De hjälpte oss igenom detta. Stod bakom oss och gav oss det stöd vi behövde för att klara av det. Utan dem hade Emil inte överlevt, deras kunskap är enormt. Jag kan inte säga det för många gånger. Vi är dem evigt tacksamma och vi hälsar på dem varje gång vi är i Umeå, Konstigt nog så är det nästan som att komma "hem" Undra om den känslan någonsin kommer att ändras?

 

Nu har vi fått ännu en extra familj, Emils assistenter. De hjälper oss att ha en vardag. Att kunna ge Emil den uppväxt som vi vill att han ska ha. Emil har egentligen sitt egna dagis här hemma. Massa roliga människor som han får busa med som han älskar och känner sig trygg med. Kan man önska sig något mer?

Jag tror man måste försöka tänka så för att orka helt enkelt. Många kan tycka att vår situation är fruktansvärt men jag har verkligen fått lära mig att det blir va man gör det till. Bestämmer man att det är besvärligt så blire det helt enkelt.

 

Jag har även börjar vara mer aktiv som prematurmamma. Jag har gått med i prematurförbundet. Jag är kontaktperson för prematurförbundet i västerbotten tillsammans med en god vän från 4:an. 

Det känns som att det här är en sak jag måste göra, jag vill ge tillbaka på något vis. Jag har kunskap, erfarenheter som kanske kan hjälpa någon annan som behöver det där extra stödet för att orka. Kanske kan jag med mitt liv ge hopp åt någon som är rädd för livet med ett barn med speciella behov?

Synen på att ha barn med assistenter och speciella behov kanske ändras? Många ser fortfarande detta som en dålig sak, nästan lite skämmigt. DET vill jag ändra på.

Jag vill ändra på åsikten att man inte kan göra det man vill med barn med speciella behov. Det går! Allt går bara man vill. Så klart med en hel del planering och eftertanke men man ska aldrig ge upp. På någotvis så går det.

Jag funderar även på att föreläsa via prematurförbundet. Hur det är att få barn för tidigt, livet på sjukhus, få ett sjukt barn och framför allt.. Hur man bearbetar detta. 

Jag tror att det kan vara nyttigt för både vårdpersonal och allmänheten, vad tror ni?

Jag har ett inlägg som jag delar på facebook, jag delar det här också.

 

Vi har även varit in för kontroll av Emils lungor. Det var skräckblandad förtjusning som vi gick in genom dörren på NUS.

Det är lite av en ångestfylld känsla. Har det blivit bättre? vad tror dom, blir vi av med respirator framöver i livet? Utvecklas lungorna som det ska eller står vi och trampar?

Många tanker hinner flyga i skallen under tiden man är på NUS, under röntgen och medan man väntar svar av läkaren hur bilden ser ut.

Pco2:t ser det bra ut? är han överventilerad av respern så vi kan sänka trycken eller behövs det lite mer tid.

Alla steg är små men man söker hejvilt efter dem.

Denna resa visade att lungbilden ser bättre ut. Om den vänstra lungan fungerar bra vet vi fortfarande inte riktigt. Kanske är det bara några delar av den lungan som funkar. För tidigt att säga helt enkelt. VI får avvakta.

Pco2:t låg bra. Vi kan sänka trycken... YES!!!

Jag kommer nog aldrig sluta förvånas över hur Emil kämpar. Han leker, busar och utforskar världen men är ändå så sjuk. 

Om jag inte visste innerst inne hur sjuk han egentligen är så skulle jag nog kunna tro att han var som vilket annat barn som helst.. fast kopplad till respirator. Men jag tror faktiskt att många i vår närhet ibland glömmer för någon sekund hur sjuk han egentligen är just för att han är så pass pigg som han är..

 

Iallafall så kom vi hem från NUS med sänkta tryck och en pigg Emil. Det kändes underbart. Alla små framsteg älskar man. 

Tråkigt nog så fick vi ställa tillbaka respiratorn lite då Emil vart trött och inte riktigt orkade med de nya inställningarna. Ett litet bakslag med andra ord men ingenting som gör oss oroliga eller så.. han behöver bara liite mer tid och det ska så klart få gå efter Emils takt. Det går inte att skynda på och det vill ingen av oss heller.

Blir han utan respirator en dag så vill jag veta att han helt säkert klarar sig utan den och inte blir dålig för att man kanske var lite för snabb. 

 

Nu har jag gett er en lite uppdatering om hur det ser ut för oss just nu. Kort och gott så mår vi bara bra och Emil växer och mår. Vikten står nu på 10400 gram vid 18 månaders ålder. Mamma och pappas stora kille!

 

Bjuder på lite bilder också i vanlig ordning :)

 

 

Åter igen så har det tagit alldeles för lång tid mellan mina inlägg här på bloggen. jag får helt enkelt bara inse att jag har inte riktigt så mycket tid som jag tror att jag har ;)

 

Här hemma är det iallafall full fart med Emil. Han går med stöd för fullt och även utan stöd om han måste. Orftast så har han ju alltid någonting som han kan hålla i så då slipper man ju chansa. 

Han är både smart och halv lat denna lilla kille tror jag ;)

Vi har även fått igenom LSS till Emil så nu ska vi flytta över Emils assistans till ett privat bolag. Det känns faktiskt riktigt skönt att vi fått igenom LSS nu. Det innebär att vi kommer ha dubbelbemaning under dagar och kvällar. Så jag ska bara kunna vara mamma. fast jag vet ju inte av något annat än de här så att vara mamma för mig är ju de här. 

Tror jag kommer ha jätte jobbigt med att stiga åt sidan under dagarna och låta assistenterna ta hand om Emil helt själva. inte för att jag inte litar på Emils assistenter för det gör jag fullt ut! Men jag är ju så van att vara med på ett hörn hela tiden. 

Nu ska jag faktiskt kunna gå ut och ta en promenad när jag känner för det. tänk bara att nu ska jag kunna fara ut och handla helt själv under vintern för att minska risken för att Emil blir smittad av RS-virus eller förkylningar. Ska bli riktigt skönt och sedan så slipper man känna sig som en jobbig typ som ska ha hjälp med handlingen flera gånger :P

Det första jag ska göra nu när vi får dubbel assistans är att ta cykeln och ta en cykeltur med en massa bra musik i öronen. Gu så jag har längtat efter det!

 

Vi ska även in nu i slutet på september och göra en kontroll på lungorna och respiratorn. Det är faktiskt lite skräckblandad förtjusning det där. Vi har så många gånger stått och tyckt att Emil blivit bättre och att han är piggare, när röntgen bilden då är tagen så stämmer bilden inte alls överens med va vi sett eller tycker. Ibland behöver det ju inte vara så heller, det är trots allt en konst att ta röntgenbilder på barn kan jag tänka mig. Det bästa är ju om man kan få barnet att andas in och ut som man vill för att få en bra bild men hur enkelt är de då man är 1,5?

Men som sagt, vi har stått där förut, fleera gånger faktiskt. 

Bara att hålla tummarna för att röntgen ser bra ut och att man ser en förbättring. Alltid roligt att få "bevis" på det man ser.

Vi ska även försöka sänka lite respiratortryck.Spännande det med faktiskt. man vet ju aldrig hur det går. ibland går det inte alls och ibland funkar det en vecka för att sedan skita sig totalt och man får backa.

Så vi får se hur Emil tycker att det går.

 

Pratade idag med våra ansvariga på andningsenheten idag, vi pratade lite om tiden på barn4 och när jag själv går tillbaka i huvudet och tänker på den tiden så inser jag mer och mer vilken tur vi haft.

Jag tror att jag alltid förstått att han är sjuk men jag tror ändå att det tog tid innan jag förstod hur mycket.

Tittar man på Emil idag så är det ju svårt att förstå hur sjuk han egentligen är, han utvecklas och helt enkelt bara älskar livet. Men innerst inne så vet jag att allt kan hända. 

Jag vet inte vad som händer när Emil blir sjuk, ingenannan vet heller. 

Han kanske klarar det jätte bra eller så blir det så att vi måste lägga in honom på NUS för att han inte riktigt klarar av det själv.

Jag är därför fortfarande väldigt rädd för allt vad som virus och allt är så när vintern nu smyger sig på så kommer vi allt mer att hålla oss inne för Emils skull. 

 

Jag har även fått frågan om jag ska fortsätta mina studier nu när Emil får dubbelassistans och nej. jag kommer inte fortsätta med mina studier just nu. Först va jag helt inne på det men nu känner jag att jag inte tror att jag är redo än. Även om det blir dubbla assistenter här hemma så kommer jag fortfarande ha mitt ansvar över respiratorn samt att sköta Emils mediciner, syrgas och sondmat. 

Jag tror att börja jag plugga igen nu så kommer jag inte kunna ha full fokus på plugget utan pendla mellan plugget och allt här hemma. Ska jag plugga så vill jag kunna lägga 100% till det så än får det ligga på hyllan ett tag till. 

Jag ska istället försöka använda mina kunskaper som mamma till en prematur född och svårt lungsjuk pojke och försöka ge hopp till dem i samma sits. 

De kommer nog göra mig själv gott också så jag får bearbeta allt som vi varit med om. 

 

Nä nu är det dax att ge lilleman käk, jag jobbar inatt då det fattades folk. Tur man har familj och nära som ställer upp och hjälper till då det kör till sig ibland.

Så önska mig lycka till, är länge sedan jag var vaken så här många timmar isträck ;)

 

 

Bjuder på lite bilder också!