Nu ska vi se om jag får till en bra uppdatering om läget.

 

Vi mår iallafall som jag skrev i förra inlägget bra här hemma.. Vi har inte behövt åka in akut något mer efter den gången i januari. Helt underbart!

Men vi har inte sluppi sjukhusvistelse för det inte, nä det är RS vaccin som ska tas i lycksele ( 9 mil enkel resväg ) var 4:e vecka och sedan är det trackbyte i Umeå ( 17 mil enkel resväg ) var 6:e vecka och BVC därimellan.

Det känns faktiskt som att vi bor i bilen nu för tiden men va gör väl de.. vi är hemma och vi mår alla bra!

 

Det är så skönt att det börjar bli vår nu, vi kan nu börja på att vara ute lite mer och det njuter både jag och Emil av. Emil sover så skönt ute i vagnen och eftersom luften är bättre ute så syresätter han sig mycket bättre också.

min morfar berättade att förr i tiden så styrde man ut lungsjuka under vintern i sängarna för att dem skulle få lättare andas så ja.. den metoden skulle nog funka nu också.

Vi har varit i vår stuga också. det är rätt lagomt avstånd mellan hemma och den så vi har varit ut bara över dagen för att grilla och åka pulka. 

Emil visade direkt att pulka va någonting riktigt häftigt och roligt. Det kommer att bli en unge som precis som mamma gillar fart och fläkt!

Kanske är det en blivande skotercross förare det här också?

Man vet aldrig. bara lungorna läker så kanske..

 

 

Vi har inte hunnit göra några respirator ändringar ännu men vi ska in nu den sista mars för att försöka sänka respiratorhjälpen.

Jag känner på mig att de kommer att gå bra. han har blivit så mycket starkare i sig själv, andningsmönstret är lugnare osv.

Blodgaserna ser riktigt bra ut. nästan liite för bra för att vara Emil så han är nog lite överventilerad.

Det är så härligt att se, det är då man inser att det går framåt, även om det går framåt väääldigt sakta så går det iallafall åt rätt håll.

Vi ska 'även få prova en annan respirator som är mindre och mer smidig än den Emil har nu. 

Det låter bra med den respiratorn. det låter som det ska kunna bli lättare att förflytta Emil osv. Sedan om det är så får vi se. Det gäller ju som sagt att Emil klarar av den också.

 

Vi ska iallafall skrivas in på barn 2 den 25:e så vi får se då va som händer.

På tal om barn 2, det märks så tydligt då  vi är på barn 2 att jag blivit skadad av att vara på sjukhus så pass länge.

Tydligen så får man inte se blodgasen på barn 2 som förälder. det ska läkarna göra och sedan får man höra om det är bra eller dåligt.

I min värld funkar inte riktigt det för Emil har alltid haft högra "normal" värden än va man annars brukar sätta på  friska barn.

Det innebär att när en läkare kommer till mig och säger att blodgasen låg inom normalgränsen.

Okej, vems normal gräns?!

Så naturligtvis så gav jag mig inte förän jag själv fått kolla igenom blodgas resultatet men de fick jag ju tillslut.

En del kanske inte riktigt förstå varför jag gör så men det är för att det är så himla skönt att veta det. I min värld är det mitt sätt att ha kontroll.

Kommer andningsenheten in och pratar så anser jag att jag har mer att diskutera med dem och lättare för att förstå dem om jag har lite bakrundsinfo som tex blodgas.

riktigt skönt då man förstår va läkarna pratar om.

 

Vi har även börjat ta bort Emils matpump under dagarna.. ÄNTLIGEN!!

Vi sondmatar nu Emil via knappen på dagarna och gud så skönt det är. Man slipper ha med sig en hel väska med pump,slangar osv utan nu tar man med sig Emils matlåda med sondslang och spruta och mat så klart.

Det underlättar något fruktansvärt när man är ute på vift, sitter man bara hemma så spelar det ju inte någon större roll kanske.

Vi har även tagit bort hans "matdropp" på natten. förut så startade vi pumpen kl 23 och stängde den vid kl 06.

Det innebär att Emil har ätit 7 timmar i streck, hela tiden.

Det är nu borta och Emil får bestämma själv när han vill ha mat under natten. Han vaknar fortfarande och vill ha mat under natten men det känns inte direkt så konstigt eftersom det går åt en massa engergi till att faktiskt bara andas,

Emil verkar då iallafall må bra av att få välja mattider själv och det är det viktigaste,

 

 

Habiliteringen har varit här också. de kollade hur Emil utvecklas och hur han har kommit i sin utveckling just nu.

Va faktiskt spännande..

Emil kan ju som sagt inte ligga på mage eftersom han har tracken. Det gör att han hamnar lite efter på det planet naturligtvis och det ligger även till grund för att man kan bli sen på några andra punkter också men det får tiden utvisa. Vi fick iallafall godkänt. Emil utvecklas som han ska och det känns så otroligt skönt att veta! Man har ju trots allt hela tiden haft i bakhuvudet att prematurer kan hamna efter i utvecklingen.

Dessutom så räknar man ju korr ålder och okorr ålder.

Det innebär att Emil är 1 år okorr ålder och ca 9 månader korr. Han ska alltså vara ha utvecklas som en 9 månaders bebis och det har han ju gjort.

Sjukgymnasten på habben säger att det är så kul att se hur Emil är nyfiken och vill utforska världen trots den otroligt tuffa starten som han fick i livet.

Jag kan inte mer än att hålla med henne..

Emil vaknar med ett leende på läpparna varje dag, han vill kolla och känna på allt. ingenting ska komma förbi okollat!

Han har charmat så många människor som han har träffat och en del som han inte ens har hunnit träffa ännu.

Vi är egentligen ganska bortskämda med en kille som är helt sjukt nöjd med tillvaron.

Man kan nästan räkna på händerna de gånger Emil varit missnöjd eller ledsen sedan han född vart.

Klart han har talat om att någonting är fel eller att han inte tycker om det som tex trackbandsbyte men det måste man få göra så det tänker jag inte ens räkna med.

 

Vi har även haft en student från designhögskolan på besök hos oss. Han håller på att göra ett arbete om hur man ska göra utrustningen lättare för barn som kräver avancerad hemsjukvård.

Va riktigt roligt faktiskt att få höra hans ideer osv på hur man skulle kunna förbättra saker och ting.

Jag är nog inte den enda som tycker att det är på tiden att det kommer någon som faktiskt vill hitta en lösning på problemen som uppstår för just barn med sån här utrustning.

Så vi väntar med spänning på att få höra ett slutresultat :)

Han tog även några riktigt fina bilder medan han va här. ska visa er den senare.

 

Nu till den största händelsen som vi varit med om, vi har firat 1 ÅRS KALAS här hemma!

Tänk att den dagen faktiskt kom och att vi fick vara hemma på just den dagen. helt underbart!
Vi gjorde tårta, blåste ballonger och gjorde det mysigt här hemma.

Det var en dag vi sent kommer att glömma med massa besök från nära och kära. 

Dagen gav naturligtvis också lite flashbacks från den 29/2-2012 då Emil kom till världen 10.10 på morgonen med planerat akut snitt..  ( ja gillar fortfarande den kombon skarpt! ) 

Vi visste inte alls hur det skulle gå då. 

Men den dagen föddes en kille på 1900 g, svullen av en massa vätska som samlats i kroppen men också en massa kämparglöd. trots alla odds, alla motgångar så nådde han målet. Att få komma hem med mamma och pappa!

Jag kan inte låta bli att titta tillbaka på det jag skrivit i bloggen under året och det är nästan så jag sitter och gråter medan jag läser det nu.

För 1 år sedan, visste vi inte om vi skulle få behålla vår underbara son. Ingen visste om vi skulle få behålla vår son på de första 6 månaderna.. Jag kan inte med ord beskriva den känslan. 

Det känns lite fel att faktiskt sitta och tänka på det här nu när det va Emils första födelsedag men det var helt oundvikligt.

Man är bara så lycklig över att man faktiskt haft den turen man haft. Att vi klarat den här prövningen, den här jävuslska tiden...

Det kom även några tårar för dem som vi delat så mycket med på barn 4 som inte klarade sin resa utan ha fått lämna jordelivet alldeles för tidigt.

Vi tänker på dom, de finns i våra minnen. Speciellt minne är T, H & lilla L som vi delade sal länge med. 

L & Emil brukade ha pling snacka med varandra. De träffade aldrig varandra men ändå vare som att de kände varandra så bra. 

Mådde ena dåligt så va de som att den andra vart orolig.

L fick tyvärr lämna jordelivet alldeles för tidigt och fick förenas med sin tvillingsyster N som också fick lämna jordelivet på tok för tidigt.

 

Jag brukar tända en marsall för alla de små kämpar som lämnat oss, både dem vi träffade på barn 4 och för dem som jag läser om på grupper via facebook.

De finns där i våra tankar, även deras föräldrar. Det påminner mig om att vara lycklig för det jag har och att aldrig ta någonting för givet!

 

 

Vi har även fått erbjudande om att börja i föräldragrupp och jag har tackat nej.

Jag längtade efter det medan jag var gravid för att det skulle vara spännande å mysigt att få träffa andra som skulle ha ungefär samtidigt.

Nu känner jag bara att jag inte riktigt hör hemma där. Jag vet inte va jag ska dela med mig för erfarenheter till andra föräldrar.  Så jag fortsätter att hålla kontakten med våra barn 4 vänner. man kan nästan säga att vi har en egen föräldragrupp, där vi alla delar samma erfarenhet. Riktigt skönt faktiskt att ha några att vända sig till.

 

Nu tro jag att jag fått med allt som hänt, alla mina tankar och mitt vanliga babbel.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Hur vi än försökt att hålla oss undan så har vi fått åka in akut med Emil för första gången i måndags..

Emil fick under natten svårare att syresätta sig och man fick höja syrgasen ordentligt. Vi inhalerade ventoline på morgonen och han blev lite bättre men inte riktigt helt okej.

Jag ringde Umeå som bad oss komma direkt så det va bara att slänga in alla grejer i bilen och åka iväg.

Eller ja, att slänga in grejer i bilen tog närmare 1,5 timme men..

Jag min dumstrut trodde vi skulle komma hem samma dag så jag tog ingenting med mig för övernattning.

Att jag aldrig lär mig. jag gjorde precis samma sak då vi åka in på kontroll medan Emil låg imagen..

Jag tog ingenting med mig och hoppsan kvar vart jag å sen kom Emil..

Vi hamnade på barn 2 där vi hamnade i isoleringen eftersom vi kommer utifrån...  Prover togs och läkarna kom in och lyssnade på lungorna med jämna mellan rum.

Svåraste med att hamna på barn 2 där på eftermiddan var att jag inte hade några som kunde emils respirator och alla andra apparater så jag fick helt enkelt ha det stora ansvaret själv. inte för att det är sån stor skillnad från det jag har hemma men.

Jag hann inte heller få dit någon nattassistent eftersom klockan hann bli för mycket så jag och mamma fick turas om att vara vakna under natten..

Kan lova att jag hade inte riktigt huvudet där jag skulle dan efter..

Men ibland kan det köra ihop sig helt enkelt och då får man lösa det så gott man kan.

Det en nervös väntan på att provsvaren skulle komma. va det RS, influensa eller något annat.

Nu är Emil vaccinerad mot RS och influensa men man kan ju bli smittad ändå.

Tack och lov kom dom tillbaka negativa och läkarna fick börja leta efter någonting annat som gjorde att Emil hade jobbigt med andningen.

 

Denna gång kan jag nog säga att vi hade tur för de hittade ingenting. mest troligt är det en luftrörsinflammation eller luftrörsirritation eller.. ja ni förstår.. nått med luftrören som de inte lyckades lista ut denna gång.

Så efter 4,5 dag fick vi åka hem med fler inhalationer.. varannan timme för att vara exakt.

Ventoline, pulmecort och natriumklorid.

Så vi ha det vi gör här hemma skulle man kunna säga.

Men jag klarar inte, vi är hemma och Emil mår ändå ganska bra!

Det var trots allt ganska påfrestande att vara tillbaka på sjukhus.. sova i sjukhus sängar och känna de speciella dofterna som finns på sjukhus.

Eftersom Emil hade sjukhusets grejer så började han lukta sjukhus.. det va nog de som va tyngst om jag ska vara ärlig.

Tankarna åkte direkt tillbaka till den lååånga tiden vi hade i kuvös, då luktade Emil bara sjukhus.. inte bebis utan bara sjukhus..

Det va så himla jobbigt.. bebis ska lukta bebis så de så!

Men de gick snabbt över då Emil ville krypa upp i famnen för att mysa och sova. Sötongen min!

Han brukar inte vara speciellt mammasjuk eller kelsjuk men nu medan vi va på sjukhuset ville han gärna sitta hos mig och mysa.

Så då va han iallafall min :) ( Från början på barn 4 kändes de som att Emil inte riktigt va min bebis ) 

Kanske kommer vi till sjukhuset nästa gång och jag inte alls känner som jag gjorde den här gången..

jag hoppas starkt på det!

 

Så nu är vi bara hemma och kurerar oss och hoppas på att va de nu än är som gör det lite jobbigt för Emil snart går över! 

Nä dax att krypa isäng!

 

 

 

 

 

 

 

 

När jag sitter här och tänker tillbaka på året som varit så kan jag inte riktigt förstå att vi faktiskt kommit så här långt.

Samtidigt så kan jag inte riktigt ta in hur mycket vi varit med om egentligen under det året. Jag har försökt läsa Emils dagbok från barn 4, där vi eller personalen skrev nästan varje dag. Jag vill så gärna ta in allt igen, allt som vi faktiskt varit med om så man får bearebeta det hela ordentligt men jag har fått ge upp. Än så är det för jobbigt att ta in.

Det får helt enkelt bara vara en stund till...

 

 

Hur går det för oss annars? 

Det går faktiskt bra. Vi har klarat oss undan sjukdommar ( peppar peppar!!! )

Lungröntgen som Emil tog i Umeå nu när vi va där har jag äntligen fått svar på. Den såg lite bättre ut på höger sida och pytte liite bättre ut på vänster sida.

Så länge det är åt det bättre håller är vi nöjda. De kommer ta tid det här och det har vi nog förstått vid det här laget.

Vi har haft vårt första respirator strul också. Ena respiratorn gick in i apné läge och hade svårt att ta sig ut det läget så vi tog den andra respiratorn för att vara på den säkra sidan. Nu verkar det som att det bara va de som är felet och man kan enkelt få den att gå ur apne läget genom att plocka bort respirator slangen från Emil och sedan sätta tillbaka den igen. Men vid flytt av den respen senare. När man tar bort strömkabeln så startar respen upp så kom teknik 12 fram.

Så det va bara att maila Umeå och be dem skicka en ny resp så det va några spännande dagar. minsta tecken på att den respen vi använder inte är okej så skulle vi behövt åka in för att ligga inne tills den nya respiratorn kommer.

Någonting vi helst vill undvika.

Nu har en ny respirator kommit så nu är det lugnt!

Vart en krånglig beskrivning ser jag men jag hoppas ni hängde med.

 

Emil har även fått sina första tänder. Han har nu 4 tänder. Stackarn har krävt lite mer syrgas under natten och vi vart lite fundersamma över va de kunde bero på och sedan på morron så har vi hittat tänder. Så vi antar att det är det som ökat syrgasbehovet då han i skrivandets stund ligger på 0,2 L/min med en saturation på 92-93%.

Väldigt bra värden med andra ord.

 

Vi ska även till Lycksele för att få vaccin igen. RS vaccin ska tas igen, var 4:e vecka ska det tas och för att ligga på säkra sidan mot reaktioner så ska vi åka på barnmottagningen i lycksele.

Drygt men lätt värt det. RS är ingenting vi vill ha, ingenting vi vill att någon ska ha egentligen!

Usch hemska virus!

Iallfall så blir det bara 2 sprutor denna gång för lilleman. förra gången fick han 3 eftersom han skulle ha en omgång till av de "vanliga" vaccinen.

Tydligen får prematurer 4 omgångar av det istället för 3 omgångar som fullt gångna barn får.

Bara att tacka å boka. Men varför det just är så vet jag faktiskt inte. 

 

Vi har haft dop också. 29/12-12 döptes Emil i Åsele kyrka.

På sin 10 månaders dag.

Det var en fin dag och en vi kommer att minnas helt klart.

Emil skötte sig fint under hela dopet och efteråt! Så vi kunde inte varit stoltare :)

Emil hade en dopklänning som jag hade när jag döptes och min syster hade när hon döptes. ja en hel drös har haft den. Första gången den användes va år 1903 så den har varit med om några dop :)

Kul att den fortfarande är så bra bevarad!

 

Vi har inte försvunnit om någon trodde det, det har tyvärr inte funnits så mycket tid över till att skriva någonting här man jag hoppas på att kunna göra en sammanfattning om vad vi haft för oss.

 

Vi har varit i Umeå för återbesök där vi sov över på björken.. Det gick faktiskt bra. Jag va med på sövningen av Emil och trackbytet. Trackbyte har jag ju gjort själv en gång när Emil va sederad så de vet jag ju va de innebär.

Jag trodde sövnigen skulle bli läskig men det gick bara bra. Emil fick en röd racerbil som han lekte med tills han somna. Lilleman lyckades naturligtvis charma alla i OP salen genom att "klia" narkossköterskan på magen för OP tröjorna prasslar lite när man gör det och det är naturligtvis jätte kul! 

Först ville de att jag skulle gå ut från OP salen efter Emil va sövd för att de kunde hända saker på OP som föräldrar inte ville se. Jag pratade med läkaren å sa att jag faktiskt varit 8,5 månad på barn 4 så det kändes som att jag kan inte vara med om något värre tror jag än det man varit med om där.. 

Jamena, ibland har man ju fått sitta å bara hålla tummarna att det går vägen så.. trackbyte med sövning kändes lätt på nå vis fast jag förstår va han menar.

Efter bytet så skulle vi koppla över Emil till sin respirator igen för att åka till uppvaket. Då vart det en lite dip så de vart lite mer stök. Byte av resp igen osv men annars gick det bra. Som vanligt kunde jag inte låta bli utan stod och diskutera med läkaren som vanligt. Men det va helt enkelt så att Emil började vakna å tyckte inte alls att en maskin skulle tala om för honom hur han skulle andas. vilka fasoner va?!

Bestämd kille nanting!

Läkaren på öron berömde oss även för att vi her babypuder på trackbandet. Han hade aldrig sett det förut men tyckte att det va en suverän ide då det blir väldigt fuktigt där bak. Han skulle tipsa det vidare!

Så vi tog åt oss äran ordentligt ;)

Emil sov inte speciellt länge utan hann nästan bara komma ner på uppvaket så va han klar vaken och redo för att charma de nya människorna på det här stället och tro mig. Det gick fort och Emils prat hördes lååånga vägar :)

 

Någonting jag hoppas på att de ändrar till nästa gång vi ska göra detta är att vi kanske inte behöver få en tid kl 7.30 på morgonen på öron. För det första va Emil super hungrig eftersom han inte fick äta efter kl 24 och sedan så hade jag och gudmor fullt ståhej med att packa ihop all utrustning till Emil där på morgonen. kl 05 fick vi stiga upp, vi började packa 05.30 och va precis klara till tio i sju ungefär så vi hann slänga i oss frukost och sedan iväg på öron där vi då fick sitta och vänta i över 1 timme..

Stackars liten va han skulle ha varit hungri...

 

Men trackbytet gick iallafall bra. Vi gjorde även besök på barn 4. Kändes konstigt att gå in genom dessa dörrar igen men det gick ändå bra. Roligt att träffa några av alla de kända ansikten där.

Tro Emil kände igen sig. personalen kände han säkert igen för det vart både prat och smile från Emils håll :)

Sedan tog vi oss en trip till barn 2 för att träffa knapp Karin. Rättare sagt så tog jag en trip till barn 2.. Emil fick vänta utanför med gudmor då man aldrig vet vilka baciller det finns på barn 2 i RS tider..

Jag bytte ut matpumpen med Knapp Karin och sedan drog vi oss tillbaka till björken för att äta och packa in i bilen.

Jag lovar, jag hade packning för minst 8 pers i bilen men ur bilen kom det 3 per.. eller 2 å en halv  :)

Men va gör man?

Bara att bita ihop och packa vidare!

 

 

Annars har vi inte gjort så mycket mer än att sitta hemma och mysa, Vi började julstöka lite och göra iordning inför julen. Pappa Lars kom hem på torsda kväll och på fredag morgon kände sig han inte så kry.. 
SAY WHAT?!?!? okej bara att inta försiktighetsåtgärder..

Lars fick inte komma inärheten av Emil eller Emils saker och jag fick lov att sova i gästrummet för att minska risken för att Emil skulle bli sjuk.

.Kändes konstigt men det fanns inget annat alternativ. 

Synd bara att det hände då vi inte hade några assistenter utan jag va själv.. Men Emil ringde efter mormor så de gick ju bra ändå :)

Så vi hade några dagar här då vi bara gick om varann och knapp såg varandra egentligen men det verkar ha funkat för Emil har ännu inte visat några tecken på att vara sjuk. Tackålov!

 

Trots sjukdom så blev det jul, en speciell jul då det va Emils första jul!

Han va super söt i tomtedräkten och han va på helspänn hela förmiddan. Allt folk ( vi va 8 st ) som kunde ge en uppmärksamhet och busa med en.. Emil gilla det skarpt.

Han passade på att mysa hos både mormor å moster mellan sovpauserna och va helt nöjd hela dagen.

När vi kom till julklappsöppningen så vart han så till sig så att han nästan slängde sig på paketen..

När han öppnat paketet från moster, där det låg en mjukis elefant. En STOR elefant som är lite större än Emil så tittade Emil på elefanten och dök sedan ner med ansiktet i den. tittade upp igen och sedan ner med ansiktet i den igen.. så höll han på några gånger innan han tillslut myst in elefanten och somna..

haha lillkillen!

Emil fick en massa fina presenter som han är super nöjd med!

 

Nu ska Emil få mysa med pappa imorron å assistenterna, heeeeela dagen för mamma ska bege sig till Umeå ( hör å häpna!! ) för att försöka shoppa.. känner jag mig själv rätt lär de bli mest till Emil men..

Så imorrn blir det grabbdag :)

Bjuder på lite bilder så här i slutet på min sammanfattning!

 

ja det var ju som sagt nyss första december och helt plötsligt är vi på den nionde.. 

Julen börjar närma sig och ja börjar få lite panik faktiskt.. jag har inte köpt julklapparna färdigt än och jag har ingenaning om va ja ska köpa heller.

Men jag antar att det kommer lösa sig så småning om.. haha!

 

Det har börja komma lite snö nu faktiskt och idag va de mildare väder ute så Emil har fått vara ute idag. Vi tog på oss overallen när gammel morfar va här och skottade gården med traktorn. Emil kollade in traktorn ordentligt. häftigt med någonting stort som låter och rör sig! 

Sedan efter en liten promis så somnade han så skönt i vagnen och sov 1,5 timme! Längsta han sovit på lääänge!

Precis när Emil vaknat kom faster Bibbi förbi och sa hej. Emil lyckades charma henne ordentligt och visade verkligen hur stor han blivit!

Faster  Bibbi har inte träffat Emil sen han kunde ha storlek 50 och de va lite förstort.. så de va säkert en ganska stor förändring ;)

 

Annars så har vi varit i Lycksele på vårt första sjukhus besök sedan utskrivningen. Va ska jag säga, de gick väl riktigt bra förutom att jag vart lite irriterad på sköterskorna som va på barn mottagningen. 

Vi får tiden 11.00, 10.40 kommer vi dit. Då ville hon veta vikten eftersom RS vaccinet blandas och man får en dos efter kg. 

Så hon får vikten som va tagit veckan innan då jag inser att det kommer vara helt omöjligt för mig att väga Emil i deras vägningsrum. 

Även om jag kopplar loss respiratorn när jag väger Emil i vanliga fall så fanns det inte en suck att det hade gått. Längst in i ett liiiiitet rum står vågen. Jag får inte i barnvagnen ens i början av rummet så det var bara att glömma. jag tänkte inte utsätta Emil för den persen när han dessutom skulle få vaccin och då brukar han bli knäkt ändå och vara slö.

Men ja de gick ju bra. 20 min skulle injektionen stå och vila så vi satte oss ner i väntrummet..

klockan vart 11 , 11.15  ,  11.30   , 11 ,35 och då fick vi komma in. men då hade redan Emil varit i uterespiratorn så det var dax att inhalera.. å med inhalation kom det kräk osv.. 

Hon stod som om hon aldrig sett en unge kräkas förut.. jamena hallå? ungefär som akutbilspersonalen fråga. va händer om han kräks? ja va händer när du kräks? samma sak...

Sedan va de sagt att vi skulle stanna på barnmottagningen för observation eftersom han blivit slö efter att han fått sitt vaccin så vi va rätt så förberedda på att få stanna 1 timme iaf men redan efter 20 min fick vi åka hem..

På något vis så kändes de nonchalant..  

Antagligen va de bara jag som tyckte så men jag va mest fundersam över hur de tänkte. Emil ska helst inte vara längre än 2 timmar i uterespiratorn. Ibland kommer han behöva vara i den längre så klart men i den största mån som det går så försöker man ju att hålla sig till 2 timmar eller nån timme till.

När vi åker till lycksele så behöver inte Emil vara i uterespiratorn en hel dag om de bara håller sig till tiderna.

De påpekade jag när hon ringde om tiden och de va därför vi fick kl 11 för att det skulle gå fort eftersom de fått all viktig information från umeå..

så nästa gång vi ska dit ska jag säga på en gång att vi måste få komma in så fort som möjligt för att minska utomhusrespiratortiden..

Emil fick även väldigt hög puls under kvällen när vi kommit hem, ja snappade upp ganska tidigt att det var någonting som inte riktigt stod rätt till då han va väldigt svajig men högpulsad om man jämför med va han brukar vara. från början va de inte sån stor skillnad men jag va ändå lite fundersam. 

tänka sig va man ha koll trots allt?

Innan sovdax somnade Emil i min famn och när han sover så brukar han ligga omkring 100-120 i puls. den här gången låg han på 185.

Jag la Emil i sängen och inhalerade, kollade andningen som va som vanligt. lite mer syrgas men ingenting som va nå riktigt stora förändringar.

Beslöt mig för att ringa 1177 för att höra om man kan få så pass hög puls efter vaccin. va de ovanligt skulle jag ringa barn 4. jag hade redan gjort upp planen i skallen.

Ringde och fick prata med en kille från 1177 som började dra historien om att det inte är ovanligt på att barn reagerar av vaccin men ber om personnummer. 

Jag berättar att jag vet det men att Emil är prematurfödd, svårt lungsjuk och vårdas med hemrespirator och att det är någonting som avviker från de normala så jag vill vara dubbel kolla.

Det tar 10 minuter så har jag barnjouren från Umeå på telefonen. De vill veta andning, syrgasbehov , mycket slem, frekvens, andningsmönster osv. Jag försöker säga att det är inget som är galet med andningen utan att han har hög puls men ingen feber..

haha va inte så lätt vill jag lova. De vill att jag avvaktar och en läkare ringer upp på 30 min igen och kollar läget.

Efter 25 minuter ringer telefonen och då är det en annan läkare på barnjouren, läkare A som vi träffat tidigare några gånger.

Hon frågar samma frågor som tidigare och jag svarar och ställer min fråga om pulsen.

Då börjar hon skratta och frågar om de va pulsen jag funderat över. de hade tydligen blivit så att larmet gick bland läkarna att Emils andning hade börja bli konstig och att jag reagerat över det.

Hon frågar lite om vaccinen som Emil fick under dagen. 3 sprutor vart det och mängd. Rs vaccinet va ganska mycket och med tanke på att han hade fått en spruta till i samma ben så hade han ont. Jag fick lov att ge Emil alvedon och hon skulle ringa tillbaka på 40 min för att kolla läget.

jag gav alvedonet och 35 min senare sover Emil som en stock med en puls på 115..

Stackars liten.

Nu kanske ni tycker att det är töntigt att jag inte gav alvedon tidigare men jag och vår läkarna ha kommit överens om att i början är det bättre att jag ringer in och talar om vad det är och att jag får en dosanvisning då eftersom Emil har de problemet han har. 

Säkrast för oss för då har vi någonting i ryggen. Annars kan syntomen lätt gå ihop..

De roliga va att vår läkare F sa till mig att ringer jag om någonting kring Emil så kommer nog alla de människor dras in eftersom vi har den bakrunden som vi har. prematurfödd, svårt lungsjuk och våras med respirator i hemmet.

Rätt hade han ju men de kändes lite töntigt faktiskt.. haha

Men jaja, nu ha ja skrive av mig om det så nu släpper vi det och siktar in oss på att åka till Umeå på återbesök 17-18/12. Vi blir alltså kvar över natten så det ska bli spännande. Vi ska bo på björken så vi tar upp 2 hela rum. Emil ska ha 1 rum och ja 1 rum.. 

Vi ska även besöka barn 4 för att säga hej. Kommer kännas konstigt att kliva innan för de där dörrarna igen. Framför allt att ringa på porttelefonen.. haha ja är ju bara van att ringa på den de gångerna ja låste ut mig ;)

Men samtidigt så ska det bli kul att få se alla kända ansikten igen :)

 

 

 

December, redan.. shit alltså!

Tiden bara rusar fram här hemma och ska jag vara ärlig så hinner jag inte riktigt med. 

Nu börjar allvaret med att vara hemma, sjukhus besöken börjar radas på hög. Vi kommer att ha koller i Lycksele och Umeå, drygt? jotack.. jag ville ha alla koller i Umeå då jag vet att där finns den kompetens som Emil behöver. Där finns läkare som är specialister på lungsjukdomar på barn vilket inte finns i lycksele osv..

Men ja, det är bara att gilla läget helt enkelt. Den andra fördelen med Umeå om man jämför med lycksele. Tidsfördriv. I umeå kan man lätt fördriva tiden men vafasiken gör man i lycksele?

Vi lär ju säkert hitta nå bra att fördriva tiden med hoppas jag eller att vi inte behöver vara så länge i lycksele.

 

Annars så har Emil idag varit på sitt första julbord! Vi for till Lajksjö mittidan för deras årliga julbord och denna gång va ju även Emil med, va han ju förra året också egentligen fast inne i magen..

Emil tyckte att det var hur spännande som helst. En massa människor överallt och massa nya lampor att titta på. De spelade musik också, dragspel, flöjt och bas. de va någonting som Emil tyckte va lite konstigt men ändå okej.

Fast jag förstår honom, jag har inte varit särskilt förtjust i sån typ av musik så jag tyckte också det var konstigt men okej.

Vi åt en massa och det kändes som vi rullade ut därifrån. Emil fick även en mjukisdinosarie av gammel mormor och gammel morfar. En turkos som han genast vill utforska och krama. Gullunge!

På vägen hem somnade Emil rätt så fort och sedan sov han hela vägen hem, vaknade till när vi bar in honom i huset och sedan var han vaken en stund innan han slocknade igen. Måste varit mååånga intryck under julbordet :)

 

Emil sover nu så skönt i sin säng och jag borde också ta och sova. Jag har rapporterat över till natten och gjort iordning mat osv som behövs under natten och imorrn bitti. Känns fortfarande lite konstigt att man har en människa som sitter i ens vardagsrum medan jag sover.. men samtidigt som det känns konstigt så har jag blivit van.. jag trodde aldrig att jag skulle gå omkring i nattskjorta här hemma medan assistenterna jobbar osv men jag har kommit till den gränsen att man känner: ÄSCHDÅ! Nu springer jag runt i nattskjorta här och filosoferar medan assistenterna får sköta sitt. Rätt skönt faktiskt! Men jag tror nog det är för att jag har så bra arbetslag som är kopplat till oss. Vi är så nöjda med allihop och det känns lite mer som att vi är vänner än att de är assistenter och jag är deras arbetsledare..

Men det är nog en bra egenskap för att man ska få det att fungera. 

Men jag ska inte ljuga, ibland känner jag bara att jag önskar att jag kunde få ta bort alla slangar, alla apparater från Emil och att han naturligtvis skulle vara frisk. Bara att få vara själv med sitt barn...

Jag saknar det faktiskt. på barn 4 va jag nästan hela dagarna själv med Emil inne på rummet men det var ju för att om jag larmade så kom det ju personal på en gång.. det funkar ju inte riktigt så hemma..

 

Det är mycket som jag insett att man tar för givet också. Jag har alltid trott att det skulle bli så mycket lättare allting när vi fått komma hem. Jag skulle minsann göra allt med Emil!

Nu när vi väl är hemma och man börjar inse att satan det här va lättare sagt än gjort så blir man så besviken!

Jag vill kunna sätta Emil i bilen och fara och fika med kompisar eller fara och hälsa på någon...

Visst det går, allting går det tar bara mer eller mindre lång tid och det stämmer rätt så bra!

Att fara med Emil någonstans tar längre tid än va jag någonsin kunnat drömma mig om tror jag.

Nu säger jag inte att det går super fort och enkelt för föräldrar med friska barn utan mer att jag inte själv fattat att det kommer vara så här.

 

jag vill så gärna fara med Emil och bada, fara på föräldragrupp så han får träffa "kompisar" och jag får träffa nya människor. Jag vill helt enkelt vara den där bra mamman för Emil men ändå känns det som att jag totalt bara misslyckas på det planet..

Det enda vi tänker på är baciller.. föräldragrupp med Emil. Nä tyvärr, det är för mycket folk och tråkigt nog är det för stor risk för Emil att träffa barn just nu eftersom det både är RS tider och influensa tider.

Bada sätter tracken lite stopp för eller ja.. tracken sätter väl inte direkt stopp så men respiratorn gör...

badhus och respirator.. rimmar dåligt va?

Jag kan bli så arg på mig själv för just det där. Jag vill att Emil ska få en bra uppväxt där han fått vara med i allt.. nu är han begränsad och hur jag än försöker lösa det på ett annat vis så går det inte riktigt.

 

Jag får också så otroligt dåligt samvete över att jag inte myser lika mycket med Emil som jag gjorde på barn .4..

Emil satt måååånga timmar i min famn på barn 4 men där hade vi inget "vanligt" liv..

Nu när vi är hemma så är det så mycket som ska göras så för att man ska hinna med det så hinner man inte ha lika mycket mammamys som Emil varit van med. 

Kan lova att känslan om att vara en dålig mamma när han får ligga på golvet och leka med sina leksaker, då man sitter och myser nån stund/ stunder under dagarna och mellan de så springer man runt och gör en massa sysslor hemma. Usck känslan är hemsk och det känns som att jag är så fruktansvårt elak mot honom och att han ska känna sig mindre älskad av mig nu..

usch jobbig tanke det där. 

 

Nä nu ha jag babblat på tillräckligt. Dax för sängen!

uppdateringarna här börjar minska lite men jag har helt enkelt inte tid att blogga just nu. Det är så mycket som man ska hinna med under dagarna så ja.. man blir nästan lite chockad..

Man ska kolla igenom all utrustning som Emil har, rengöra det som ska rengöras och checka det som ska checkas. 

Varför jag upplever det som mycket är för att personalen på barn 4 gjorde alltid det när de gick på sina pass så jag hann aldrig riktigt med på det hela.. haha

Sedan så tror jag att mycket av att jag blir så trött och slut på handlar om att jag fortfarande är väldigt kontrollfreak. 

Jag extra kollar gärna och gillar inte riktigt när någonting sker som jag inte har koll på. Skulle jag välja skulle jag göra allt själv men jag ha insett att det är omöjligt.

Min tid räcker inte till för det! Jag är ju trots allt Emils mamma och då ska man faktiskt få konsentrera sig på att vara mamma också.

Men att överlåta allt till assistenterna.. nja kommer nog aldrig hända för lite koll måste jag ju få ha :)

 

 

Iallafall så har vi varit hemma i 12 dagar nu sedan vi vart utskrivna! Det känns helt underbart och jag har inte någongång känt något obehag eller oro. Det har bara varit så naturligt!

Det känns fortfarande wierd med assistenter i huset, vi kommer bra överens med alla och vi är supernöjda men de är iallafall konstigt.

Man har som ingen egen tid bara för sig själv om man inte går å lägger sig i sovrummet för där är ju inte assistenterna såklart men samtidigt så kanske man vill ligga i soffan och bara finnas till?

Det är som en balansgång det där så vi får helt enkelt göra det bästa av situationen tills vi har vant oss..

Annars så har Emil börjat visa att han vill ha mer mat. Förra veckan fick jag ställa upp matpumpen till 90ml var 3:e timme.

Nu kan det säkert låta jääätte lite för andra föräldrar som läser detta. men Emil äter special mat som är mer näringstät. det innebär att han får i sig rätt mängd näring i en mindre mängd mat. Så för att få samma näringsvärde som han har nu skulle han behöva äta ungefär 120 ml babysemp tex..

Han har lagt på sig lite vikt också! 6475 gram visade vågen sist. Det blev alltså en viktökning på 120 gram på 1 vecka!

WIHO, jag tror nästan det är rekord?

Nu håller vi bara tummarna att det håller i sig!

Emil har också lärt sig att "prata". Som de flesta kanske redan vet så har tracken gjort att han inte kunnat göra ljud. Men nu har han lärt sig hur man gör så nu pratas det för fullt här hemma.

Lungröntgen var lite sämre sist vi tog en lungröntgen men jag tror ändå på att det är en förbättring nu.

Jag kuffar ur kuffen på tracken varje morgon ( vi kuffar fortfarande under nattetid ) och trots att han inte har kuffen så håller han saturation och har inga indragningar så det känns som att lungorna borde ändå må rätt så okej?

Åtminstone vill vi att dom ska må rätt så okej, helst skulle dem ju vara helt friska men ja.. vi ha lärt oss under dessa månader att även det minsta räknas!

Emil har också börjat ligga på 0,1 på syrgas flöde under natten.. han har gjort de 3 nätter nu så vi hoppas verkligen att det håller i sig. Kanske börja syrgasbehover sakta men säkert krypa ner ännu lägre..

Håll tummarna för det!

 

 

Bjuder på lite nya bilder också!

Jag har inte riktigt räknat ut hur man gör i hoppgungan än

Så här gott sover man i sin alldeles egna

Vår första vecka hemma har börjat gå mot sitt slut. Lars åker på jobbet tidigt på måndamorgon så då ska jag klara allt det här själv.. okej själv och själv, jag har ju assistenterna men på sätt och vis ska jag ju göra det mesta själv. 

Lite läskigt känns det men samtidigt, jag klarade ju barn 4 vardagen själv ( med personal där så klart ) så då ska jag nog klara av det hela hemma också.

 

Emils track har för första gången åkt ut också.. lite komiskt att vi varit på sjukhus 8,5 månad och tracken har aldrig åkt ut och dagen efter vi vart utskriva så åker den ut.. vilken välkommen hem present liksom..

Men det gick bra, jag fick tracken i min hand eftersom jag höll i tracken och gudmor skulle rengöra runt. Händelsen inträffade alltså vid trackbandsbyte.

Så ja, jag kollade kuffen så att den inte var kuffad och det var den inte så då satte jag bara tillbaka den igen.

Måste erkänna att det känns lite fel att stoppa någonting i halsen på sin egen son men det skedde som på automatik.

Emil vart skitförbannad men det skulle jag också bli så jag klandrar honom inte. Men efter att han fått kramas lite med mamma så vart han nöjd igen. 

 

Vi har också varit på BVC för första gången. Lite läskigt måste jag säga. För det första så måste jag vara totalt skadad av att ha varit på sjukhus så länge för de enda jag såg överallt va baciller och skit... usch!

Vi har ju handsprit med oss överallt och det används flitigt innan vi håller på med Emil när vi är ute på vift.

Att se andra föräldrar tappa saker på golvet och sedan plocka upp det och barnen stoppar det i munnen gav mig en total chock!

Skulle Emil tappa sin leksak på golvet på tex sjukan så skulle den spritas ordentligt först innan den tvättas med tvål och vatten innan han ens får ta i den..

Iof är ju Emil infektionskänslig så det är ju där jag har fått mina "rutiner" på sånt men jag har faktiskt aldrig fattat att man kan göra så?

Undra om jag hade gjort samma sak om Emil varit frisk?

Jag pratade iallafall med BVC sköterskan om att det kanske inte var lämpligt för oss att vara på BVC samtidigt som alla andra barn med tanke på infektionsrisken och de höll med så nu mera kommer vi få en egen tid på BVC för att undvika så mycket folk.

Känns skönt.

Vågen stannade på 6,3 kg så han har gått upp bra i vikt sedan vi kommit hem! Han har dessutom börjat visa att han vill ha mer mat så jag tror faktiskt att jag ska öka upp matmängden lite åt honom..

Han ska ju inte behöva vara hungrig lilleman!

 

Nä nu tror jag att jag fått med allt som hänt sedan vi kommit hem, ska ta och sova nu så jag orkar upp imorrn bitti så jag kan lösa av nattassistenten..

 

den 12:e november 2012 vart vi ÄNTLIGEN utskrivna från barn 4..

8,5 månad på sjukhus och nu har vi äntligen fått komma hem!

Helt underbart!

Så nu håller vi på att försöka göra oss av med barn 4 kaoset ( packningen  från rummet ) och få ordning på allt hemma.

Emil älskar att vara hemma. man kan få besök av mormor, morfar, moster, gammel morfar och gammel mormor när som helst och få någon annan att busa med och det uppskattar han.

Så ja, det blir en kort uppdatering men nu vet ni iallafall att Emil´s första mål är klarat. 

 

Fredag, äntligen fredag! En väldigt speciell fredag men mer om de berättar jag senare!

Vi är återigen hemma på permis och vi njuter för fulla muggar! Det är ju faktiskt snö hemma nu, en sjuk tanke som slog mig idag va att när vi skrevs in i Umeå i februari så var det snö på backen, första gången jag var utanför sjukhusväggarna efter att vi vart inskrivna var snön borta och nu när vi fått börja åka hem så är det snö på backen.. det ger lite större förståelse om hur länge vi egentligen varit borta.. nästan 8,5 månad... nästan en hel graviditet..

ja, tänk vilka vändningar livet gör och det är väl tur att vi inte vet om dem i förväg..

Tänk om man hade fått veta att man ska vara och bo på sjukhus i över 8 månader, ja undra hur man hade tänkt då?

Jag tror nog att för barnens skull hade man nog gjort det ändå men frågan är om man hade kunnat glädja sig åt de små framstegen som kommer på vägen?

Jag minns så väl alla vändningar som varit för oss. Att vakna på morgonen och gå upp på avdelningen och allt varit lugnt och skönt, man har sett en liiiten förbättring sen dagen innan och man är hur lycklig som helst över det och vips så har man backat 3 steg igen och man står där och är bara rent utsagt förbannad. Vafan skulle de där vara bra för?!

Men så är livet egentligen för allihop men när man står i en sån här situation blir just den saken så fruktansvärt mycket större.

Jag sökte förbättringar på Emil hela tiden i början, allt för att ge mig hopp om att det skulle vända, det skulle bli bra helt enkelt.

Jag var också helt övertygad om att vara hemma i maj då Emil va beräknad.. jotjeeena lixom...

Så på sätt och vis tror jag att om någon hade sagt till mig att du kommer att spendera 8 månader på sjukhus innan ni få börja ta med Emil hem på permis så hade jag nog grävt ner mig under täcket i kängrustolen med Emil och sedan hade jag aldrig vela kliva upp, inte före dessa månader var över.

Många funderar över tracken, vad var din första tanke? hur kände du? vad var du rädd för? osv..

Min första tanke va att jag ville ta läkaren i rocken och kasta ut den personen genom fönstret. Va fan tänkte man på då man ville sätta en track på min älskade pojke?! Jag var skitförbannad rent utsagt. Men för mig fanns det inte på världskartan att Emil trots allt va så sjuk för mig var track någonting man aldrig klarade sig utan för att det kunde ge skador senare i livet som gjorde att man var tvungen att ha den kvar.

Jag skulle helt enkelt behövt redan då en person som varit i samma sits och kunde ta ner mig på jorden genom att helt enkelt bevisa för mig att tracken inte är ett hinder. Det är mer bökigt då man ska göra saker men absolut inget hinder. Klart man kan få skador av tracken, alla föremål som inte egentligen ska vara i kroppen kan ge skador men det är oftast skador som går att fixa.

När vi kom ner till stockholm va min största rädsla att Emil inte skulle klara operationen. Han rullade som sagt in på operation med 100% syrgas och var riktigt dålig. Läkarna sa ju även att det va gränsfall för att de ens skulle göra operationen.

Jag fick helt enkelt pussa min älskade lilla kille och tala om för honom hur mycket jag älskade honom, att det skulle gå bra och att han låg i trygga händer. Allt med lugn i rösten för att inte göra honom orolig för det visste jag skule göra saken ännu värre. 

Att se honom åka in genom dörrarna på operation med en massa folk och vi får bara stå där utanför va fruktansvärt. Det önskar jag inte någon. 5,5 timme senare kommer läkaren ut och berättar att allt gick bra. Emil var fortfarande dålig men operation hade gått felfritt.

Jag står fortfarande för att dessa 5,5 timmar va sjukt långa och de kändes som klockan flöt i sirap ungefär.

Trots att Emil var så dålig som han var så lyckades han vända detta igen och bli bättre. Jag kan inte sluta förundra honom över hans styrka.

Vår älskade kämpe!

 

 

Idag tänker jag mer på vilken tur vi haft, vilka underbara människor som jobbar på barn 4 som stöttar och hjälper oss genom den största livskrisen man kan ha ( åtminstone va jag tror, ha ju inte haft så många andra ) men visst, det finns dagar då jag hatat folk på barn 4 också. Då dom kommit för nära mig och jag helt enkelt inte var redo för att prata eller berätta eller va dem nu egentligen ville att man skulle göra.

Jag ville bara va ifred, gråta ifred.

Men jag tror att de flesta som jobbar på barn 4 förstår den stora sorgen man varit i och att man därför blir lite konstig.. ja lär väl inte vara den första hoppas jag.. haha

Ju piggare Emil blev desto mer har jag förstått vilken tur vi som sagt har haft. Vi har en dagbok som vi har skrivit i sedan Emil föddes och nu när jag läser tillbaka i den så inser jag hur nära vi var på att tappa honom hela tiden.

Hur vi ständigt vandrade på den där lilla lilla tråden som inte är speciellt stabil alls. 

Läskigt men jag förstod det ändå inte då. samtidigt så kanske det var tur. 

Vi har fått möta vänner som vi kommer att ha en speciell kontakt med livet ut, vi kanske inte pratar så mycket med varandra men vi följer varandra ändå. 

Endel av våra vänner har kommit hem med sina barn och lever ett liv som de va stundvis rädd att förlora men som de kämpade så hårt för.

Endel tappade sina barn efter en lång och hård kamp om att få komma hem och leva de livet man drömde om som gravid. Några av dem har varit riktigt bra vänner med oss och det har runnit tårar för deras skull. Man blir så nära varann..

En mamma sa till mig, du måste ha sett så mycket hemskt under tiden på sjukhuset. Nja tyckte jag, så farligt har det ändå inte varit men ju mer man tänker efter så.. jo, vi har sett saker man egentligen inte ska se. Vi har sett akutlägen som man bara står och håller andan på sidan av för.

Reintuberingar, intuberingar, extuberingar som inte funkat så bra. Respiratorkrascher, återupplivning av barn.. you name it.

För mig har det inte varit nå konstigt innan, jag har ju levt i det i flera månader. Nu när man börjar vara hemma med Emil och tankarna börjar gå tillbaka så inser man att vafan, de är väl inte sånt föräldrar ska se egentligen?!

Men för oss har det varit en vardag ungefär.

Jag skriver inte detta för att ni ska tycka synd om oss som varit med om detta, det är mer för att skriva av mig.

 

En del lär nu undra varför alla dessa tankar och funderingar har kommit tillbaka hos mig igen men det var det jag skulle återkomma till.

Vi är nu i den stunden vi sett framemot i 8,5 månad. Vi är så nära på att få bli utskriva. Att äntligen få komma hem.

Jag kommer faktiskt sakna barn 4 lite grann trots allt. Personalen, läkarna.. ja folk som man helt enkelt lärt  känna så pass bra.

Nu när allt börjar "klarna upp" så börjar dessa tankar komma tillbaka, antagligen för att jag inte behöver trycka bort dem längre för nu har jag "tid" över att gå igenom allt.

Medan Emil var dålig fanns ju inte den tiden så jag skulle kunna tro att tiden man har framför sig nu kommer att vara minst lika jobbig.

Alla känslor, minnen och tankar dyker tillbaka och vill gås igenom. Vad ska sparas och vad ska man lägga undan i en låda.

Men det känns ändå helt okej för nu vet jag att Emil mår bra! 

Jag kommer så klart inte sluta skriva på bloggen efter vi äntligen blir utskrivna. Den kommer att uppdateras så mycket som jag hinner om Emils utveckling, de framsteg han gör och vilka äventyr vi ska ha  tillsammans som familj.

Äntligen ska vi få bli en "riktig" familj!

 

 

Lek i nya babygymmet som väntade hemma som en present från mormor,morfar och moster.

Första helg permispresent!

Så klart skulle mamma försöka få med mitt asgarv och prat med den gula nallen i babygymmet men de 

gick inte, jag hann minsann se att hon tog fram kameran!

Lördagsmys med majskrokar. Mums!

 

 

 

 

idag är det en stor dag, vårdmöte..

Idag skulle personalen gå igenom hur mycket det är kvar av Emils vård på sjukhus. Vad som behöver göras och vem som ska göra vad.

Jag hade väl förberett mig på att det var några veckor kvar iallafall, de pratar om att ta bort kuffen i tracken och laborera lite till med inställningnarna osv. 

Vår sköterska kommer in och sätter sig ner och ska börja tala om vad som kom upp på mötet och jag kände bara att, nä de kommer vara en bra bit kvar. den känslan bara flög igenom mig. Kanske va de för att sköterskan satt sig ner för att prata. de brukar nämligen göra så om de är något tungt de ska prata om ( de ha iaf alltid gjort de då det har dåliga besked åt oss. ) eller så kom dom med en kanna saft.. haha det är ett internskämt, några av er har säkert hört mig berätta den historien förut så ni vet de komiska :)

Iallafall så börjar hon prata om att beställa syrgastuber hem, kontakta kommunen eftersom när Emil är färdig vårdad på barn 4 så har kommunen 5 dagar på sig att göra klart så vi kan komma hem annars får de betala vårdkostnaden för Emil och jag lovar. de vill dom inte.

Tror vi ligger omkring 30000:- dygnet.

Sen säger hon, det är bara dagar kvar nu innan ni är färdig vårdade.. inte innan helgen men på måndag kan man säga att det inte är frågan om nån lång tid.

Hela jag såg ut som ett frågetecken, dagar?! jag hade iallafall räknat med veckOR!

Så väldigt possitivt! Va nästan så man skulle kunna börja gråta. dagar.. Vi har alltså väntat på detta besked i 8 månader och nu kom det.

8 månader, helt sinnessjukt!

Så nu ser jag framemot att få komma hem till helgen, mysa tillsammans hela familjen i soffan och bara finnas till!

Sedan när jag kommer tillbaka är det egentligen bara att börja packa.

Sen hur många dagar det är vet jag ju inte. Det kan hända vad som helst och det vet jag. Vi kanske måste stanna 3 veckor till för att Emil blivit snorig eller vad som helst men just nu tänker jag gotta mig i tanken om NÅGRA DAGAR!

Så det är det som kommer hålla mitt humör uppe de här dagarna.

Vi är så nära nu, så nära att få åka hem som en familj! Det vi längtat efter så länge, det vi har kämpat för så himla länge!

Lampan tändes ordentligt i skallen efter det samtalet.. 

Jag tittade på Emil å bara tänkte. Älskade lilla Emil, mot alla ods som du haft under resans gång så har du klarat dig igenom alla. Du har överlevt de mest kritiska situationer och visat att du hade 1 stort mål i början av livet.

Du skulle hem, hem med mamma och pappa!

 

Åh kan inte beskriva hur stolt jag är över vår lilla kille!

Hemma! Äntligen hemma! 

Lars har åkt iväg på skoternsdag med sina kompisar så jag klev upp kl 06 imorse och skjutsade honom in på byn.

Emils mormor ha jobba natt hos oss så hon sover i soffan och Emil sover i sin säng. Lilleman har sovit riktigt bra i sin säng hela natten.

Snacka om att vi är bortskämda. Han somnade omkring 19-19.30 och sedan sover han till ca 06-06.30 då är han vaken till 08 ungefär och busar innan det är dax för mat. När matpumpen är igång och han känner att han får mat i magen så somnar han om igen och sover ca 1 timme.

Nu har vi ju assistenter nattetid men ibland kan man kan man få stiga upp mitt i natten för att hjälpa till om assistenterna behöver ( vilket vi inte behöver på barn 4 ) men jag måste säga att det är ganska skönt. 

Det känns som normalt.. Så trots ca 4,5 timme sömn så känner jag mig ganska pig.

Måste säga det att jag längtar nu hem ännu mer än vad jag gjort tidigare.  Det är så skönt att sova i sin egen säng, kunna kliva upp och slöa i soffan medan Emil sover osv. 

Sånt som man inte riktigt kan göra då man är på barn 4.

Tänk att på måndag blir Emil 8 månader. Shit tiden går verkligen fort samtidigt som den går så jäävla sakta. Emil börjar bli så stor nu. 

Jag kollade tillbaka i hans fotoalbum i veckan och man har svårt att tro att han var så liten när han föddes.

1900g pga svullnad. Beräknad vikt 1500g och vägde som minst 1640g efter nån vecka..

10 veckor för tidigt..

Nu är det en stor kille med en stark vilja på 6,1 kg!

 

Nä nu ska jag ta och göra iordning lite mer käk åt lilleman så det finns färdigt för idag.

Vi ska nämligen ut på en liten promenad idag upp på samhället och kolla på en klädutförsäljning så då äre bra om käket är redo!

 

 

 

Dåligt med uppdateringar från min sida men det händer egentligen inte så mycket hos oss just nu.

Vi skolar in assistenter och längtar mer och mer hem..

Men ihelgen har vi haft ett stort delmål.. PERMIS!!!!

Vi fick åka hem med Emil fredag till lördag. Vilken lycka alltså! Men jag kan lova, det tar lite tid att åka iväg någonstans..

Jag skrev en packlista med allt som skulle med, som Emil behöver och ja.. bagaget var fullt i bilen trots att vi skickade hem vagnen med mamma dagen före..

Vi hade med oss:

• 2 respiratorer
• 2 portabla sugar
• "akutsug" 
• sugkatetrar för tracken
• saturationsmätare
• extra prober
• inhalationsutrustning
• akutväska
• skötväska
• matpump
• slangar till matpumpen
• Emil´s special mat
• 2 boxar med slangar för knappen
• sterilt vatten
• natriumklorid
• trachband
• kompresser ( vanliga och trachkompresser )
• trachsalva
• rengöringstops
• slangar till sugarna
• laddare till respirator
• 6 syrgasflaskor ( extra ska man alltid ha! ) 
• syrgaskoncentrator
• handsprit
• handskar
• befuktare
• respiratorslangar
• vattenpåsar till befuktaren
• mediciner till Emil

 

Annars så har vi idag fått besök av vår första ansvariga läkare, F. Han följde Emil från dag 1 tills i sommar då han gick på lång ledigt och hamnade på en annan avdelning ett tag. Tråkigt men idag var han tillbaka!

Så han kom in och utbrast: JÖSSES va stor han blivit! 

Det var F som skämtade med oss om att Emil blivit en tjockis när han vägde 2 kg. haha!

Vi kommer få en ansvarig läkare här i Umeå när vi blir utskrivna och det vart F. Tack och lov kan jag känna! Han vet allt om Emil och är verkligen en sån som bryr sig. Han har tillåmed kommit in på lediga dagar och kollat hur det gått och gått igenom inställningar på respiratorn osv.. Han har verkligen brytt sig om oss och tänkt och klurat hur han ska hjälpa Emil för att bli frisk.

Jag kan inte känna mig tryggare med någon annan läkare. Han är helt suverän! 

 

Tror jag fått med allt som har hänt fram till nu.. så nu är ni lite uppdaterade om hur vi har det!

Bjuder på lite nya bilder också!

 

vad händer för oss just nu?

ja egentligen ingenting speciellt. Vi håller på att inskola assistenerna som vi ska ha hemma och ja, det går faktiskt bra.

Man blir bara helt slut på i skallen då man ska förklara allt man gör, hur man gör och varför man gör det.

Allting sker ju på rutin för min del så det blir lite kämpigt att försöka förklara men jag gör så gott jag kan.

Emil har fortsatt att vara stabil och han är glad och nyfiken. han sover allt kortare stunder på dagen för att sova hela natten. fast sovit hela nätterna har han ju gjort länge.. 

Snacka om snäll liten kille vi har fått. han är hur nöjd som helst och väldigt myssjuk av och till. Inget man klagar över alltså :)

Emil väger nu 5,8 kg... jösses! Min lilla lilla kille på 1640g som minst har nu blivit en JÄTTEBEBIS som vi kallar de "normal" födda barnen här på barn 4..

Helt fantastiskt att se faktiskt!

Dagen med stort D börjar kännas att de närmar sig.. fatta att vi faktiskt kommer att få åka hem..

Dagen vi väntat på i över 7 månader.. Exakt hur länge det är kvar vet jag inte, vi väntar på att assistenterna ska vara färdig inskolade och sedan att läkarna ger klartecken på att han är färdigvårdad..

Men jag tror inte att det är långt kvar om man ska gå på min känsla. Läkarna har inte gjort så mycket på Emils inställningar på respiratorn eller så och det är ju ett bra tecken. 

Jag hoppas att Emils ansvariga läkare kommer tillbaka snart så vi kan få lite mer information om hur planen är nu med allt det här. 

Vad ska vi göra när vi kommer hem osv..

Ah som sagt känslan är helt sjuk.. hemgång.. utskrivning.. ja ni hör ju bara på orden att de vattnas i munnen! ;)

Nu vet vi ju att allt kan hända och hur fort det kan vända men jag tänker gotta mig i tanken för det behövs för att man ska orka varje dag på detta ställe!

Har egentligen inte så mycket mer att berätta så jag bjuder på lite bilder istället!

 

ihelgen har vi haft besök av min mamma, pappa å syster. Vi har firat Lars som fyller år imorrn men eftersom han åker på jobbet så firade vi lite tidigare!

Emil älskar verkligen då vi får besök! Roligt med fler ansikten att busa med. så på kvällen va han helt slut och somnade direkt då vi la honom i sängen.. 

Idag har vi varit och fika hos Emma och Emil fick följa med också. Det måste vara någonting med att åka bil alltså för Emil va helt såld på det. Han tittade ut och runt omkring i bilen och va jätte nöjd. 

Nog för att han alltid är väldigt nöjd men att åka bil är någonting speciellt!

Väl hos Emma fick vi super god kladdkaka och kaffe, Emil kollade in hennes lägenhet på golvet och tyckte allting va jätte spännande!

Tack för fikat och sällskapet! Det behövdes!

Imorgon är det en stor dag, första assistenterna kommer på inskolning.. fattar ni, nu börjar allt jobb för att åka hem.

Det verkar som att efter 7 månader så börjar vi se ljuset om att få åka hem.

Helt sjukt.. 

Jag längtar så tills vi får sätta Emil i bilen och påbörja resan hemåt.. det ska bli så förbannat skönt!

Jag hoppas även att vi ska ha gjort bra val av assistenter. Vi känner oss säkra och så men man vet ju aldrig hur personerna som ska jobba hos oss känner..

Emil kommer nog charma dom så det är nog lungt! Så från och med nu är dagarna fullbokade, 2 assistenter är med oss 1 vecka ( ungefär ) och sedan kommer det 2 nya. 

Det jobbiga blir väl att börja tänka på vad man egentligen gör hos Emil.. jag gör så himla mycket som sker på rutin och nu ska jag förklara allt som jag gör så att assistenterna ska lära sig. 

Kommer bli en spännande utmaning för mig känner jag.. det är ju inte alltid så enkelt att berätta vad man gör...

men det kommer att bli bra, det tror jag!

Dagens vikt för Emil va 5604gram! Killen börjar bli stor nu! Tänkte jag skulle lägga ut en bild så ni får se hur mycket Emil växt!

 

Några dagar gammal. nu väger jag ca 1640 gram och är 40 cm lång

september, vi har alltså påbörjat vår 7:e månad på sjukhus.. längre tid på sjukhus än va jag fick ha Emil i magen..

känns faktiskt lite sjukt. 

Jag kan fortfarande inte släppa varför detta hände. Varför just oss? jag gjorde allt man skulle göra, åt ingenting som man skulle undvika osv.. ändå hände någonting som inte ska hända.

En del dagar känner jag bara " FAN va ja önskar jag kunde byta plats med Emil, han ska inte behöva vara så här sjuk! " Som Emils gudmor sa, tänk de som röker..

Så sant som de va sagt, jag har själv rökt men slutade så klart när jag fick reda på att jag va gravid och ja lovar, efter detta så kommer jag aldrig börja igen..

Frågan om fler barn, vågar man efter att ha varit med om detta? jag vill jätte gärna ha ett syskon till Emil men om man vågar är ju en annan sak..

Tur det är några år kvar innan det kommer på tapeten.

 

Emil mår annars bara bra, han blir allt mer stabil och nu börjar tillåmed läkarna slappna av lite då det gäller Emil och hans lungor. 

Känns så otroligt skönt samtidigt som det är då jag börjar slappna av och vips så kommer tröttheten.. den psykiska tröttheten som aldrig går att sova bort. Jag sover flera timmar per natt men lixförbaskat är jag lika trött då jag vaknar. Antar att kroppen säger till nu att det är dax att ta igen alla sömnlösa nätter och all energi från all oro..

Men jag längtar tills det går över för eftersom jag är själv här på sjukhuset medan Lars jobbar så är det Emil som blir lidande för att jag är trött.. Tur han gärna ligger och myser med mamma i sängen under hans egna powernaps ;)

Vi håller på för fullt att få kommunen att bli färdiga för att vi ska få komma hem. Det är ju rätt så mycket som måste klaffa för att vi ska komma hem. Vem som har ansvar för vad och vem som ska betala för vad..

Sen är ju inte kommunen känd för att vara snabb heller, ja började innan semestern att dra igång letandet efter assistenter osv å ändå är dom inte färdig..

de säger väl de mesta?

Vi är iallafall så gott som redo för att åka hem om ingenting händer de vill säga. Men de hoppas jag verkligen inte för jag tycker det räcker nu!

De assistenter som är klara ska börja utbildas nästa vecka, sedan får man ju räkna med att det kommer ett tag samtidigt som jag känner att jag börjar räkna ner. jag är så less på detta sjukhus, jag längtar så otrolit mycket till min egen säng och vårt eget hus.

Visst det kommer bli annorlunda nu då vi kommer ha assistenter dygnet runt men hemma är hemma. 

Bara att kunna gå ut i vagnen när man vill, fara å hälsa på släkt och vänner..¨ja listan kan göras lång om vilka fördelar det är att vara hemma.

 

Samtidigt så har jag fått sån stor kompentens, jag har lärt mig saker här som man inte riktigt lär sig på någon utbildning. 

Kanske kommer jag ha stor användning för det då jag kan börja plugga till sköterska igen. Men trots kompetensen det ändå ger mitt i all sorg och oro så önskar jag inte denna resa till någon, inte ens min värsta fiende. Barn ska inte behöva ha det så här.

 

Nä nu är det dax att springa upp till lilleman igen så han får käka men bjuder först på lite bilder från vår krigare!

 

Kollar på tecknat med moster!

Coolaste killen i stan!

 

 

imorrn blir Emil 6 månader.. egentligen skulle han ju bara varit lite mer än 3 månader så det känns lite konstigt trots allt..

Han börjar bli stor nu, mamma å pappas älskade krigare <3

Har egentligen inte så mycket nytt att berätta, första natten inatt som de testar att ha Emil i hemrespiratorn. jag hoppas verkligen att han klarar det fast jag tror att det kommer gå fint! han är så stark vår kille och han vill också hem! Vi pratar ju om hem och allt som har med det och göra så klart han också vill hem till härliga Åsele.. ;)

jag lovar, jag kommer ALDRIG vilja tillbringa en lång tid i Umeå efter det här igen.. jag kommer aldrig bli en stadsjänta.. aldrig!

Imorrn ska jag ha återbesök på specmödra här på NUS, vi ska gå igenom graviditeten, förlossningen och allt som varit runt Emil. Från det att vi skrevs in på specmödra tills Emil föddes..

känns som att det kommer bli en hel del att ta in och jag minns säkert inte ens hälften..

Jag är lite nervös för imorrn faktiskt, allt det jobbiga vi gått igenom och alla känslor kommer säkert att rivas upp och ja.. det har ju varit några känslor för oss under dessa månader..

Har jag tur, så kanske någon kan tala om för oss varför det vart som det vart men jag tvivlar..

Emils diagnos och det han har varit med om har varit så unik att ingen sett det förut.. Skrämmande men sant.

I england hade man inte heller sett det här tydligen. Ingen kan säga hur det kommer bli för Emil i framtiden, det känns jobbigt samtidigt som jag bara skiter i det.. jag fick iallafall behålla honom och när man läser våra anteckningar från hans första tid i livet så inser jag att det verkligen har varit på håret många gånger...

Man får verkligen se så många öden här och jag kan inte beskriva känslan när man går här och ser föräldrar som gråter, skriker eller bara ser helt tomma ut..

Man inser verkligen att det födds väldigt många barn som verkligen är sjuka och jag kommer aldrig gnälla på att jag får betala skatt för jag har verkligen fått se att skattepengar även går till vettiga saker!

Här blir man som en familj utan att man ens pratar med alla.. man ser nya föräldrar komma hit och man tänker bara: stackars människor, nu börjar ert helvete.. En del klarar sig ju riktigt bra och åker härifrån lika fort som de kom och en del får vara kvar ett bra tag.

Ja, svårt att förklara egentligen hur det är att vara här..

 

Nu ska jag försöka sova så jag orkar ta in all information imorrn men först bjuder jag på lite bilder på världens finaste gosse!

 

Vi har nu flyttat till en enkel sal.. ÄNTLIGEN!!

Vi får nu ha Emil för oss själva och vi har legat och myst i sängen flera timmar om dagen nu. Det är så skönt att kunna få göra något normalt mitt i de onormala?

Emil verkar då trivas att få vara själv i rummet tillsammans med oss, inget larmande eller springande som stör honom under natten och man kan kolla på tv eller leka med alla saker som låter när man vill utan att någon annan blir störd!

Men det är väl egentligen det nya som hänt här annars är det som vanligt!
Det verkar iallafall vara fullt ös på barn 4, sköterskorna och läkarna springer som virriga hönor runt runt här.

Så det verkar ha kommit en massa nya barn, antar jag?

Vi bryr oss faktiskt inte så mycket nu eftersom vi får mysa i lugn och ro :)

Imorrn kommer gudmor Marica hit, som vi har längtat! Skulle kunna tro att hon tänker ha en hel dag med Emil imorrn när hon kommer men de gillar nog Emil också! Känner på mig att när man fått komma hem och han blivit lite större så kommer han nog bli fruktansvärt bortskämd av gudmor, mormor, morfar, gammel mormor å gammel morfar också tror jag..

ja, han lär nog bli riktigt bortskämd nu när jag tänker efter ;)

Så vi ska bara mysa i helgen.

Lars åker hem och tapetserar klart så han kommer ikväll, åker imorrn och sedan kommer han tillbaka på söndag för att sova här innan han åker på jobbet på månda morgon!

Förresten så börjar vi faktiskt tycka att de är dax att åka hem snart.. gäller bara att Emil klarar hemrespiratorn dygnet runt och blir stabil i den sen är det nog inte långt kvar..

jag börjar bli skadad av att vara här, jag tar fram grejer som vikarier inte hittar, jag hör på larmen vad det är för larm ( de lär man sig iof väldigt fort ) jag diskuterar respiratorinställningar med läkarna osv.. en sköterska tittade på mig och frågade om jag inte varit här för länge nu..

Jo det har vi, alldeles för länge!

Roligast i sommar måste ha vare föräldrarna jag mötte som svor över att dem hade fått vara här så länge..

jaha svara jag, jag har inte sett er förut och börjar göra iordning för att ta kaffe..

Då säger mamman: " det finns föräldrakaffe där i skåpet "

jag va bara tvungen: " men hur länge ha ni varit här? ja ha aldrig sett er förut och det känns som jag sett alla "

mamman: "2 HELA JÄVLA VECKOR!! ni då? jag har aldrig sett er heller "

Jag: " 5 månader, 6 månader den 29/8 "

mamman: "Oj.."

haha jag vet vars föräldrakaffet står å kom inte hit å gnäll om 2 veckor..

jag vet allas sorg men det känns som ett slag under bältet..

Vi ha kämpat och fått stå ut med en hel rad med saker i flera månader åsså kommer folk å gnäller som åker härifrån efter några veckor för att barnen mår bra.

Roligt för dom, absolut men ja.. det är tungt att vi alltid är dom som är kvar..

Men ja, som sagt jag hoppas på att det inte är länge kvar tills vi får åka hem..

Assistenterna börjar vara klara, vi har varit och haft möte på kommunen om vilka vi är intresserade av och nu ska vi bara vänta på att de får komma på utbildning.

Tack alla som sök!

Nu ska jag springa upp till Emil igen, vi bor ju inte kvar uppe på avdelningen utan nere på anhörigboeendet igen.. jäkla skit men jaja måtte de inte va så länge kvar!

Vi håller nu på att försöka vara ute och gå med Emil i vagn så mycket som det bara går, han älskar att åka vagn och han sover som en stock i den så då äre klart han ska få åka vagn!

Igår va vi ute med Emma i 2 timmar och promenera! riktigt mysigt!

Emil klarade 3,5 timme i streck i hemrespiratorn ( ute respiratorn ) hur fint som helst. Åh man blir så stolt över honom! Så nu ska vi försöka trappa ut hjälpen han har av den stora respiratorn inne på avdelningen. jag tror faktiskt att det kommer gå bra om han fortsätter att göra framsteg i samma takt som nu!

just nu ligger Emil i min säng inne på föräldrarummet, han har myst under min stickade kofta som tydligen blivit en jätte hit och kollat på musse pigg. han skrattade och tyckte det va jätte roligt men tillslut åkte ögonen igen så nu sover han så himla skönt!

så jag sitter här bredvid honom och skriver just nu, så mysigt att få lite egen tid inne på vårt rum!

Nä ska krypa ner å mysa lite med honom nu!

Suddig bild men jag kan inte annat än att älska den!