Idag har vi fått utökad tid i elisee:n ( hemrespiratorn ) 2 timmar, 2 gånger om dagen! YES!

Emil verkar klara det galant och han trivs som fisken i vattnet. inga tunga slangar som drar och man ska sprattla runt och leka hur mycket som helst utan att det är några problem.

Han var ute med mig tidigare idag i dagrummet och när han ha dessa lätta hemrespiratorslangar så blir han så kelsjuk, han vill bara sitta i famnen nästan, tills man hittar nå spännande att kolla på genom fönstret för då är det mycket roligare!

Vi tog även med oss en sköterska och Emma med oss ut på en promenad runt sjukhuset! Riktigt skönt måste jag säga!

Vi surrade hela vägen så vips så va turen slut och vi gick in för att ta en kopp kaffe i dagrummet. Emil som vaknade till, skit förbannad över att vagnen stod stilla blev genast nöjdare då han fick sätta sig upp i famn.. i vagnen ser man ju inget annat än taket och det är jag less på ungefär ;)

Efter trackbands bytet och kvällsgröten somnade Emil så skönt i sängen så jag ska också ta och försöka sova, vi får besök imorrn så då bör man ju vara pigg!

Kort inlägg men ändå lite uppdatering om läget!

va ju inte för så länge sedan som vänstra lungan inte fungerade för Emil, den var ihopfallen och användes helt enkelt inte.. ingen visste om det skulle gå att rädda den lungan eller om han helt enkelt skulle behöva ta bort den..

MEN Emil har vänt det hela, en sväng i HFO och sedan har han tampats med denna lunga och hållit den öppen och som det ser ut fungerande.. jag kan inte annat än bli stolt över vår krigare! Han ger verkligen inte upp, han ska hem det är bara så!

Jag vet att man inte ska ta ut saker och ting i förskott på detta ställe men jag känner mig just nu ganska hoppfull..

Emil är stabil, han äter, går upp i vikt (4874g senast vi vägde honom ) har lärt sig att hålla upp huvudet själv en stund medan han sitter osv..

Han har aldrig varit så stabil som han är just nu, läkarna har börjat låta honom vara i hemrespiratorn ( i cpap läge ) och det verkar han klara bra.

1 timme x 2 om dagen är han ute med oss i dagrummet och myser.. Ev får vi börja ta med honom ut på promenad nu snart.. åh så underbart det känns!

Tråkigt nog så ha innerespiratorn ( vi har 2 stycken, 1 ute och 1 inne ) slutat fungera så den är skickad på MTI för lagning så vi hoppas på att den ska komma tillbaka snart för då är planen att man ska testa och se om han klarar den hela tiden vilket vi hoppas!

Men så länge vi har ute respiratorn som fungerar kan vi åtminstone ta oss ut till dagrummet. Emil älskar att kolla ut genom fönstret på alla människor som går förbi..

Det måste ju vara som en helt ny värld för honom ;)

Jag tror, om detta fortsätter att det inte är långt kvar tills vi får komma hem. Jag ska inte ta ut någonting i förskott men jag har den känslan och ja.. jag gillar den!

Gäller bara att kommunen kommer igång med det som ska göras hemma också för annars tar vi oss inte hem. Allt ska vara klart innan vi får komma hem så jag hoppas verkligen att kommun för en gångs skull ska vara snabba..

Iof så får kommun betala vårdavgiften för Emil om det är så att de inte kan ta emot oss när han är färdig vårdad här och jag lovar, de vill Åsele kommun verkligen inte göra!

Blir en kort uppdatering för jag måste sova.

Men då vet ni hur läget är iallafall!

Emil har börjat äta frukost, lunch, mellis, middag och kvällsfika i form av mat eller ja puré..

han äter inte speciellt mycket men han blir nöjd och tycker det är mysigt!

Kvällsgröten är en riktig favorit å man sover så skönt efteråt också ;)

Han sover nu egentligen hela nätter förutom

om det kör lite i magen, behövs sugas i tracken eller är mycket i blöjan.

Då vaknar han och blir ledsen men det är ju bra

att han säger till när någonting är fel.

Tänk att den 29:e blir Emil 5 månader..

5 hela månader, vars tar tiden vägen liksom?

Annars har det inte hänt så mycket nytt för oss..

Emil har haft besök av mormor, morfar och moster vilket

han gillade, han längtar nog hem så han få vara med dom mycket å läänge :)

Mormor stannade kvar här i 2 nätter medan morfar å moster åkte hem.

Va väldigt skönt vill jag lova att få sovmorgon å veta att Emil va i

full fart att prata och busa med mormor!

Så Emil har busat som bara den så han va helt utslagen nu när

mormor for.. haha sötkillen!

Jag ska ju åka hem till veckan också, Lars ska vara här med Emil själv

och jag åker hem för att samla krafter..

Jag ska försöka vara borta 3!!! hela dagar från Emil..

Måste låta töntigt men hittils har 2 dagar vare dödligt jobbiga..

Nu ska ju iof Lars vara här så Emil är ju inte själv och jag vet ju att Lars kan

ta hand om Emil så det lär ju inte bli några problem..

Men jag får hela tiden känslan " va är jag för mamma som bara lämnar mitt barn och åker?! "

Men grabbarna behöver nog lite grabbtid också :)

Sedan får vi se om det blir så att Lars åker hem på fredag för att hjälpa mig

att rensa i huset för att Emil ska få komma hem..

Då åker mormor till Emil å är med honom, klagar nog varken Emil eller mormor på :P

Vi har inte så mycket som behöver byggas om men jävlar va grejer vi har i huset som vi

måste gå igenom..

vi måste ju se till att ha det väldigt enkelt hemma så det är lätt att städa då vi

kommer behöva vara noga med hygien.. super noga!

Men det tar man, får vi komma hem snart så är jag nöjd!

Nu håller vi tummarna för att Emil ska klara hemrespiratorn till veckan för då kanske vi får gå ut i vagnen igen!

Jag hoppas verkligen de, förstå va skönt att få ta en promenad med honom 1 gång per dag iallafall..

Det vore ljuvligt!

Nä nu är det dax att krypa isäng, ja ska upp tidigt imorrn och ge Emil frukost!

vi hoppas att Emil ska få komma tillbaka till hemrespiratorn snart, så vi kan gå ut å gå å bara göra någonting som räknas som normalt..

på tal om att gå ut å gå, imorrn ska vi fara och köpa en ny vagn.. en tvillingvagn.

Nä vi ska inte ha en till utan vi har insett att vi behöver en vagn som klarar av fler kg:n än va en vanlig vagn gör. vi försökte få en från habiliteringen men det fick vi inte, Emil är för liten och då får man stå för sakerna själv!

Super kul när utrustningen vi kommer ha med oss när vi är ute å går i vagn väger lite mer än 15 kg å allt får inte plats på en enkel vagn så då får man bära.. med mina leder hinner jag nog inte långt innan jag bryter ihop och går av, ungefär..

så vi köpte en vagn på barnenshus, en tvillingvagn som klara vikten med en bra marginal tillgodo! perfekt!

så det ska bli spännande och få hämta ut en helt ny vagn, få köpa till lite nya saker som vi ska ha till vagnen osv.

bara vi får använda den snart också :)

Tillbaka till Emil igen, jag är faktiskt lite orolig för den vänstra lungan.. jag hoppas verkligen att den håller sig öppen och inte faller ihop igen för det vore verkligen inte bra..

Lungröntgen som togs sist visade att vänstra lungan hade mindre lufthalt i sig vilket i sig kan vara ett tecken på att den håller på att falla ihop igen eller att det är tätt av slem.. svår tolkat alltså men man kan ju aldrig tänka sig de bättre alternativet här utan man tänker sig alltid det värsta, måste vara ett sjukhus syndrom..?

Men han ser fortfarande pigg ut och vill vara med, att titta på barnprogram är nya favoriten! han blir så fast i tv:n så de spelar ingen roll va man gör för han bryr sig inte ett dugg! Sedan så ligger han och sprattlar som bara den av all musik osv så de är riktigt roligt att se :)

Idag har Emil haft besök av gudfar Morgan, det var första gången som Emil träffar Morgan men det verkade inte spela någon roll! Emil började snacka så det stod härliga till! ( de låter iof ingenting men man ser ju att munnen rör sig! ) Så det verkade som att Emil gillade vårt val :)

Ser framför mig hur Emil kommer ta sina prylar och rymma hem till Morgan för att åka traktor eller nått sånt!

Han lär nog få samma uppväxt som jag, på garaget med pappa eller morfar fast Emil får ju vara på garaget med oss, morfar eller gammelmorfar å hos gudfar också säkert!

Mycket bra!

Jo nu kommer jag på att Emil fått sin första vaccination! han hade inte gjort en minn när han fick sputan men stackarn fick feber på natten..

Men de gick tydligen fort över och han vart nöjdare!

Nu tror jag att jag fått med allt som hänt än så länge, nu ska vi bara passa på att mysa medans Lars är här för imorrn åker han och jobbar igen så då blir vi själva 1 vecka!

Emil kämpar på med sina lungor och de verkar som det går åt rätt håll iallafall!

Jag och Lars va hem en sväng på marknaden och jag vill inte påstå att de va enkelt men de gick ändå hyfsat..

att se alla barnvagnar rulla runt på marknan va en pers.. vi skulle också ha gjort de men emil ligger på Nus istället..

4,5 månad har vi varit här nu, jag börjar bli less.. ja längtar hem även fast jag vet att vi kommer bli rätt så låsta när Emil kommer hem.. vi kommer att hela tiden få gå på vår vakt och göra allt för att undvika bakterier och annat som åker runt i luften..

men ändå, hemma är hemma..!

nu gäller det att få fart på kommunen för de ska bostadsanpassas hemma å folk ska utbildas.. i mitten på augusti drar allt igång igen å då hoppas jag det går fort så vi bara behöver vänta på att Emil ska klara de sista stegen som behövs för att komma hem!

Idag hade vi läkarsamtal också, Emil kräks ganska så mycket just nu, de tror att de har med knappen att göra.. att den är för lång och retar magsäcken.. vilket innebär att de kommer bli en kontrast röntgen antagligen imorrn för att se om det är knappen.. en medicin är redan insatt för att se om den hjälper..

Han fortsätter med matdropp så de kommer vi antagligen att få med oss hem..

men vem bry sig liksom...

Mår Emil bra, mår vi bra så är de ju så om vi kommer hem med en liten apparat till är skit samma..

vi kommer ha rätt så mycket med oss hem ändå!

Jag hoppas att arbetsteraputen tar kontakt med mig i veckan så vi kan boka en träff.. det börjar bli dax att beställa grejer till Emil så vi har dom, gärna innan vi kommer hem..

som barnvagnen som mest troligt kommer special beställas..

vore ju skönt att ha den redan nu så när Emil kommit så pass långt att man kan lägga honom i hemrespiratorn att vi kan gå ut å gå! hur härligt vore inte de! de går så klart med en vanlig vagn också men då får man typ bära hälften på axlarna.. blir tungt i längden, jag lovar!

nä nu har jag uppdaterat er om läget så nu ska jag springa in till lilleman å mysa lite!

Emil har fått äta puré för första gången för några dagar sedan

lite konstigt men nu finns det inget bättre!

Annars är det inte så mycket nytt, Emil kämpar på och vi är så stolta

över honom, han gör så måånga framsteg!

40 % syrgas idag vilket för oss är VÄLDIGT lite!

Ev lungröntgen imorrn, vi hoppas på bra besked!

Planen var att Emil skulle ligga i HFO i minst 1 vecka, läkaren som planerat detta går på semester och vi får en annan läkare..

4 dar låg Emil i högfrekvens.. FAN va förbannad jag blir på att de gör så här.. varför inte bra följa planen?

Vänsterlungan hade börjat öppna sig med hjälp av HFO och nu hade den blivit liite sämre igen sedan han fick cpap..

Jag hoppas verkligen inte att de tog fel beslut, jag hoppas för fulla muggar att lungan orkar hålla sig uppe.. inge fler bakslag tack!

Emil har dock börjat kräkas, hur mycket som helst.. jag tror det beror på alla mediciner men ibland blir jag osäker..

hur ska han kunna växa på sig om han hela tiden spyr?

Nu har vi iallafall efter mycket om och men fått en matpump, den ger Emil lite mat varje timme istället för att vi ger honom en större mängd var tredje. jag hoppas det ska funka så han får i sig all näring som han behöver!

Jag har även fixat alla intyg idag som jag skulle fixa..

Ett som ska på sjukstugan till arbetsteraputen, vi kommer mest troligt att behöva bostadsanpassa lite i vårt hus tills Emil kommer hem och då behöver man läkarintyg för att man ska få en som kommer och kollar på huset med oss..

sedan ska ett intyg upp på kommunen där det står vad som behövs för Emil för att han ska kunna vårdas hemma.

Vi ska alltså ha assistenter dygnet runt, vars man ska få tag i allt folk som kommer behövas hos oss i Åsele vet jag inte riktigt men ja, de får vi väl försöka lösa!

Igår kväll vart det en låång och jobbig kväll.. respiratorkrasch igen men Emil andades så bra i neopuffen istället.. skrattade lite åt laban och tyckte inte alls att det gjorde speciellt mycket..

Koldioxiden gick då istället upp till 13, inte direkt så jätte bra.. jag satt med Emil och gosade samt gjorde alla kvällssysslor som att fylla på skåpet osv och när jag slutligen tog mig i säng så va klockan halv 2..

Vid track bands bytet upptäckte vi att det blödde lite i hålet i halsen, antagligen kommer det från de tunga slangarna han nu har till cpapen, de är inte riktigt gjorda för att sitta i en track.. tråkigt nog måste Emil stå ut med det..

Jag var så sönder stressad igår då jag varit hos Emil egentligen hela dagen nån stop, hann faktiskt ta en paus och springa på toa och sedan gick ja tillbaka..

Slutade med att jag ringde Lars och grinade.. halv 11 åt jag en macka till middag, alltså egentligen de enda jag hann äta under hela dagen..

Men vad gör man? jag kan ju inte lämna honom ensam då det är fullt ös på salen och de inte riktigt har tid att titta till honom..

Han ska inte behöva må dåligt bara för att de är fullt ös och då stannar jag kvar!

Nu har jag precis slängt i mig lite käk, ska in till Emil och kolla så han fått sina mediciner!

Ikväll ska jag försöka sova tidigt då jag ska upp tidigt imorrn för att åka hem till Åsele över dagen så jag får lämna in intygen och sedan ha möte med kommunen!

Mamma & pappas älskling!

Han fick även göra en CT på bröstkorgen för att man skulle se om man kunde operera den lungblåsa som han hade samt se hur lungorna egentligen såg ut..

Han drogades även ner för att se om han skulle klara HFO vilket är högfrekvensrespirator..

Den funkar så att lungorna fladdrar och inte tar lika mycket skada som det gör vid en vanlig respirator..

Det blev sämre och när han kom tillbaka till vanlig respirator så gick det till sig så läkarna va minst sagt bekymrade!

Svaret på CT:n kom och det va väl inte de roligaste att höra.. tydligen så hade ena lungan fallit ihop och blivit ihop klistrad, det betydde att Emil bara ventilerade sig med en lunga.. inte riktigt bra så där.. visst man kan leva med 1 lunga men då den andra inte heller är frisk så kan det bli kämpigt..

Det som var bra med CT:n va att man upptäckte att det inte var en lungblåsa som Emil hade utan att den var överfylld med luft vilket kan bli då man ventilerar sig med en lunga.. en liten positiv sak iallafall för hade det varit en lungblåsa så hade man mest troligt behövt operera den å en operation till vill vi  helst undvika.

Vi pratade mycket om vad som står näst på tur, alternativen börjar minska för Emils del och läkarna sa att de inte kan garantera hur detta kommer att sluta.. vem vill höra de liksom?!

De beslutade efter att ha pratat med astrid lindgrens att droga ner Emil igen för att han skulle klara av denna HFO behandling för att se om man kunde få den ihop fallna lungan att öppna sig igen och förhoppningsvis få den att fungera..

Tungt att se honom ligga så där nerdrogad och inte kunna göra någonting men är det för hans egna bästa så tar man det inga tvivel..

Det började bra när de la över honom i HFO, han svarade bra och röntgen bilden såg bra ut sen bara några timmar efter så sa det bara smack och han vart jätte dålig.. 100% syrgas och syresatte sig inte riktigt som han borde.. totalt livrädda var vi och vi kunde inte göra mer än att bara hålla tummarna att det skulle gå över och det gjorde det.. Emil orkade ännu en gång vända detta och blev lite piggare..

Läkarna tror att det vart ett mekaniskt fel som en slempropp dom täppte igen så vi håller tummarna att det inte händer igen..

Röntgen efter detta visade dock att ena lungan fallit ihop lite igen.. orolig natt vart det men natten gick bra och röntgen idag visade att lungorna börjat öppna sig igen.. Tack och lov!

Emil är dock väldigt svår att få att sova, han har maxdos av nästan alla läkemedel som han kan få men ändå vaknar han till då och då och visar att han kan andas själv.. vilket är bra för det visar att han har en jävligt stor vilja!

Läkaren sa att det syns att denna grabb vill leva, han kämpar verkligen för brinnande livet för att få ordning på sina lungor..

kan man bli annat än stolt?

Nu sitter vi mest bara och väntar.. blodgasen va lite sämre idag, kanske beror det på att han börjat vakna så mycket eller så är det något annat.. vi hoppas dock på att de går att lösa så Emil får fortsätta att ligga i HFO så lungorna får en rättvis chans att räta till sig..

Vart ett luddigt inlägg det här men jag skrev bara rakt av det som har hänt..

Uppdaterar mer när jag vet mer hur det går..

Men vi kom iväg, jag och lars landade i stockholm före Emil. det är ju trots allt en ganska stor prosedur för att flyga ett litet barn.. läkemedel ska ställas in, de ska söka hos luftfartsverket att få flyga på låg höjd, transport kuvösen ska ställas in osv.. Så klockan 09.00 kom ambulansen och hjälpte till att göra iordning Emil och sedan transportera Emil till flyget. Jag och Lars åkte åkte vid fem över tio tro jag? som sagt allting flyter ihop..

Vi kom ner på astrid lindgrens och fick kolla runt på familjevåningen där vi skulle bo.. mysigt ställe måste jag säga.. Sköterskorna ringde oss och talade om att Emil hade landat på avdelningen och de hade kollat igenom hans papper som han hade med sig från Umeå så vi fick komma ner och pussa på honom.. ja lovar, jag bokstavligt sprang ner till BIVA ( barn-intensivavdelningen ) där möttes vi av en diva till sköterska och jag insåg efter att ha kollat på deras "medicinträd" att de hade börjat ge honom morfin.. sa direkt till sköterskan att de kunde dem lika gärna ta bort eftersom Emil är precis som jag, morfin hjälper inte alls.. man kan ge hur mycket som helst och det fungerar inte alls..

Hon vart lite ställd.. kanske är dom inte vana me föräldrar som säger någonting? aja struntar jag i å kör mitt vanliga race..

Eftersom de va platsbrist på BIVA så hamnade Emil på NEO där han skulle få tillbringa natten och sedan göras iordning för operation dagen efter..

Personalen på NEO va helt underbara.. Jag fick läkaren där att ta bort morfinet och byta det mot capapresan.. Han tyckte de va bra att jag sagt till ( vilken annan läkare säger så?! åtminstone finns de inga såna här.. )vi mötte ett riktigt orginal som hade arbetat där i 40 år.. hon tittade på mig ( kort halv kraftig dam ) å pekade me hela handen å sa " nu är det så här! Ni ska äta, dricka och sova för imorgon kommer ni inte ha tid eller lust. det blir en jobbig dag och tro mig, jag vet att det kommer behövas! "

Mycket riktigt, vi pussade på Emil och satt med honom ett tag ( han va så sederad att han bara sov så det var så svårt att se honom eller på något annat vis "umgås" med honom ) så vi gick upp på familjerummet och la oss.. 4 timmar senare vaknade jag och Lars.. Denna sömn behövdes. jag har inte sovit så hårt på flera månader, jag kände mig trygg.. Emil var på de stället där de kunde hjälpa honom!

Vi gick tillbaka på NEO å strök på Emil innan vi gick för att äta middag..

Vi käkade en paj nere på caféet och pratade en stund för att sedan bege oss upp till NEO igen.. pratade med läkaren som talade om att Emil blivit sämre.. lungröntgen va tagen och den visade att vänstra lungan hade blivit tätare igen.. Inte direkt de man vill höra kvällen innan operation!

Vi gick iallafall för att sova och jag vaknade tidigt på onsdag morgon och gick till Emil. Vi fick tvätta Emil och prata med läkarna som skulle operera Emil.. Han skulle ju både få knapp och track så det va 2 operations team som skulle vara med under dagen.. läkarna som skulle sätta tracken och knappen va super mysiga och gav känslan om att han var i trygga händer.. ja de stämmer.. de lyckades få mig att känna mig trygg!!

Klockan 2 rullade Emil iväg till operation, 100 % syrgas och egentligen inga marginaler alls.. ja höll på att börja stor grina när vi pussade på honom innan de gick in genom dörrarna på operation..

Trots att han var så sederad och "dålig" så hade han orken att ge både mamma och pappa ett leende efter att vi bådat pussat honom.. Vår älskade lilla krigare, de va hans sätt att tala om för oss att inte vara oroliga, de kommer gå bra! Gråten var ändå vääldigt nära ska ni veta!

Men det var bara att buta ihop och vara stark för Emils skull, känner han att vi är oroliga så blir han också det och det vill man ju inte.

5 timmar senare fick vi se honom, 5 otroligt långa timmar med mycket tankar, rädsla och oro men den största stenen lyftes från bröstet när läkaren kom ut och sa att operationen hade gått bra, syrgas behovet hade dem fått ner precis innan de börja så de fanns en liten marginal iallafall när de började..

Tack och lov!

Emil fick fortsätta att vara sederad i några timmar till efter operationen så att han inte skulle bli förskräckt eller ha alldeles för ont när han vaknade eftersom att allt var nytt..

Sedan vaknade han till på kvällen, lagomt drogad men hade iallafall tid att titta runt och hålla pappa å mamma i handen!Vi hälsade på Robban, Alex å Nilo. Skönt att komma ut och få andas lite annan luft en sjukhusluft samtidigt som det var skönt att bara få sitta och prata om allt möjligt!

Robban skjutsade oss för att handla, vi va ju som sagt säkra på att få stanna i stockholm åtminstone 1 vecka..

Vi gick för att sova och jag sov som en stock under natten igen.. jag va så stolt över vår lilla kille.. Hur mycket han har stått ut med och hur mycket han har klarat av men aldrig gett upp.. helt otroligt!

Jag och Lars tog oss även ut på äventyr med Pehr så vi åkte in till gamla stan och käkade en god middag innan vi åkte tillbaka till sjukhuset så Emil fick träffa Pehr, Alex å Robban också. Alla överens om att Emil va väldigt söt och Emil försökte så gott han kunde hänga med och kolla vilka de va även om det var riktigt svårt!

Sedan på torsda kväll sa en sköterska åt mig att Emil skulle flygas tillbaka till Umeå på freda morgon.. jösses redan?!

Mycket riktigt, Emil gjordes iordning på freda morgon för att flygas tillbaka till Umeå vid kl 11.

Va först tänkt att han skulle flygas halv 7 men transportläkaren från astrid lindgrens transport team sa stop. Han ville att Emil skulle vara stabil i några timmar till innan han lastade in honom i planet!

Jag kan säga så här, ja gillade den läkaren skarpt!

Jag och Lars följde Emil till ambulansen och kollade medan han åkte iväg mot flygplatsen, vi fick inte flyga förän kvart över 2 så vi fick gå upp på rummet och bara vänta tills vår taxi till flyget kom..

När vi kommit till flyget och gått igenom säkerhetskontrollen så ringde transportläkaren upp mig och talade om att de va framme i Umeå och att dom hade gjort iordning för Emil inne på ett rum. Transporten hade gått bra!

Vilken lättnad, den går inte att beskriva!

Jag kunde sätta mig ner på planet och bara längta efter att träffa vår lilleman utan att behöva vara orolig för att han blivit sämre.

Väl framme i Umeå hade de satt honom i ett isoleringsrum medan de väntade på att få proverna om Emil fått MRSA eller något annat virus medan han varit på ett annat sjukhus.. Jag och Lars fick också ta prover för att kolla oss men vi alla 3 klarade oss så Emil flyttades till en flerbarnssal där han nu har sitt lilla krypin!

Imorrn om allt går som det ska så ska de pröva ut en hemrespirator till oss, det är ju tänkt att Emil ska ha cpap genom tracken men just nu ligger han med respiratorn av den anledningen att lungan behöver lite extra hjälp nu när den kolapsat en gång.. Men ja, de tar vi bara Emil mår bra!

Nu ska vi bara vänta och låta Emil växa.. Lungorna ska bli stabila å operations såren ska läka, vi ska lära oss att ta hand om tracken, hur vi byter band som sitter runt halsen, hur vi håller den ren, hur vi gör i en akutsituation som tex att tracken åker ut eller att det blir stop så vi måste ta ut tracken och sätta dit en ny och sedan ska vi lära oss att använda maskinen och den portabla sugen som behövs för att suga tracken ren från slem..

En sköterska sa idag att vi åtminstone har 9 veckor kvar på sjukhuset.. inte direkt de man vill höra men vi måste låta Emil få bestämma takten även om jag ibland är riktigt bitter och allmänt less..

Men det känns ändå som att vi är 1 cm närmare hemfärd.. Så de får vi försöka leva på så länge!

Nu ha jag uppdaterat er lite lätt, jag har säkert glömt någonting eller snurrat ihop en massa men de få ni ta!

De hade sänkt maten till Emil IGEN!!! för att han spyr.. jag vart totalt vansinnig och läkaren fick komma och prata med mig.

Efter mina argument och efter att jag fått ge Emil rätt mat och den mägd han brukar äta å han inte spydde sa läkaren " du få ge han vilken mat du vill och hur mycket du vill bara han inte kräks! " haha tror att han vart less på mig ;)

Men det har iallafall gått bra nu de mål jag gett han så de blir spännande å höra hur de går inatt..

Iallafall så kommer vi få höra från stockholm imorrn om de ha plats för oss, finns det plats så kommer Emil intuberas imorrn ( jag kommer gråta för bara fan som vanligt ) så han är redo för att flygas.

Kommer bli så jobbigt att ha honom i respirator igen men samtidigt så vet jag att det är ett måste.

Ska bli så skönt att få detta bortgtjort så vi åtminstone kommer 1 cm närmare att få komma hem!

Men som sagt, mycket kan ändras men jag håller verkligen tummarna för att vi får åka eftersom detta trots allt är det bästa för Emil tills hans lungor har blivit friska.

Nä, jag tror jag ska försöka sova nu, kommer bli en tung dag imorrn som sagt!

Jag ska försöka skriva ett inlägg hur det blir om vi åker eller inte. Hör ni ingenting från mig så lär vi ha åkt och ja inte haft tid att skriva.

Godnatt!

Fast egentligen beror nog de mest på medicinerna han får, han har nämligen börjat visa tecken på att ha ångest över allt han måste ha i ansiktet..

Stackars liten säger jag bara, så nu får han medicin mot den ångesten.. tro vi är uppe i snart 13 mediciner per dag nu.. förstår om hans mage kör ihop sig ibland. det skulle nog min också ha gjort för länge sen!

Fick träffa en lungspecialist från stockholm idag ( Äntligen! ) och han berättade lite om bilderna han sett på Emils lungor osv och han sa att han kommer behöva andningshjälp länge innan lungorna är friska. kändes så tungt att få höra de även om vi va ganska säkra på att de skulle behövas.. men de är nog inte direkt så konstigt, vem vill inte att ens barn ska få vara frisk?

Som det ser ut nu åker vi ner till stockholm på tisdag, det kan ändras fort men jag försöker förbereda mig så mycket som möjligt ändå..

Tur det är under Lars lediga vecka så man slipper åka ensam, hade direkt inte varit speciellt roligt. Jag själv hade velat stanna där på astrid lindgrens ett bra tag, där finns det experter på barn med lungsjukdomar men Umeå vill ha tillbaka oss direkt. De va inne på att ta upp en kirurg hit till Umeå och operationen skulle bli av här. Aldrig sa bara jag.. jag vill verkligen åka ner.. få höra andra läkares åsikt, lära sig sköta Emil efter operationen av dem som faktiskt håller på med sånt här året runt.. det känns som en mer trygghet!

Som det ser ut nu kommer Emil att få en track, en slang man opererar in direkt i halsen som hjälper till att andas.

Detta ska då hjälpa Emils lungor att bli friska även om det kommer ta ett bra tag. Det är ingenting som han kommer behöva ha hela livet men beslutet är ändå tungt...

Får vi åka hem kommer om några månader så kommer vi behöva ha assistenter på natten då vi sover eftersom han behöver ständig övervakning då..

Det som känns så himla jobbigt är att vi aldrig kommer att kunna ha Emil hemma med oss och bara vara vår familj utan då kommer det att vara en person till där på natten.. vem vill de? en person som ska sitta i vårt HEM medan vi SOVER!!!

Usch ja kommer ha så svårt att sova från början men va gör man inte för Emils bästa?

Men som sagt, det är ett bra tag kvar innan vi får komma hem men de gäller att hitta assistenter också.. vem som hest kommer inte att få komma å jobba hos oss så vi lär vara kräsna som bara den..

Jag ha börja packa ur rummet eftersom vi måste tömma de innan vi åker så ni får hålla tummarna att vi får komma iväg och göra denna operation till veckan så Emil får en chans att bli frisk!

En sak till som känns jobbig.. efter operationen kommer han inte kunna låta.. inte skrika, inte gråta osv..

Att ligga här på en sal med 3 andra barn och inte kunna göra sig hörd, då kan man få ligga länge..

de ha dem bevisat för mig och fler föräldrar jag pratar med håller med..

Sköterskorna gör de inte så klart.. men de ha å andra sidan bevisat för mig MÅNGA gånger att de stämmer..

Så när vi kommer tillbaka så kommer ja sova på salen med Emil, sköterskorna ha redan nu visat att de inte gillar det " Du bör sova i rummet så du får lugn och ro"

Ja egentligen men Emil ska inte behöva vara ensam för att han inte kommer att kunna göra sig hörd..

när ja anser att de har koll på Emil och han är i "tryggt förvar" så kommer ja sova på rummet men de har mycket att bevisa för mig vill ja lova.

De ha bryte mitt förtroende så många gånger här så ja vet inte om ja någonsin kommer att få förtroende för dem igen..

Bästa va då en sköterska kom fram till mig och sa " här vårdar vi hela familjen så ni mår bra som föräldrar också fast vi lägger barnet i fokus"

jojävlar, vars vårdar dom hela familjen?! mig ha de hela tiden fått att må dåligt och fått mig att känna mig värdelös som mamma.

Så många gånger ja gråtit för saker de sagt sedan vi kom hit.. men nejdå, de är väl jag som är konstig som vanligt. de ska ju ständigt läggas som att det är jag som är problemet när vi tar upp saker och ting.

"du får ut för lite bröstmjölk till Emil, han behöver mjölken för att kunna växa och bli frisk"

" Nu börja du få mindre mjölk, du måste komma ihåg att pumpa " " Hur går de med pumpandet? de finns snart ingen mjölk kvar till Emil " Sedan att jag pumpade som en galning, drack hur mycket vatten som helst, tog nässpray som skulle få mjölken att komma igång men de funkade inte så tillslut satt jag på sängen och grina..

Det gick verkligen inte och en dag tog det bara slut..

" Du vet väl att bröstmjölk är bra och viktig för Emil?" Jotack jag vet och jag ville verkligen men ja kunde pumpa hur länge som helst och det kom iallafall ingenting. minst 1 sköterska per skift tjatade om pumpningen å de är 3 skift byten på en dag..

Jag har fortfarande ångest över att ja inte kommer kunna amma honom, ge honom bröstmjölk som underlättar för hans mage osv.. de kommer nog aldrig gå över för hos mig är de en stor sorg.

Sedan kommentaren " de är bara en sån här liten del av dig som går till Emil varje dag" den gnager i mig..

Så många gånger jag har ångest för att jag lämnar Emil på salen. Men jag måste också äta och hinna gå på toaletten.. men ändå känns de som att ja inte gör tillräckligt, att ja inte finns där för honom så mycket som jag borde..

ja kanske överreagerar men i den här situationen där man redan har ångest över de som hänt, det som är och hela tiden skannar sig själv för att hitta någonting som kan ha gjort att det blev så här..

" jag måste ha gjort någonting fel " är en tanke som slår mig flera gånger per dag.

Sköterskornas kommentarer underlättar inte för mig precis. Men jag förstår ändå att de gör de dom gör för att vara snäll men ibland blir det bara så fel men de tänker nog inte på det tro jag.

Nu vart den ett långt och "gnällmurs" inlägg men jag behövde verkligen skriva av mig.

jag hoppas vi snart är där men än behöver han sin andningshjälp så vi ha nog några månader kvar.. ja ha ju bara vare här i snart 4 månader så..

Nu börja de hända saker här igen.. eller ja.. till hälften iallafall.. astrid lindgrens är kontaktade igen så vi kanske åker ner redan nästa vecka..

Annars mår Emil bra, han är arg över cpapen men vem skulle inte vara det?!

Han har minskat ganska bra i syrgas behov.. 30-45 % syrgas.. Weei framsteg!!

Vi har även börjar plocka bort kläderna i storlek 44 då han nu börja ha vuxe ur dem. 50 är fortfarande lite förstort men vem gillar inte pösiga kläder? :)

Han ha börja på att få ny mat också, infatrini heter den mat han ska få nu. det är en special mat för de barn som inte ska ha en mat med så mycket vätska i men fortfarande behöver mycket energi i maten.

Blir spännande å se hur de går för Emils lilla mage. det har ju varit lite upp å ner tidigare så kanske kan det bli bättre nu? ja vi får bara låta tiden visa det.

jag är orolig för hur det kommer bli för oss.. kommer vi få komma hem innan sommarn är över? kommer vi kunna leva som en vanlig familj eller kommer vi förbi en sån familj som har barn med speciella behov?

såna familjer ha det bra också naturligvis men ja.. alla vill väl ha en vanlig familj?

För några dagar sedan så hamnade jag och en sköterska i bråk här på avdelningen.. ja kände mig trängd ( ja pratar inte med vilka människor som helst utan jag vänder mig till folk där jag känner mig trygg ) och det kändes som att denna person gjorde inbrott i mitt liv.. ja ville inte prata, ja ville sitta med Emil och gråta ifred.. gråta över att vissa beslut är tunga och ingenting man vill höra. ni kommer förstå va ja menar senare, jag väljer att inte skriva någonting om detta än då vi inte riktigt vet hur det blir än.

men iallafall så vart det ett bråk och ska jag vara ärlig så längtar jag inte tills denna sköterska kommer tillbaka till avdelningen igen efter sin ledighet. jag vet inte hur jag ska bete mig.. visst jag sa nog kanske liiite för mycket, jag var i en situation som jag inte kunde hantera och sedan så var jag väldigt ledsen. det är ingenting jag ska skylla på heller för man behöver inte bete sig hur som helst för det men ibland så åker saker bara ur munnen på mig utan att jag tänker på att det händer.

jag har så klart tänkt att be om ursäkt MEN jag borde även få en ursäkt tillbaka tycker jag! Denna människa sa saker som fick mig att må riktigt dåligt, jag kände mig så fruktansvärt värdelös som mamma.

Hela dagen slutade med att jag ringde till Lars och grinade som en idiot..

Denna sköterskas mening med vårt "samtal" va att jag skulle öppna mig, prata ut om allt som jag tyckte va jobbigt, saker som hänt i mitt förflutna som gjort att ja inte litade på vårdpersonalen osv för att sedan må mycket bättre..

tyvärr så ha de inte blivit så.. ja mår snarare sämre av att denna person vet saker som h*n inte har att göra med.. Jag skulle vilja backa tillbaka tiden och ta tillbaka allt men det kan man ju tyvärr inte.

Detta vart ingen possitiv upplevelse så jag kommer nog fortsätta med att inte prata med sköterskorna på avdelningen.

Jag säger inga namn för man vet aldrig, kanske sitter sköterskorna på avdelningen och läser min blogg utan att jag vet om det, skulle inte förvåna mig faktiskt.

Jag har inte berättat för dem att jag skriver på en blogg om vårat liv här men med tanke på hur nyfikna människor är så kan dom nog ha tagit reda på adressen för att sedan sitta och läsa.

gör inte mig någonting som sagt, ja står för allt jag skriver och de kan inte ge mig en massa skit för de heller då jag inte nämner några namn förutom i possitiva sammanhang. ( vet av att andra föräldrar som skrivit om deras vistelse här och skrivit ut namn har fått höra de ganska bra )

Nä, nu har jag uppdaterat er lite och fått skriva av mig så nu blir det en dusch innan det är dax att sova!

ja försöker få tag i läkare över hela sverige som har mer "kunskap" om detta då dem egentligen bara finns nere i södra sverige.. jag hatar umeå just nu, de är inte säkert att de är bättre på andra sjukhus men de skiter jag i! jag hatar umeå ändå, känns som de ja säger eller tycker spelar ingen roll..

jag vågar fortfarande inte lita på dessa människor, hur vet jag att dom säger hela sanningen som dom sagt från astrid lindgrens?!

Dom kan lika gärna ljuga mig rätt upp i ansiktet så då får man försöka hitta svar själv.

Min största misstanke mot att de ljuger för mig är att när ja berättar att ja tänker ringa och höra med astrid lindgrens själv så tycker personalen att det är en dålig idé.. min fokus ska ligga på Emil är motivationen..

Hur tusan kan min fokus inte ligga på Emil då jag vänder mot åt olika sjukhus för att få en second opinion..?!

Därför funderar jag om de inte säger allt till mig, någonstans känns det som att är de så emot att ja pratar me läkarna själv så undanhåller de någonting ifrån mig..

1 läkare ha sagt att ja absolut ska ta kontakt med andra läkare om ja känner för de, 1 läkare av hela arbetslaget som jobbar här.. förstå ni att ja är misstänksam?

Koldioxiden är hög igen vilket innebär att han inte orkar ventilera ut koldioxiden.. jag tror att det har å göra me att de försökt byta hans mat mot en kraftigare variant å de klara inte magen av.. han hade tydligen varit vaken hela natten och kämpat med magknip, han hade haft riktigt ont. jag tror det är därför koldioxidvärdet har stigit men de återstår och se senare ikväll.. idag får han ligga i cpapen för att få bort koldioxiden igen.

Nu hoppas ja bara att Emil orkar vända det här, visa för dessa människor att ja kan de här, jag är stark!

Jag vet att han är stark, ja vet att han orkar kämpa och jag är så stolt över honom!

Just nu om jag ska vara riktigt elak så känns det som att åker vi ner till astrid lindgrens för att få en annan andningshjälp ( han klarar fortfarande cpap ) så kommer ja inte vilja åka tillbaka hit.. de är långt hemifrån men de spelar ingen roll.. just nu känns de som att ja inte alls vill att vi ska tillbaka hit och vårdas igen om det blir astrid lindgrens..

Ja önskar bara att de fanns någonting jag kunde göra men de enda ja nu kan göra är att vara där å tala om för Emil hur mycket vi älskar honom och hur stolta vi är..

Så han åtminstone kan känna sig trygg ( kanske han redan gör bland dessa människor ) men jag tror/vet att han är tryggare med mamma å pappa så idag tänker ja inte alls gå långt ifrån salen utan ja ska vara med Emil hela dan å se va läkarna säger..

Luddigt inlägg säkert men ja va tvungen å få skriva av mig!

seriöst, jag ser inget slut på detta, vi kommer få vara kvar här tills emil är så pass stor att han inte är ett barn längre känns de som...

kommer ja någon gång få känna mig som mamma, kommer ja någon gång få ha mitt barn som mitt barn..

just nu tvivlar jag starkt å jag mår fan bara skit...

Fast man kan ju inte låta bli att undra hur det kommer se ut då hans behandling är över.. kommer de fortsätta att vara lågt eller kommer det att öka igen?

Iallafall så äre tänkt att kortisonet ska hjälpa Emil att utveckla lungorna liiite till men om det fungerade som läkarna tänkt eller om det bara var en stunds förbättring får vi veta till veckan. så klart hoppas vi på en förbättring!

Fick se lungröntgenbilden som man tog för 9 dagar sedan, den ser faktiskt i mina ögon lite bättre ut.. lungan ser som lite större ut på ena sidan där den annars har varit väldigt tät och liten.. Weeeei! Fast mer än så kunde ja ju så klart inte se men det känns bättre.. dock tyckte jag att det såg ut som att dränet som han fortfarande har i bröstkorgen har flyttat sig lite.. om så är fallet eller om det är för att Emil har växt vet jag inte. jag hoppas dock inte att det har flyttat sig för då kan operationen jag så länge varit rädd för vara nära..

Läkarna har förklarat att om dränet börjar vandra i kroppen så kan det försöka ta sig ut via magen eller tarmarna och de vill vi ju så klart inte.. vore som sagt obra..

Han har ätit i nappflaska idag också, 3 gånger!! 45 ml åt han och tyckte det var super gott! Mamma å pappas duktiga kille som lyckades hålla saturationen bra samtidigt som han käkade! Stort framsteg alltså!

Han har också varit hungrig mest hela dan, läkaren vill inte höja maten då näringsvärdet ser bra ut då dem räknar.. sköterskorna brukar dock inte vara omöjliga på att hämta in lite extra mat! Idag åt Emil i ett mål 70ml.. men då somnade han som en stock efteråt också ;)

Annars händer det inte så mycket just nu, Emil kämpar på och vi försöker bara finnas där så mycket vi kan..

Men för att göra er lite häpna så har jag bestämt mig för att testa att åka hem imorrn.. jag har alltså efter 12 hela veckor bestämt mig för att göra ett tappert försök att låta sköterskorna ta hand om Emil medan både jag och Lars åker hem..

Sköterskorna har tjatat på mig i flera veckor att jag ska åka hem och samla krafter, jag kommer behöva dem säger dom för våran resa här beräknas bli läääänge..

Igår kände jag att okej, Emil har låg syrgas = mycke marginaler om någonting skulle hända och de innebär att jag hinner hit..

Har redan nu lite ångest och skuldkänslor.. vilken mamma lämnar sina barn och åker?! men jag försöker tänka på sköterskornas ord " detta är ingen normal situation, ni har fått kämpa från det att Emil va i magen tills nu och kommer få fortsätta tills ett bra tag efter att ni kommit hem. Ni är här nästan alla timmar ni är vakna så ni måste få komma bort och leva ett liv tillsammans "

Inte för att de ha blivit något lättare men ja.. jag får göra ett gott försök helt enkelt.. orkar jag inte är det bara att åka tillbaka!

Jag är dock livrädd för att åka hem, va ska folk tro egentligen? Ibland när man hör " ryktesvägen " så verkar folk fortfarande tro att det är mitt fel att detta hände oss.. just för att jag var me i skoterolyckan under graviditeten..

Jag försöker att inte ta åt mig för att alla läkare vi pratat med säger att det har ingenting med olyckan att göra. Finns inte en chans säger läkarna men att vissa tydligen tror det tar så hårt på mig.. om de tror att de är mitt fel. va ska de då tro att jag är för mamma som först ställer till med allt de här och sedan lämnar Emil och åker hem..

Nu kanske det inte är så att folk letar fel i mig som gjort detta eller så för alla vet ju hur rykten funkar..

Men för mig som redan har dålig samvete över allt detta, som ständigt letar saker och ting som jag kanske gjorde fel osv tar det på.. de behövs inte alls mycket för att jag ska få ett slag i magen och bli gråtfärdig..

Även om det kanske inte är menat på, vänder jag det mot mig.. dålig egenskap men så funkar jag..

Nu ska jag upp om 4 timmar för att ge Emil mat så jag får mysa med honom lite grann innan vi åker så de är bäst jag försöker sova..

Han har annars varit hungrig hela dan! trots att de ger han 55 ml var 3:e timme så är han vrålhungrig redan 40-45 min innan det är dax för mat igen så nu hoppas vi att läkarna ska ge honom lite mer mat..

Tråkigt för han att vara hungrig så tidigt..

Men han somnade så otroligt skönt i min famn nu efter 5 matningen så han tyckte inte alls ja va rolig som behövde lägga ner honom för att själv gå å äta.. tur sköterskan Anna tog upp honom istället så han slapp sängen och vart nöjd ;)

Riktig liten kramkille vi har!

Vi väntar fortfarande på besked från astrid lindgrens om de har något att erbjuda Emil i behandlingsväg.. Där finns nämligen en avdelning för barn med lungsjukdomar där dom kan få hjälp med att prova ut hjälpmedel som hjälper dessa barn med andningen och som vi redan vet kommer Emil behöva andningshjälp ett bra tag framöver..

Hur länge vet ingen men vi är övertygade om att bara han får rätt hjälp för sina lungor så kommer han att klara sig bra och bli frisk! De är vi helt inställda på!

Emil har visat sån kämparglöd så det finns inte, jag förstår inte riktigt hur han orkade med allt som varit runt omkring honom.. vätskan i bröstkorgen som tryckte ihop lungorna + hjärtat, alla drän och "pyspunkan" i lungan efter att han föddes, respiratorvård och att han trots sin svåra BPD klarar sig så bra i cpap..

Han bevisar verkligen att han tänker inte ge upp, han ha bestämt sig för att följa oss hem!

Viljan finns och vi finns där hela tiden bredvid hans sida, stöttar honom och talar om för honom hur stolta vi är över honom!

Fick en fråga hur det känns att vara mamma till ett sånt pass sjukt barn och jag kan inte annat än beskriva det som en stor sorg trots att vi ska vara glada för att han ändå klarar sig så bra.

Men jag har många gånger funderat över va jag gjorde fel fast läkarna ha sagt att vi mest troligt inte kunnat påverka detta alls.. men min skuld står fortfarande kvar.. den lär jag få leva med, även om han blir frisk så kommer ju våra minnen finnas där om vad han gått igenom.. alla såna här saker sätter spår i en för livet men jag försöker se de här som en erfarenhet i livet. Här får man lära sig att inte ta livet för givet, att sluta planera utan ta dagarna som de kommer osv..

Klart man vill ha ett friskt barn men ibland blir det inte riktigt som man tänkt sig.. Jag var livrädd från början för att jag inte skulle kunna skapa ett band med Emil eftersom han var sjuk och man var rädd för att tappa honom men jag kan säga det att det var inga problem alls..

Jag har aldrig klarat av bara lämna honom och åka utan jag har varit här med honom varje dag sedan han föddes.. ( det är tydligen vanligt för föräldrar som inte kan acceptera att deras barn är sjukt att dom bara struntar i barnet ) Han har varit vår hela tiden och jag kämpar stenhårt för honom.. jag har iof aldrig varit en sån person som låtit läkare göra som dom velat men här måste jag ha varit ett riktigt pain in the as alltså.. jag har frågasatt ALLT och lite till, hela tiden bara för att se att dem ha en vettig förklaring till varför.. Jag har tjatat, diskuterat och ibland nästan skällt på personerna här för att jag tycker att det är någonting Emil ska ha eller något vi inte tycker är bra..

Både jag och Lars är redo att göra vad som helst för att han ska få det bra ( så klart ) och de kommer han få för de har verkligen gjort allt för Emil här, vården har jag ingenting att klaga på även fast jag varit arg! För de kan sin sak här och de känns tryggt att ha honom här!

Jag kan ändå inte sluta bli ledsen då jag ser folk ha barn som föds friska, jag är glad för deras skull och jag är glad att vi har Emil men jag önskar så klart för hans skull att han varit frisk..

Men även föräldrar med barn som föds friska kommer gå igenom saker som dem tycker är jobbiga.. bara de att sakerna man tycker är "hemska" ligger på olika nivåer..

Vårat liv kommer bli helt annorlunda när vi får komma hem.. vi kommer att ha ett barn som är väldigt känslig för infektioner och sjukdomar, vi kommer att få anpassa vårt liv efter Emils behov..

Men samtidigt gör det ingenting för han är det bästa vi har och älskar honom över allt annat.. vare sig han är sjuk eller ej!

Är man 40 graviditetsveckor så

få man ta på sig finkläderna!

Vink vink!

Berättar lite hemligheter för spöket

laban & hans vänner

Mamma va gör du bland

spöket laban & hans vänner?!

Tjuvlyssnar du?!

Att sova i famnen är skönast!

Ja ha kommit på att ja kan

räcka ut tungan!

Nu har Lars åkt tillbaka till jobbet och Emils få dras med mig en vecka till ;) haha!

Idag har Emil gjort ultraljud på hjärtat.. de har fortfarande svårt att mäta läckaget från klaffen, jag vart först lite förskräckt då de sa att de inte kunde mäta läckaget. till mig har de sagt att ett läckage betyder att hjärtat är påverkat av ett för högt tryck i lungvenerna men idag berättade hjärtläkaren att alla har ett litet läckage från en klaff i hjärtat och att det är helt normalt. De kunde inte se några tecken på någon förändring åt de sämre hållet. hjärtat såg bra ut så det känns skönt!

Emil tyckte dock inte att undersökningen va specielt rolig, men vem vill ha någon som ska he massa klet på en då man precis äte? Men han fick nappen med lite socker på så då vart han nöjd.. haha här får de lära sig tidigt att socker är gott så ska bli spännande å se hur det blir sen om han kommer att vilja ha socker till allt som han inte tycker om :P

Emil ska också få kortison igen, en kur på 3 dagar för att se om den kan hjälpa honom att få lungorna att utvecklas lite till.. har vi tur kanske det hjälper och lungorna växer på sig lite.

Specialisterna från astrid lindgrens skulle ha möte om Emil imorrn så förhoppningsvis ringer dem hit imorrn eftermiddag med några besked.. vore skönt men ja, de kan lika gärna ta en vecka till så man ska väl inte hoppas för mycket kanske.

Imorrn får vi besök av Fredrik, känns riktigt kul för ja ha inte sett honom sen veckan innan vi åkte in.. så de är nog på tiden att vi får ses och surra lite :)

Ska bli spännande och se om Emil känner igen fredriks röst också för hittils har han känt igen de människor jag pratade mycket med under graviditeten.. fränt att de faktiskt hör så pass mycket även fast de ligger i magen :)

Annars har jag inte så mycket nytt just nu men en liten uppdatering blev det ju iaf :)

Nu ska jag springa till lilleman som garanterat funderar vars tusan morsan är me maten!

Vinkade hejdå åt Denise och Lisa idag.. Roligt för dom att få fara härifrån, ett steg närmare ett "normalt" liv med sin fina tös! De är dom värd för dom har verkligen kämpat alltså! Fick faktiskt ett smile av Denise idag så jag ser nog inte allt för farlig ut :)Är så glad att jag fick träffa dom för de ger mig hopp! En dag ska vi också komma hem, vi kommer klara det här!

Vi har haft läkarsamtal idag, många saker kom upp på samtalet och nu känns de som att det verkligen börjar hända saker.. bra saker! Läkaren sa att de har nog missbedömt Emils tillstånd.. han är sjukare än va dom trodde så nu har specialister kontaktade och nu spånar fler läkare på en lösning för Emil! Känns så himla skönt, gick därifrån med tårar i ögonen, inte för att jag var ledsen utan mer glad.. jag vet att det kommer bli mycket och jobbigt ett tag till MEN nu känns de som vi har en framtid.. fatta ni, en framtid!!! Jag har alltid vetat att Emil kommer klara det men nu känns det som att han får hjälp, han kommer få den vården han behöver.. han kommer inte att kämpa med allt själv utan nu kommer han få rätt hjälp för honom.. känslan är obeskrivlig!

Imorrn får Emil besök så det är bäst jag lägger mig för att sova nu så jag inte ser helt slutkörd ut imorrn!

Godnatt, sov gott!